Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

sev42

CeTen j ai un peu regardé les traitements. J ai regardé pour le tefidera. Si je ne me trompe pas c est celui qui peut donner des coups de chaud? Et sur le long terme c'est pas la leucoencephalite qu'il faut surveiller? Merci

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Et pour finir... Plaques sans poussée? Poussées sans plaque? Parce que, encore une fois si j' ai bien compris , les troubles sur mon bras se verraient plutôt sur l IRM cervicale et non cérébrale. La névrite optique pourrait laisser tant de plaques de + juste sur cette poussée? ... En tous cas gare a...

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Et vous êtes plusieurs a me dire que les plaques ne sont pas forcément significative de l évolution de la sep... Alors c est quoi ces plaques si c est pas une évolution ??

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Merci. A moins que je me trompe il m a dit que l Aubagio était un traitement de niveau 2 a 2 et demi. C est pour ça qu'il veut passer a un niveau 3. Et quand je liste les effets secondaires je prends peur... Hormis les troubles intestinaux.. la fièvre.... Encéphalopathie... Cancer de la peau... Bref...

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Merci pour cette réponse. Je tolère très bien aubagio et je n ai pas envie d en changer. Mais 5 plaques de + sont quand meme signe d une évolution. Je sais pas trop quoi faire en fait!

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Bonjour je ne savais pas trop dans quelle partie poster mon problème... Sep 2011 Copaxone 06/11 a 02/12. Arrêt car trop d effets secondaires. J avais 8-10 plaques. IRM sans évolution en 2017. Pas de traitement jusqu' en fév 18 puis aubagio car je venais d accoucher et fait une crise paralysante du b...

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Merci. Oui ils envoient tt a mon neuro. Je m inquiétais surtout qu' il faille attendre encore plus de 2 semaines pour la prochaine vérification. Le taux à le temps de crever le plafond... Pour la méthode utilisée je ne sais pas. J ai juste regardé les taux de référence: entre 15 et 49 je crois et je...

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Bonjour, je suis sous aubagio depuis 5 semaines. Il y a 10 jours, les résultats des transaminases alat étaient a 49 (ou 45 je ne me souviens plus). Quoi qu'il en soit, le taux était au max recommandé. Je ne refais une prise de sang que dans 2 semaines et demie. J'ai déjà contacté le neuro qui me dit...

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merci bashogun. Effectivement pour l'instant les réveils sont plus difficiles que le reste de la journée. Encore une crise hier. Au réveil. Je comprend ce que tu veux dire, c'est vrai que le matin, c'est parfois difficiles d'avoir la "tête a l'endroit"! Mais pas toujours simple de prendre ...

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Un lhermitte décidément bien capricieux... Tjs des coups d électricité mais je n avais pas eu d autre crise me paralysant le bras depuis mon flash (1 en me rincant la tête ds la baignoire et 2 en position assise puis stop). Flash fini depuis 1 semaine. Puis ce matin rebelote. Position debout. Je ven...

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merci!

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Ca m'interesse de tenter les probiotiques... apres... je t'avoue que modifier toute mon alimentation... ca me fait mal au coeur! c'est un coup a deprimer! mais ca reste une piste interessante

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Bonjour, je ne sais pas si je poste au bon endroit mais je n'ai trouvé ce sujet nul part. Certaines études mettraient en évidence une différence de bactéries intestinales entre les patients atteint de SEP et les patient sains. Qu'en pensez vous? Certains ont-ils déjà constatés un intérêt pour les pr...

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Merci bashogun J'ai eu le neuro. Pas d'autre flash en perspective car pas eu d'effet. Trop tôt pour dire que c'est des symptômes. Il considère que si pas d’amélioration sous 1 an, alors on peut parler de symptômes. Quant au stress... comment l’éviter?... je reste persuadée qu'il a été un phénomène d...

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merci pour les infos. Du coup je me tate meme a rappeler le neuro ou non aujourd'hui... Je voulais lui dire que les resultats actuels de la cortisone sont pour le moment bien mediocres. Y a t il autre chose a tenter pour esperer une recuperation ou non... Je ne veux pas le deranger pour rien non plu...

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oui lélé j'ai repris aubagio.
Merci pour vos conseils, effectivement j'ai tjs lu que c'etait generalement transitoire, plutot entre 3 et 6 mois de traitement. On verra!

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ah oui mais blonde... ca va pas etre possible sur moi! mais merci du tuyau!

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onagre et bourrache je connais pas. Mais je tente le zinc la levure de bière. J'ai du magnésium aussi. Bref je risque pas grand chose. Au pire ça ne marche pas... au mieux je prend une chevelure de rêve...lol !! Enfin, j'ai la coupe a christina cordula... donc pour la chevelure de rêve je repasserai...

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qu'appele tu une poussée assymptomatique?

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C'etait aubagio que j'avais arrêté (cause effets secondaires, qui avec le recul étaient peu être psychologiques). Du coup je retente aubagio. J'ai lu que dans la sep, il y a atteinte demyelinisante (ca on sais) avec réparation partielle ou totale après la poussée mais que la poussée peut atteindre l...

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Super! plus qu'a croiser les doigts! merci

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J'avais des effets secondaires (certains peut etre simplement psychologiques), donc je retente. Je me suis dis que peut etre, en + d'espacer les poussees, il me donnerait un coup de main a la recuperation... J ai fais la cortisone, j 'ai attaqué le traitement... j'imagine qu'a part attendre, je ne p...

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merci

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Je reprend aubagio depuis qq jours... Afin d’espérer une chute de cheveux le + limitée possible, je prend des compléments alimentaires (levure de bière et zinc) Je suis bien consciente que ce ne sont pas les compléments qui vont faire que je vais garder mes cheveux sur la tete... mais je garde espoi...

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Bjr, je vais essayer de condenser: SEP depuis 2011 plus de ttt (effets secondaires + depuis mars 17) IRM cerveau non évolutive en octobre 17 Suivie du signe de lhermitte... j'ai rien fait en espérant que ça passe tt seul... début février: paralysie totale du bras gauche + main soudaine (position?) c...

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merci pour ta reponse

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J ai commencé aubagio début décembre. Il y a 1 mois j ai remarqué une différence de texture ( chute ou perte d épaisseur je n en sais rien). Depuis 2 jours ( donc presque 4 mois après le début du traitement) je perd pas mal de cheveux. J ai les cheveux très courts et j en trouve une cinquantaine sur...

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Bonjour, ca fait qq temps que je ne suis pas venue sur le forum. Merci a tous pour vos reponses. J'ai finallement opté pour aubagio. Je trouve ca moins... perturbant que les injections... Ca fait 2 mois que j'ai commencé. Pour le moment tout se passe bien. Aucun effet secondaire. Pas de probleme de ...

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Bonsoir khadija Ce que je pense du traitement ? Je pense que c'est la seule chose qui me fait me souvenir que je suis malade. Je me sens très bien sans! Si je ne me trompe pas les traitement ne limite que 30 a 40 % des poussées. ..donc si ca doit se dégrader...rien n est magique ! En même temps si u...

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J'ai rv neuro dans 4 semaines.
Pile ou face? ...pas de traitement mais la maladie risque d'évoluer ?
Ou traitement qui peut être servira à rien ?

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Bonjour, Mon neuro m'a confirmé que j avais l'air d'être ds une sep bénigne. L irm du mois dernier ne montre pas d évolution comparée à celle d il y a 2 ans et demie (sans traitement et sans poussée) Comme je viens d accoucher il trouve raisonnable de remettre un traitement de fond ( plegridy pour m...

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bonsoir Bashogun pour repondre a ton message, j'ai bien suivi les conseils du neuro, c'est lui qui m'a dirigé vers ces 2 traitements, les plus adaptés pour moi a son sens. mia: il m'a aussi parlé de tecfidera, mais je l'ai eliminé a cause des effets secondaires (faut bien faire une selection...) En ...

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Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue.. peut être parce que ca va. Résumé: 1er bébé en aout 2009 Début des poussées en juin 2010 Pose du diagnostic en juin 2011 et début de la copaxone Février 2012 arrêt de la copaxone car trop d effets secondaires Nous voila en juillet 2016. Ca fait 4...

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Bonjour ca fait lgtps que je ne suis pas venu mais comme je viens de trouver un article sur Internet je vous le partage
http://www.lequotidiendumedecin.fr/spec ... a-sclerose

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lol... non je ne peux pas, dans le dermo implant il y a une partie fixe qui reste sous la peau, c'est pas comme les autres piercing ou on peut mettre une barre "speciale irm". Tant pis!!!

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GGRRRRRR!!! du coup je peux pas me faire ce piercing, a cause de cette maladie et de ces foutus IRM!! meme pas moyen de faire ce qu'on veut!ca me saoule!

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S'il vous plait, comme on parle d'irm, est ce quelqu'un sait si c'est incompatible avec un dermo implan? (il y a une toute petite partie metallique qui reste sous la peau). Merci

sev42

Bonjour, 1-oui complement alimentaire, vitamine D (tant qu'il ya de la vie il ya de l'espoir) + spiruline 2- oui sur le forum par exemple, mais je trouve ca bien trop contraignant, et avec des resultats longs a venir 3- kousmine oui Seignalet oui 4- internet 5-secondaire, sans trop d'abus quand meme...

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L'attente d'un diagnostic est long et difficile, mais si tu as l'impression que personne ne se bouge dans ton hopital, tu peux toujours demander un autre avis ailleurs, avec ton dossier medical. En tous cas courage

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oui plutot positif, en esperant que j'obtienne ma reconnaissance, ca fait 3-4 mois que la MDPH a ma demande, alors j'attend...et je croise les doigts afin de pouvoir préparer mon avenir, au cas ou...

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Info pour ceux a qui c'est demandé: l'examen psychotechnique auquel j'etais convié, c'est juste pour me diriger vers des gens specialiste dans la reconversion professionnelle, pour donner un coup de pouce et y voir plus clair en quelque sorte. Mais pour la reconnaissance, ils m'ont dit que ca se fer...

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ca montre au moins qu'ils ne nous ont pas oublié, là haut, à la recherche...

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Bonjour, je ne sais pas s'il y a deja un sujet la dessus mais voila sur quoi je viens de tomber dans "le nouvel obs" et ensuite sur internet...un peu d'espoir pour tous...
http://www.rtflash.fr/sclerose-en-plaqu ... ne/article

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Salut, nous on est passés par une courtiere tres bien qui s'est occupée de tout. Elle a fait faire 7 devis pour une assurance pour moi: 4 m'ont evincés d'office, 2 m'ont mis une majoration enorme, le dernier (april) m'a accepté, et majoré (pas trop, une 10 aine d'euros par mois), par contre, je ne s...

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Salut fafalarousse, Je bosse en creche, je suis fonctionnaire et les reclassements...d'autre y sont passées et se sont retrouvées derriere un bureau a classer des papiers. Je veux faire une formation dans le domaine de l'onglerie, mais pour le budget...faut que ca sorte de la poche de la mairie si j...

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Bonjour, j'ai fais une demande a la mdph afin d'avoir une reconnaissance de travailleur handicapé. Mon dossier est en cours de traitement et j'ai recu aujourd'hui une convocation pour un examen psychotechnique. Pouvez vous me dire en quoi ca consiste? Je ne peux pas m'y rendre et la secretaire m'a d...

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Abonnée aux nevrites optique (4 en 2 ans je crois), mais toujours differentes: ou douleur (avec baisse de la vue ou non), ou gene visuelle, sans douleur, puis elle se modifie, evolue, en quelque jours, avec perte des contraste par exemple, difficulté d'adaptation aux changements de luminosité. Les d...

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pour moi pas de traitement (essai copaxone tres mal passé). alors j'ai refusé de prendre autre chose. L'irm est bonne, je ne fais que de petites poussées de NORB. Donc pour l'instant, je dis NON aux contraintes d'un eventuel traitement, mais bien sur, si la maladie evolue, que j'ai des symptomes ou ...

sev42

et justement fafalarousse, ca serait un probleme purement financier car si ce medicament était aussi efficace que ce qu'on peut lire, adieu les traitement de choc qui coute des centaine, voire des milliers a chaque patient chaque mois

sev42

Oui des etudes on apparement été faites depuis plusieurs années avec de bons resultats. Mais je voulais savoir ce que vous en pensiez

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