Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

brimbelle

Merci Eric

Je n'émets aucune hypothèse. C'est lui toubib lol
Et j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment.
On verra l'année prochaine

brimbelle

Bonjour,brimbelle,effectivement,ils sont remontés,mais ils n'étaient pas passé en de mille. :wink: Ah ok, je croyais. J'ai dû confondre, scuze :wink: Reçu ce jour un mail de mon neuro : il veut que je refasse la pds le 15 janvier et me voir avec les résultats à ce moment là. Wait & see :roll:

brimbelle

Bonjour, Je remarque une bonne différence dans la mise en place de Aubagio. On dirait que chaque neuro fait à sa façon. Loin de moi l'idée de dire qu'il y une façon meilleure qu'une autre .... puisqu'en plus je ne prends pas aubagio. Juste une observation. Par exemple Mwoua fait tout une série d'exa...

brimbelle

Bonjour, Et bien Eric, tes lymphocytes sont remonté en flèche! Et tout le reste nickel. Je suis bien contente poir toi. Effectivement, nous avons une maladie dont le système immunitaire s'emballe et fait surtout n'importe quoi. Le tecfidera, entre autres traitements, est là pour calmer le jeu. Donc ...

brimbelle

Moi aussi faite mardi, et résultats hier matin. Les lymphocytes n'ont pas plus chuté mais n'ont pas franchement remonté non plus. De 778, je suis passée à 796, autant dire rien du tout. Toujours bien en dessous de 1000/mm3. Mais au moins, ça se maintient et ne chute pas encore. J'attends le retour p...

brimbelle

Bonjour,
Alors Eric, la pds, ça donne quoi? Ça va?

brimbelle

Bonjour à vous tous, Je ne poste pas souvent mais je vous lis tous tout les jours. Aujourd'hui je voulais juste savoir et mettre en communs mes super effets secondaires du tecfidera youhou enfin surtout mon seul et unique effet secondaire! Alors moi je suis sous tecfidera depuis le 23 septembre 201...

brimbelle

Correction de mon précédent message : je voulais dire "on a l'impression de prendre un placebo" et pas "l'habitude "

Scusez

brimbelle

Hello Emma. C'est très bien que tu n'aies pas d'effet indésirable ! Et ça peut continuer ainsi ou en développer un peu plus tard, mais à un moment donné, y aura plus rien de rien. Et oui, on a parfois l'habitude de prendre un placebo. Ou la pilule matin et soir :) Ça ne faisait pas pareil avec l'Aub...

brimbelle

khadija a écrit : @ angie : Étoi as-tu constaté une différence de symptomes entre la priz des 120mg é les 240mg ?

Laisse tomber, Angie est avare en effets indésirables

( ne lui en déplaise, hein Angie

)

brimbelle

Si tu n'as rien eu, c'est bien là l'essentiel

brimbelle

YOYO69 a écrit :
brimbelle a écrit :Bon jour tout le monde

Ne vous en faites pas, dans le sud aussi on se caille les miches
Pour une boulangère c'est cocasse

C'est pour ça que je me permets le terme

brimbelle

Bon jour tout le monde

Ne vous en faites pas, dans le sud aussi on se caille les miches

brimbelle

Bonjour tout le monde, Déjà, merci fafa et eric pour vos réponses et précisions. Alors j'ai fais la recherche en vitamine D ( pour le moment, personne ne me réclame de sous lol ) et côté résultat je suis à 1 point au dessus de la carence. Pour mon médecin traitant, c'est tout comme. Donc, oui, je pe...

brimbelle

Bonnes nouvelles Marie

brimbelle

Bonjour Sweety et bienvenue.
En traitements oraux, il en a 3 : gilenya, aubagio et tecfidera.
Après 3ans d'injections, moi aussi j'en ai eu ras le bol. Je suis sous tecfidera depuis septembre.

Bonne découverte du forum.

brimbelle

Je ne veux pas psychoter d'autant que le tecfidera me réussit très bien...

Idem

brimbelle

Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir... :wink: Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ? Non brimbelle, moi j'avais commencé 1 semaine à 120mg matin et soir puis j'étais passée à 240mg les suivantes Tout comme moi Angie, mais je m'étonne que missr...

brimbelle

missraider a écrit : Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ?

brimbelle

Emma, oui apparemment tu as la rolls des neuros! C'est top!

@ missraider : donc ta posologie c'est quoi? 2x 120mg le matin et 120mg le soir ?
C'est super que tu n'ais pas de méchants effets secondaires! Je te souhaite que ça continue ainsi

brimbelle

Emma Sonia a écrit :Surtout que je lui ai offert une bouteille de champ pour les fêtes !!

Mazette , tu le soignes ton neuro!

brimbelle

Les flushs, ce n'est pas bien méchant, et ça part rapidement. Sans rien prendre.
Mais au moins tu es équipée.

Ah mais si, j'y pense, ton neuro a prévu le coup , étant donné que tu vas fêter

ton top départ avec le tecfidera! Pas bête Mr le neuro!

brimbelle

Hello Emma,
C'est plutôt pas mal de commencer piano piano. Ton organisme aura le temps de bien s' y faire.
Quant à l'alka seltzer, à part pour les flushs, je ne vois pas trop pour quel EI ... ou alors pour les gueule de bois

Au fait : Bienvenue

brimbelle

Bonjour Atari,
As-tu essayé l'ispaghul et l'aubier de tilleul ?

brimbelle

Je ne connaissais pas ce texte de GCM. Merci d'avoir partagé, j'adooooooore.
J'en ai les larmes aux yeux.
J'ai eu le même ressenti quand j'ai quitté Paris pour rejoindre le Québec.

Gros coup de nostalgie là.

brimbelle

Espérons-le Eric

brimbelle

95 € , ah ouais, quand même !

brimbelle

fafalarousse a écrit :ça peut vous changer la vie et votre relation avec la sep

Cela peut peut-être éclaircir certains points obscurs de nos comportements à notre entourage ... ?
Vous savez, les fameuses sautes d'humeur que nous sommes incapables de leur expliquer

entres autres.

Intéressant.

brimbelle

ericT a écrit :Moi aussi le 15,@brimbelle.

Ah bah oui, je t'ai vu sur la liste , tu passes juste avant moi

brimbelle

@zawatta : tu as raison de rester positive, tous tes voyants sont au vert. Pour ton diabète les résultats sont bons, le tecfidera agit sur ton psoriasis (tu fais d'une pierre 2 coups, tu m'étonnes que ton neuro te l'ait prescrit!! ) Je t'envoie des ondes ++ pour que ton hemogramme soit impec' @marie...

brimbelle

Météo du 07

Enghien = gris sec et froid 2°
Lyon = rien ne change gris vent de nord et 6°
Landes= très beau, sec et froid, 0º actuellement.

brimbelle

Merci beaucoup lobidique, bien plus claire et précis que tout ce que j'aurais pu écrire :wink: Donc le but du jeu, si je suis bien cet article, c'est de ne pas approcher les 100 cellules/mm3. Et je vois que la neuro de khadija fera tout stopper si elle descend à 500cellules. Ce qui est bien sécurita...

brimbelle

Merci zawatta. J'espère aussi que le taux va remonter. Oui khadija, c le tecfidera. Mon neuro suit ça de près. Je pense me faire une cure d'acérola ou de chépakoi pour aider... Khadija, je vois que tu as posté entre temps : mon taux actuel est de 778. Donc, d'après ce que tu écris, faut pas que je m...

brimbelle

Merci les filles.

Contente que tes analyses soient bonnes Zawatta

brimbelle

Bonsoir,
Dégringolade des lymphocytes . On contrôle dans 10 jours, sans attendre la pds prévue initialement début février.
En espérant que ce ne soit qu'une baisse de régime passagère.
Biz

brimbelle

Bonne nouvelle Supra.
Récupère bien

brimbelle

Bonsoir, Mon neuro ET ma gynéco m'ont dit que le préférable était le sterilet en cuivre, versus la pilule ou les stérilets hormonaux ( type minerva). Donc on touche pas à mon sterilet. N'étant pas concernée par l'anneau ou l'implant contraceptif, je n'ai pas demandé. Mais je suppose que ce sont 2 au...

brimbelle

Celui de l'hôpital, m'a informé qu'une patiente est décédé en prenant le Tecfidera suite au virus lemp...... Si nos lymphocytes font de la chute libre, alors nos neuros doivent nous faire passer le test de positivité au virus JC, comme pour le Tysabri. Et si nous y sommes positifs/positives, il se ...

brimbelle

Bonsoir poupette, Pour ma part, 1er épisode en 2006. Tous les examens sont positifs, c'est à dire dans le sens d'une sep, sauf les pev ( pas touchée aux yeux). Mais le neuro n'a pas confirmé la sep, étant donné qu'il s' agissait d'un premier épisode. Il m'a expliqué qu'il faudrait une seconde poussé...

brimbelle

Je comprends missraider, mais le problème avec ce traitement orale, c'est qu'il attaque l'estomac s' il est digéré sans aliments.
Fais y juste attention, car ce peut être très douloureux.

brimbelle

Bonjour j'ai commencé ma 2e semaine de Tec, une capsule le matin et une capsule au souper.. Disons que depuis hier, j'ai des petites nausées comme des nausées de transport ou de manège...c'est un peu tannant. j'ai hâte que ça passe.. :roll: J'ai eu aussi des nausées. Il ne faut pas que ça s' instal...

brimbelle

muguet a écrit :euh, brimbelle, c chaud, faudrait faire uen ptite pose avec le BG12, il te consume trop vite

A part ça, je le gère très bien ce traitement.
Je ne me sens pas "consumée".
On verra si le neuro m'appelle inquiet ou pas....

brimbelle

Bonjour, J'ai récupéré les résultats de ma pds de samedi ce matin. Foie ok ( merci le desmodium) Reins ok Vitamine D : en insuffisance, tout juste au-dessus de la carence Lymphocytes : grosse chute. J'ai perdu 10% en 2 mois. La norme doit se trouver entre 1000 et 4000. Je suis à 778/mm3 (j'étais à 1...

brimbelle

mwoua a écrit :J'ai l'impression que tres peu de personnes ont ce traitement... et tres peu d'info

Coucou mwoua,
Probablement parce qu'il vient de sortir en France. En Suisse, ils l'ont eu avant nous. Emma Sonia le prenait.

brimbelle

Bonjour Sese

brimbelle

khadija a écrit :@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

Il se pourrait que ce risque existe. Donc mieux vaut être précautionneux en amont

brimbelle

Jolie pic ! Ca repart. Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete ! Reposes tes questions sans complexe khadija, on y répondra de bon coeur. Je vous fais un copier/ coller d'une partie de mon dernier message sur tecfidera1 << je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positiv...

brimbelle

Bonjour à vous Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!! Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sa...

brimbelle

khadija a écrit : Javé pas vu, brimbelle é modératrice

Non, non khadija

Bonne journée à vous

brimbelle

freddes a écrit :Pour le tecfidera, rien de mal, je n'ai froissé personnes j'espère ??

Brimbelle a mis le doigt sur le problème...

Il suffit d'en refaire un tout neuf

Perso, absolument pas froissée, t'inquiètes '
Tu as même bien fait.

@+

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