Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Cette cascade !!!

Wahhhou, je suis dingue, j’adorerais ça ! Bon, en attendant, ma prochaine cascade sera sûrement descendre de la bagnole ou des escaliers sans dommages

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Bonjour à tous, et du fond du cœur merci pour vos messages. Cela fait deux ans déjà que j’avais posé la question au neuro de ce passage en forme progressive. Plus de poussées (ça c’est coool) mais des soucis récurrents de marche, douleurs, tremblements etc…Il m’avait répondu à l’époque qu’il ne lui ...

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Bonsoir, ce soir, le moral est moins bon...J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive. Ce n'est pas une decouverte en soi, parce que le médecin de rééducation fonctionnelle avait lâché le morceau en rédigeant son compte rendu dev...

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D’autant plus que du fait de notre maladie, on connaît bien nos limites. Je ne prendrai jamais la voiture si mon nystagmus revient ou même si je suis trop fatiguée.

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@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

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Pff, rien, même pas une petite coupette pour fêter le renouvellement du permis ! Sont radins,ces médecins

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Un saut en parachute ! Un rêve…

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Suis plus endurance que résistance. J’imagine qu’un appareil de type presse comme évoqué plus haut ne me conviendrait pas du tout, pas assez de force dans les cuisses…

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Nan, j’y suis allée toute seule, comme une grande. Mais j’avais passé mon permis adapté (conduite boîte auto) en étant déjà malade. Le médecin m’a dit que j’étais une des rares à demander à passer cette visite spontanément

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Disons que j’ai fait une éviction sérieuse presque 15 jours (0 blé), avec de la rééducation et je me suis sentie mieux. Puis j’ai réintroduit des produits contenant du blé par pure gourmandise et qques douleurs sont revenues, ma jambe était de nouveau plus faible et ma démarche moins assurée.Mon mar...

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Moi aussi, bonne élève, j’ai passé ma visite médicale et obtenu un renouvellement de 5 ans. Le médecin m’a dit qu’au vu de l’examen il n’y avait pas de restrictions particulières mais il ne pouvait pas renouveler, dans le cadre légal, pour une durée supérieure à celle-là. Je conduis tous les jours, ...

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Bonjour, je souhaitais partager avec vous cet article évoquant une étude allemande au sujet de la consommation de blé pour les personnes atteintes de SEP. Cela ne concerne pas le gluten, déjà mis en cause pour d’autres raisons et pathologies, mais un autre type de protéine présent dans le blé, et do...

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👋 Christof, j’ai détesté mes 40 ans, parce que j’étais dans une sale période et j’ai perçu ça comme une forme de deuil de ma jeunesse 🥳 Quelques années après, finalement, je le vis plutôt bien, et j’aborde la cinquantaine (pas trop vite quand même !!) avec un peu moins d’anxiété. M’enfin ça c’est pa...

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Bonjour Lélé, comment tu vas en ce moment ? JP, comme Lélé, je pense que 56 ans, c’est encore jeune ! La mécanique s’enraye peut-être, mais la vivacité d’esprit est toujours là 😉 Ma plus grande peur : dérailler, perdre mes facultés intellectuelles…C’est pour ça que je mise tout sur l’humour ! 😂 De t...

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@christof @ nostromo Merci pour ces gentils messages !
Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi"

A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ?

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Bonsoir à vous qui passez pae là ! Bon, en bonne blonde-sépienne-fatiguée-et/ou-pas douée (rayez la mention inutile), je vous avais écrit un beau et grand message qu'evidemment j'ai effacé...Je m'fatigue des fois ! :shock: :roll: Finalement je ferai plus court, essayant de garder ce qui est essentie...

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Christof, l’anecdote, l’anecdote !!!

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Je suis allée voir un peu ton parcours, Christof, pas des plus simples non plus, dis moi ! J’espère que tu vas finir par être fixé aussi sur ton « cas », et qu’une solution va être trouvée prochainement

Bon courage, et toi aussi, garde le cap ! Bonne soirée

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Bonsoir, je ne sais si quelqu’un ou quelqu’une passera encore par ici, mais j’ai bien souri à la lecture de certaines de vos anecdotes, et j’avoue que je me suis sentie moins seule. 😅 Ça m’a fait penser à une anecdote qui m’est arrivée au tout début de la maladie. C’était la première fois que je pas...

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Christof a écrit : ↑10 févr. 2024, 21:17 Ok
Accroches toi !

Merci ! Je ne lâche rien !

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Et toi, Christof, tu en es où ?

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Je dirais que globalement c’est pas pire, mais j’ai une jambe qui s’affaiblit notablement, celle qui est spastique, alors la canne est de sortie quand la fatigue arrive, ce qui tend à s’amplifier en ce moment. Je tiens bon, je force un peu, j’ai trop peur de perdre la marche plus vite que je l’imagi...

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Hello Christof, moi aussi suis « en chantier » 😁 La forme agressive dont j’ai la chance d’être affublée correspond à un grand nombre de lésions, principalement au cerveau, avec des poussées nombreuses, rapprochées et invalidantes dès le début. Il a fallu beaucoup changer de traitements, notamment pa...

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Bonsoir Mariel et Khadija, merci pour vos messages 😊 @mariel, il t’est arrivé une sacrée « aventure », tu as dû avoir une de ces peurs !! J’espère que tu n’as pas de séquelles physiques de cet accident, la SEP est déjà bien trop présente dans nos vies pour en rajouter… @khadija, j’espère que les hau...

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Bonjour à tous ! Je suis un peu comme Garcimore, j’ai essayé de disparaître (pas en vrai), mais cha marche pas ! :lol: Outre le fait que cette référence trahit sans aucun doute mon âge, je ressens le besoin de revenir papoter avec vous…Alors me re-re-re voilà :!: J’espère que vous vous portez aussi ...

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Bonjour à vous tous ! Un grand merci pour cet accueil chaleureux :D ! Oui, j’ai ressenti à un moment le besoin de me recentrer sur ma famille, sur nos projets, et mettre la Saleté de côté ... Une pause qui nous a finalement permis de donner vie à plusieurs de nos projets, dont notre petit zébulon , ...

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Bonsoir à tous, Je re-refais une petite apparition...après tout ce temps (quelques années, tout d’même :roll: ). Mais j’ai des circonstances atténuantes :lol: ...un beau petit garçon qui est venu raccourcir nos nuits et faire blanchir nos cheveux un peu plus vite, non sans oublier d’embelir notre qu...

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Bonjour tous ! et belle journée

Christounet, je traîne mes pattes de poulette du côté de la normandie, où l'herbe est si verte

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Bonjour à tous ! J'ai découvert la microkiné récemment, et il fallait que je vous en parle. Vous connaissez peut-être déjà...? (désolée je n'ai pas remonté tous les posts) J'en ai déjà fait deux séances, et je me sens comme plus sereine, moins anxieuse. Pour la technique, c'est assez particulier (et...

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Merci Defcom, contente de vous retrouver aussi ;) Bonjour Fafa, en ce qui me concerne, les deux maladies se font des politesses, dans une sorte de valse des poussées, chacune leur tour :shock: et l'hépatite s'est bien planquée, faisant suspecter à chaque fois une hépatite médicamenteuse (j'vous raco...

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J'aime pô les oeufs en gelée

bonsoir fafa et vero

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Merci Lobidique !

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Bonsoir msieurs dames les galinacées ! Quoi de n'oeuf ? J'espère que vous vous portez bien, ici, entre deux averses de pluie et de grêle, on a froid au bec ! Une belle soirée à vous ! ps : je vais me plonger dans la lecture de "poules et jardin", j'adore ! (vous moquez pas, c'est vraiii ! ...

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Bonsoir à vous tous ! Je profite du relooking de cet espace (très réussi !) pour venir prendre de vos nouvelles après une longue absence. Je n'ai pas encore pris le temps de lire quelques uns de vos messages, mais j'espère que vous allez aussi bien que possible. Pour ma part...les nouvelles sont mit...

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Hello ! Alors en fait j'ai "testé" différents traitements un peu malgré moi, je suis un cas un peu complexe :lol: J'ai commencé avec le rebif, qui me convenait tout à fait bien mais que mon foie a peu apprécié...du coup je n'ai plus le droit de prendre d'interférons. Je suis donc passée à ...

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Je te souhaite plein de courage, Plume ! J'ai déjà eu des IRM "atypiques" (pour moi, en tout cas), où je ne ressens pas de symptômes particuliers et tout s'allume, puis l'inverse où un symptôme ne s'explique pas forcément par une lésion sur l'IRM... :? Quoi qu'il en soit, repose-toi bien, ...

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Fait pas bon être un poulet congelé...j'ai des envies d'hibernation, réveillez-moi au printemps !

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Bonsoir misscorny (et à vous qui passez par-là aussi) un petit message pour te redonner un peu d'espoir quant aux traitements, prends le temps de récupérer et ne te décourage pas, un traitement ne fait pas l'autre.ils ont tous des avantages et des inconvénients, le principal est de trouver celui qui...

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Bonsouèèrrr tout l' monde !

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Bonjour Kosok ! j'ai lu avec grand plaisir cet extrait de récit de ton voyage à Bali ! Nous avons une énooorme envie de nous y rendre, on ne nous en a dit que du bien , ...tu me confortes dans cette idée de voyage, et sa compatibilité avec la SEP ;) Merci à toi super1 (je vais aller voir la suite su...

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Bonjour la miss, bienvnu parmi nous! Tu trouveras sur ce forum plein d'infos, de retours d'expériences, un espace de convivialité et de bonne humeur, n'hésite pas à te balader ! Concernant le Tysabri, il y a ce post, qui compile nos diverses expériences : http://la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic....

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Courage Lalaa, on est là(là) !!

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Bonsoir la violette, et bienvenue comme tant d'autres je comprends ce ras le bol face à tant d'accumulations...je vis cette situation depuis mon diagnostique, où, jusqu'à cet été les poussées se sont enchaînées sans beaucoup de répit (entrecoupées par d'autres problèmes de santé, les soucis du quoti...

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Labulle du soir, espoir !

Alors, ça caquète dur dans le poulailler?
Bon appétit si vous n'avez pas encore mangé vot' grain, et un bonsoir à vous tous qui viendrez par ici !

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Bonsoir, tous ! Karellou, je suis à 100 000% d'accord avec ton premier message, c'est aussi ma façon de voir les choses et de vivre les événements...même si ça ne s'est pas fait tout de suite. J'ai moi aussi acheté une canne dès les premières difficultés, elle est décorée, très colorée et elle ne pa...

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Bonsoir Orca,
je n'ai malheureusement pas de réponses à t'apporter, juste un tas de pensées positives à t'envoyer

Quoi qu'il en soit, se savoir soutenu est important, alors si c'est ce que je peux modestement contribuer à t'apporter, je le fais avec plaisir !

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Bonjour à tous, ça faisait un long moment que je n'étais pas venue, dites donc...nos échanges m'ont manqué ! J'espère que vous vous portez pas trop mal, que la rentrée s'est bien passée, tout ça...comment ça j'suis un peu décalée? Oui, bon, j'avoue que je perds la notion du temps depuis juillet, dat...

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José, tu es la sagesse même ;) pas d'angoisse de mon côté malgré tout, pis bon..."20 minutes", c'est pas le "quotidien du médecin", hein (et quand bien même). Le débat auquel je m'attache est résolument celui des abus jusqu'à plus soif (cherchez pas, les jeux de mots pourris sont...

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Bonsoir à tous ! juste un passage rapide pour m'associer à votre coup de gueule (c'est l'moment!!) Que la sécu commence par faire des économies sur les arrêts de travail abusifs (j'ai vu nombre de collègues souffrants les veilles de congés, retours de ponts etc, ça m'dégoûte) et les prescriptions as...

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Merci Stéphanie :) Le traitement n'a en effet pas eu le temps de faire son boulot, et d'après le neuro, on commence vraiment à voir les effets vers les 6 mois...patience, donc. Quant aux irm, chez moi c'est clair, ils ne sont pas le reflet de l'extérieur ... ils sont bien pires :lol: avec parfois un...

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