Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Coucou, Hé oui je viens par intermittence, quand j'ai des vacances, un férié etc JOYEUSES PAQUES !!! Puissiez vous être bien, puissiez vous être heureux, sep ou pas, deuils (en ce moment ça n'arrête pas) ou pas, tout passe et nous aussi ne faisons que passer. Plus de poussée depuis que je suis sous...

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Météo du 12 Nancy = éclaircie, 10°, soleil et 18° en journée Enghien = Soleil ciel très bleu et 10° Bourgoin = Ciel magnifiquement bleu et 22° Nantes = ciel bleu, 20° Marseille = Ciel Bleu, ensoleillé, 13°C dans l'air, 22,5°C sur le mur au soleil de 18h, linge bien sec avec ce vent raisonnable :)

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Bonjour, Je prépare la route vers Compostelle, je ne sais pour quand (car je bosse donc pas libre) mais déjà ça me permet de voir autrement les séances de kiné : un entraînement à l'effort prolongé dans un but précis, pas seulement un soin (ou une torture parfois) à cause de la SEP. Il existe une h...

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idem, il se peut que la durée de mise en ligne par le site (chaine tv) soit écoulé aussi.

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y compris de nous dire de nous reposer et anticiper la fatigue même si, parfois, il peut nous pousser au moment où on se sent fatigué, sans avoir anticipé ou même ayant anticipé mais pas suffisament ou pas correctement allez savoir (mystères de la sep). pour moi à presque 5 ans de sep de diagnostic ...

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Oui, mais je n'irai pas jusqu'à dire que " lorsque je marche je n'ai plus mal " (c'est faux, personnellement), de même que de dire que " quand je médite, je n'ai plus de douleur " car si je peux bien sûr l'expériementer, là aussi, c'est selon sur quoi se porte l'attention (si c'e...

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Marseille = soleil, 8°C (ce matin) à 15°C (apès midi, à confirmer)

avec mes meilleurs souhaits pour une très bonne année chèvre de bois 2142 (tibétaine)

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oui, mais nous aussi regarde mon article (très long, voire trop, long, je reconnais) sous la vidéo que j'ai postée. en bref, on a de quoi réparer la myéline avec Olesoxime : etude OK pour passer en phase 3 sur humain à l'international, le protocole est en cours d'élaboration, prochaine info sur le s...

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non mais oui, marcher, bouger, nager, tout mouvement encore possible bouge nos énergies, notre vascularisation et donc l'alimentation de nos neurones et de toutes les autres cellules de notre corps. c'est, n'avez vous pas remarqué lorsqu'on s'arrête (de marcher, travailler, compter, parler une langu...

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Bonjour, merci, je ne suis plus venue depuis un moment, les infos plus récente que j'ai sur la sep, je les ai mises ici : http://karmadetchen.blogspot.fr/2015/02/traitements-actuels-et-futur-contre-la.html sur mon blog donc, bonne vidéo et bonne lecture du CR de la rencontre chercheurr/patients de n...

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bonjour, n'angoisse pas, tu as déjà la sep, ça suffit tu ne trouves pas ? de nouvelles tâches ne signifient pas forcément de nouveau handicap car nous avons une plasticité cérébrale qui fait que notre ceveau s'adapte et crée de nouveaux réseaux de connection en contournant ces plaques (ce qui contri...

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Ha zut je ne l'ai pas gardée, mais ma neurologue m'a donné une liste de sites web pour les kinés, sites qui les forment aux besoins des patients sep et leur donne les adresse pour le faire en centre de rééduc spécialisés en sep mais je l'ai donnée à une stagiaire de mon kiné qui est formateur (vu qu...

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plus tu attends et moins cela viendra vite, même si la vitesse est identique avec et sans attente.

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y'en a plus pour très longemps

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ok
si je tombe sur une vidéo interessante sur un sujet ou un autre je tâcherai de m'en souvenir
si toutefois j'ai bien compris (= ne mettre que ce qui est en rouge, ou toute l'adresse url ?)
Pardon mais je suis Sepienne, je m'entraine pourtant sur http://www.happyneuron.fr et fais des progrès.
merci

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petite fenêtre ?

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Bonjour, je n'étais plus venue depuis longtemps j'avais perdu le mot de passe ce forum a évolué j'aimebien cette nouvelle présentation j'ai des nouvelles, mais j'irai sur les sujets respectivement consacrés à celles-ci. je fête l'année de la chèvre tibétaine et chinoise qui tombent en même temps (so...

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bonjour
bonne année de la chèvre à toutes et à tous !
j'ai pris la bonne résolution de ne pas me prendre la tête avec des Enigmes qui ne sont pas vitales
alors je donne ma langue au chat

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Bon de toute façon on ne doit pas s'auto-médicamenter (si on n'est pas médecin et même regardez Dr House lol), il faut se faire suivre et éviter l'escalade, mieux vaut un bon antalique qui cible vraiment la douleur, de la bonne nature (qui agit sur les nerfs périphériques, qui agit sur ceux du SNC ...

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Bonjour, J'ai vu la neurologue qui m'a fait changer la taille des sondes, donc je suis passé à plus petite mais plus flexible (donc demandant plus de dextérité), et j'ai trouvé le truc : ne pas attendre que a vessie soit pleine, la vider avant ! De cette manière peu importe la taille de la sonde al...

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Coucou, quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ? sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait. Donc je suis passé à un traitemen...

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Bonjour, comment allez vous ? oui, je peux constater que chaque Service et chaque Radiologue d'IRM fait à sa sauce, pour nous dire ou pas un résultat rapidement. Dans les hôpitaux privés, ils sont plus prévenants comme venir nous rassurer (même si on ne s'inquiète pas, on sait bien qu'on a une SEP d...

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non, c'est bien comme tu dis avec le stylo; mais en ce moment je me fait piquer avec une seringue pré-remplie et l'aiguille de la seringue est bleue. je ne sais si cet infirmier (sénior) est encore en état de fonctionner je ne sais pas il devrait prendre peut-être sa retraite.. va savoir, les plus ...

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Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille...

Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.

C est bientot mon tour

Bisous

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hé béh il suffit de réponde un truc du style : " malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence ré...

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Oui, les vieux infirmiers sont très résistants à nos nouveautés et ils ont peur qu'on leur lève le boulot va savoir... mais j'ai du insisté pour que le plus ancien utilise l'aiguille fournie (bleue) et pas la sienne (orange).

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Bonjour, Hé bien ma patience a trouvé ses limites : les 4 à 6 fois par jours sont réduites à 2 fois maxi ! car hé bien je commence à faire déjà une overdose (je ne suis pas venu en parler pour rien : c'est que je commençais à peiner et, reformuler le protocole en le partageant me permettais de véri...

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Coucou, C'est a dire que pour que le geste soit exempt de toute infection, il y a tout un protocole à suivre. 1) préparer tout 2) se laver les mains et les sécher de la bonne manière 3) se laver la zone (de la bonne manière, dans le bon sens) 3) se relaver les mains et les sécher (de la bonne maniè...

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Coucou fafa, Au départ, naturellement, je n'y vais pas assez, ou même si j'y vais toutes les 5 mn sans que ça sorte, ou pas complètement depuis urorec ça sort mais la vessie ne se vide pas complètement seule, c'est une vessie neurologique et donc infection urinaires à répétition, depuis petite j'ai...

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Bonjour, Comment ça va ? Bienvenue au pays de ceux qui ne craignent plus les pannes d'ascenseurs car toujours bien équipés :) Voilà je m'auto-sonde depuis le 30/7/13 puis Rv pour faire le point le 21/8 jusque là ça allait assez bien sauf que mon uro me dit encore que je vais trop aux toilettes et q...

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Bonjour à tous, oui oui il faut absolument qu'Avonex soit à température ambiante et l'hiver je le mets dans un tiroir avec mes vêtements car si il fait très froid s'injecter le produit froids, dans les Hymalaya.. aïe Aïe ! Comme j'ai dis plus bas, je le sors le matin même alors que je me pique ou m...

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dignement nous galopons à cheval sur la SeP, on a des principes ? Beaucoup de lâcher prise surtout...

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Maintenant, (sujet de ce soir sur France 3 au journal oups non plutôt sur public sénat, la chaîne parlementaire) il y a les numerisations et des e-book, même les musées proposent des contenus diversifiés en creusant et en offrant de nombreux documents autour d'une seule oeuvre museale(dans la quell...

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En fait, le truc est de pouvoir nous économiser de la fatigue dans les déplacements. Mais aussi la SEP fait qu'une fois qu'on a une jounee de boulot (même en temps aménagé pour pouvoir se reposer au boulot entre deux traitements pro et deux traitement de la SEP) difficile de rejoindre une activité ...

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Bonjour, Donc, je reviens sur l'ordinateur, et (@Defcom la solution de nettoyer le cache, résultat : je ne vois toujours pas les messages du forum, je peux y répondre comme ici mais sans voir à quoi :) car, quand je nettoie le cache, je suis déconnectée du forum) donc je ne sais pas si c'est pas un...

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Bonsoir Lelette, Je dis ça mais je suis mariée depuis 1986/87... Avec un solitaire aussi, qui connait la douleur physique ininterrompue aussi, même si je le suis moins que lui. Mais c'est vrai qu'on vit assez facilement en ermites. Pourquoi vous avez aussi cette tendance tous ici ? Physiologiquement...

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Coucou Lalaa Pour le télé travail c'est pas en France. Il faut je crois demarcher les entrepeuneurs privés en leur fournissant tous les atouts de te recruter toi pour un poste dont tu etablieras le profil en ayant prospecte que cela leur est utile et ensuite avancer tous les arguments fiscaux sociau...

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Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires s...

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Bonjour à tous et toutes, Oui, pas de déprime depuis Avonex mais fatigue ++ que je ne sais s'il faut l'attriber au fait en fait que je vais mieux et rebosse à plein temps en continant mes études et mes retraites même si je fait tout ça par correspondance en rentrant a la maison. Alors c'est peut êt...

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Bonjours super !
Comment on fait pour ecrire á l envers ?
Comme dans le titre du message ?

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Bon we à tous !

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Bonjour à toutes et tous :) Manouchka, l'Avonex ne va pas améliorer tes symptômes de SEP son effet est seulement d'éviter de nouvelles poussées. Le mieux c'est l'effet d'un corticoïde à effet prolongé , du Pamfyra , de la kinée bien faite et régulière pour la spasticité et donc la marche... l' orth...

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Bonjour, www.mescoursecasino.fr ne nous oblige pas à passer au drive on peut choisir l'option "livraison à domicile", Leclec va certainement se mettre bientôt à cette page (qui crée pas mal d'emplois pour les jeunes en formation, car il faut être jeune et en forme pour faire ce boulot un ...

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Bonjour, Alors Kosok comme je te lis je vois que tout va bientôt, si ce n'est déjà fait, rouler à merveille. Tu n'es pas seul(e) je ne sais plus, tu parles au masculin maintenant ? Moi aussi bientôt car je vais apprendre à me greffer une zigounette pour faire pipi, debout (un vieux rêve)!!! car je ...

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@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va Ah ok moi ses souvent dans la position assise debout mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vertige! Bonjour, D'...

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Bonjour, Je viens faire le point et vous dire comment je m'en sorts avec Avonex depuis maintenant .... j'ai commencé le 16 mars 2012 soit... 15 mois Et depuis 11 pik changement de jour pour changer de site d'injection (car du fait des séquelles de phlébite je piquais trop souvent sur des "nouv...

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je ne sais pas où est allé l'invitation que j'ai mise en fichier joint ...

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Pas d'accord Toytoy. Les médecins font ce qu'ils peuvent... N'oublie pas qu'ils ont tous prêté le serment d'Hypocrate. Et qu'en matière de SEP, c'est souvent l'expérience, ou l'empirisme en fait, qui fait loi... sauf que certains confondent Hypocrate et hypocrite comme le souligne subtilement Toyto...

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Coucou Oui, Joyeux Printemps ! Mais, jusqu'à fin avril ne te découvre pas d'un fil, ici : un jour pluie un jour soleil quand ce n'est pas matin pluie après midi soleil... Voilà le résultat du pik le jeudi soir : pas dormi ou très tard cers 3-4h du mat (alors que je me réveille à 5-6h, là j'ai fait ...

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Bonjour escargot :) Moins on traîne à faire le pik moins il y a cet effet de dureté du muscle c'est comme pour éviter les bleus je crois bien (il faut demander confirmation à l'infirmière, une infirmière qui se pique à Anonex ce serait le top). Pour le moral il est de notoriété que la SEP engendre ...

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