Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Ben c'est mieux que rien mais pas génial, je le fais parce que j'ai les pieds qui gonflent avec la chaleur. Moi, c'est le pied gauche et le molet qui gonfle (plus avec la chaleur) et le médecin du CHU de Caen (médecine physique et de réadaptation) m'a prescrit des chaussettes de contention (en ALD ...

PatrickS

Bonjour JP, un été très sec des amis nous ont mis trois chèvres en pension. Leur terrain en haut d'une colline était trop sec. Nous au bord de la rivière Sarthe, c'était bien vert. Mais les chèvres ne broutaient pas trop l'herbe, elles préféraient les buissons et les ronces (quelques mètres carrés)....

PatrickS

Margot a écrit : ↑14 juin 2025, 10:37 Et tu sens la différence sans fampyra ?

Moi oui.
Au bout de plus de deux semaines, j'ai eu plus de mal à marcher.
J'espère que les améliorations interviendrons en moins de deux semaines

Patrick

PatrickS

zen2010 a écrit : ↑14 juin 2025, 19:09
PatrickS a écrit : ↑14 juin 2025, 09:33 Bonjour

Chez nous toujours rien

Patrick
il faut que ta pharmacie contacte son grossiste

Ils sont régulièrement en contact avec eux et me préviennent par téléphone dès que c'est disponible.

Patrick

PatrickS

Bonjour

Chez nous toujours rien

Patrick

PatrickS

Bonjour

Hier je suis passé à la pharmacie pour la vitamine D3 et la pharmacienne a regardé pour le Fampyra (ils me le commande de tous les mois). Pas encore disponible mais ils avaient déjà le nouveau code.

Patrick

PatrickS

Demain je ne bouge pas de chez moi ! Trop chaud dehors, surtout en bagnole., ça a gâché ma petite sortie socio-culturelle. Bon, restons zen... Sinon Paris, quelle horreur, je préfère un million de fois ma cambrousse. Qui t’as dit que j’étais à Paris même ? L’île de France c’est une majorité de cham...

PatrickS

Bonjour

Le 4 est parru le nouveau article au journal officiel.
Le temps entre la parution et la disponibilité est en moyenne de quatre jours, le Fampyra devrait être disponible début de la semaine prochaine

Patrick

PatrickS

Bonjour J'ai commencé le kiné pour ma fracture du fémur. Et j'ai dû appeler pas mal de kinés, à chaque fois, pas fde nouveaux clients :evil: Alors j'ai rappelé le premier (dans ma commune) et il a tout de même accepté de me prendre et de se déplacer :D Quand il a pris sa retraite, la nouvelle a repr...

PatrickS

Seulement si c'est de la bonne (Colombienne)

PatrickS

Bonjour

Ce matin j'étais à la pharmacie (sparadrap) et il n'y a pas de Fampyra

Patrick

PatrickS

Bonjour

Un site où a commandé du fromage qui était pas mal, pour mon fils et sa copine (vegan)

https://petit-veganne.com/?gad_source=1 ... lLEALw_wcB

Patrick

PatrickS

Bonjour C'est un médicament qui accélère l'influx nerveux dans les jambes chez quarante pour cent des gens. Et mon neurologue m'a dit qu'il fallait arrêter d'en prendre pendant deux semaines pour que les effets diminuent. Moi j'ai fini ma boîte dimanche et je suis en attente, mais pas stressé. Patrick

PatrickS

La différence du ressenti entre 4 et 5 comprimés me paraît démesurée… Et comment expliquer qu’une plus grosse dose moins souvent, est plus efficace qu’une petite dose plus souvent (en gardant le même « grammage » total). Bon je considère que je suis en test. Je ne peux pas juger sur une journée… C'...

PatrickS

Chez nous les araignées sont les bienvenues ( elles bouffent les moustiques)

Patrick

PatrickS

Bonjour Je prends 15 gouttes de ZymaD (en gouttes) par jour (4500 UI) depuis plus de dix ans. Aucun effet secondaire et mes analyses sont dans la moyenne. J'ai déjà arrêté d'en prendre en été et mes symptômes sont devenus plus forts. C'est mon généraliste ou mon neurologue qui me le prescrivent pour...

PatrickS

Je crois que pour aimer la philo au lycée il faut un bon prof, passionné et qui sait s'adresser aux élèves. Sinon, s'il fait des discours, ça risque d'être très très chiant... Surtout que j'ai passé un Bac E (mathématiques et technique, 8h de maths et 6h de physique par semaine) alors la philo .......

PatrickS

Hier atelier philo, sujet : le courage, est-ce la force de surmonter nos peurs ou celle d'accepter sa vulnérabilité ? Il y avait beaucoup à dire... Une personne qui se suicide est elle Courageuse pour faire ce pas? Lâche pour ne pas affronter ses problèmes ? Patrick P.S. j'ai horreur de la philo :e...

PatrickS

Voilà. Lors de l'annonce du diagnostic, vouloir partir loin, très loin, tout plaquer, faire table rase de son ancienne vie, ça me l'avait fait quand j'en étais à son stade. Suis-je le seul ici à qui ça soit arrivé ? Six mois après mon diagnostic je suis parti m'installer à sept cent kilomètres. En ...

PatrickS

Bonjour Comme Marie je regarde ITC. Directeur de l'école de cuisine a une sep et il ne fait pas de poussée mais une "crise" :shock: Et pour la cuisine, bien qu'ils aient de vrais cuisiniers pour les conseils, il y a de temps en temps des erreurs que les non professionnels ne remarquent pas...

PatrickS

Bonjour Comme j'ai l'impression qu'on ne m'a pas vraiment compris je remet ma philosophie. Quand je me couche je me remémore les bons moments de la journée. Les mauvais j'essaie de ne pas y penser. Même la pluie est un bon moment pour le jardin, je ne prends pas en compte que je ne peux pas sortir p...

PatrickS

Bonjour

Moi, j'essaie de ne compter que les bonnes choses.
Aujourd'hui il fait beau et pas trop chaud. Et j'ai fait quelques courses. J'ai regardé Hunger Games 2, on a bien mangé et j'ai récupéré deux oeufs de mes poules.
Le négatif, c'est du passé.

Patrick

PatrickS

La prise de sang montre un taux bas d’albumine et d’autres marqueurs j’avais fait un poste il y a deux mois Et pour le paracetamol je prends du dafalgan codéine 6 par jours en moyenne En ce moment je peux passer à 8 où la nuit je souffre trop et la codéine c’est depuis 2019 avec 1 ou 2 fenêtre thér...

PatrickS

Bonjour

Ma femme a eu du muguet d'une cliente (un gros bouquet) mais il est déjà canne depuis une semaine. Tro d'avance en Sarthe.

Patrick

PatrickS

Margot a écrit : ↑25 avr. 2025, 15:08 Tu peux l'arrêter quelques jours et voir s'il y a une différence.
Ceci dit, est-ce si chiant de respecter les 12 heures ?

Mon neurologue m'a dit qu'il faut deux semaines d'arrêt pour que le Fampyra ne soit plus actif. Donc plus que quelques jours.

Patrick

PatrickS

Bonjour Comme je l'ai déjà dit j'utilise toujours une canne. Mais ces derniers temps deux béquilles. Toujours une jambe qui ne marche pas correctement et l'autre qui a une sciatique, d'ou la double aide. Mais ça commence à aller mieux et je vais bientôt revenir à juste une canne. Un autre avantage a...

PatrickS

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins :) Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît... Pour être pharmacien c'est six ans d'études Trois pour apprendre les médicaments et trois pour le déchiffrage d...

PatrickS

Bonjour

Moi je l'ai eu plusieurs fois pour cinq ans et la dernière en illimité

Patrick

PatrickS

lélé a écrit : ↑08 avr. 2025, 11:45 Je plaisante ( un peu)

Qu'est ce que vous feriez sans nous?
Plus personne à emm.,....der

PatrickS

Christof a écrit : ↑07 avr. 2025, 16:26 Ohhh c’est quoi cette généralité…

Les femmes peuvent se le permettre ici, vu qu'elles sont plus nombreuses que nous , pauvres hommes

Patrick

PatrickS

Nostromo a écrit : ↑07 avr. 2025, 11:03 Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Je suis aussi de 57
57, c'était pas aussi ton département ?

Mon département ou j'ai vécu 45 ans. Né dans le 99 (resté que quelques heures) et maintenant dans le 72.(Vive les 24H)

Patrick

PatrickS

Un truc à propos des acouphènes, chez moi ça a commencé quand j'ai arrêté l'alcool (hasard ?)

Patrick ju

PatrickS

Margot a écrit : ↑06 avr. 2025, 13:30 bon alors je pourrais aussi être ta maman ! Je suis née en 57, mon mari en 56.

C'est ce que je dis toujours : "1957 est le MEILLEUR millésime"
Je suis aussi de 57

Patrick

PatrickS

lélé a écrit : ↑06 avr. 2025, 01:01 C’c'est notre génération qui écoute la musique forte
Ma fille me le reproche mais un nirvana un u2 un Pink Floyd un creedence ça s’écoute fort

Pareil pour Deep Purple, Black Sabbath, Huria Heep, Blue Oyster Cult......

Patrick

PatrickS

Bonjour

Moi je n'ai pas de déchaussement des dents. Mais jamais de bolus.
Par contre, pas mal de dents manquantes (caries). Mais j'ai toujours eu des dents en très mauvais état (abonné au dentiste très jeune)

Patrick

PatrickS

Bonjour

Pour moi c'est probablement écouter de la musique trop fort

Patrick

PatrickS

Bonjour

C'est peut être des acouphènes.
On peut ne pas le remarquer la journée avec les bruits ambiants mais quand on se couche il y a moins de choses qui nous empêchent de les entendre.
Moi j'en ai depuis 34 ans et on s'habitue

Patrick

PatrickS

zoniko a écrit : ↑31 mars 2025, 17:27 D'ailleurs ça serait marrant de voir qui reste et participe au forum
Est-ce principalement des personnes sans traitement ?

Pour moi, pas de traitement,....,. Sauf du Fampyra pour la marche (qui n'est pas un traitement pour la sep)

Patrick

PatrickS

On entends pas de recherches sur les primaires progressives Les recherches sont très chères. Les formes progressives sont plus rares. Si on trouve un remède il concernerait moins de personnes donc moins de médicaments à vendre et moins de sous pour payer les recherches. C'est MON opinion. Patrick ki

PatrickS

Bonjour

Si mes souvenirs sont bons une cigarette fumée consomme 300 calories.
Donc a l'arrêt c'est normal qu'on prenne du poids (sans compter le grignotage qui se rajoute)

Patrick

PatrickS

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2025, 12:32 j'ai une prédilection personnelle pour la ville de Sète

JP.

Amateur de DNA ?

PatrickS

Margot a écrit : ↑13 mars 2025, 15:12 En plus, le père Noël à la mi mars...

Plutôt le lapin de Pâques

PatrickS

Bonjour Moi j'ai lu, il y a un moment, qu'une dose journalière de 8000 UI par jour aiderait. Personnellement je prends 4500 UI par jour ( 15 gouttes de ZymaD, prescrit par le neurologue) J'en prends toute l'année. Et j'ai remarqué que si je n'en prends pas pendant deux mois (en été) mes symptômes de...

PatrickS

lélé a écrit : ↑09 mars 2025, 20:14 J'ai vu comme toi Patrick
Mais je me dis bouboule comme je suis quand je vois la combi je ferai concurrence au bonhomme Michelin moi hihihi

Tu peux faire de la pub pour Michelin, ça peut rapporter

Patrick

PatrickS

Bonjour J'ai lu sur fb ( pas de lien :mrgreen: ) qu'un sepien avait testé l'Hypershell X, ça fonctionne mais il faut tout de même pouvoir soulever la jambe. Sinon côté prix c'est entre 950 et 1600 euros selon le modèle. Mais à priori ce n'est pas encore classé dans les matériaux médicaux, donc pas d...

PatrickS

Bonjour Mag, un de mes cousins parle couramment le Thaï. Retraité très jeune (blessé au dos par balle pendant son travail GSG9, équivalent du RAID en Allemagne), il est parti en Thaïlande pour des vacances et a rencontré sa femme. Depuis il a dû apprendre la Thaï vu qu'ils habitaient dans la campagn...

PatrickS

Margot,
Pour le japonais tu devra AUSSI apprendre leur alphabet, bon courage

Patrick

PatrickS

C'était le Chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg

Patrick

PatrickS

Margot a écrit : ↑03 mars 2025, 10:19 Il t'a gâté celui-là !

Surtout que j'étais en consultation privée, plus chère (et pas remboursée)

Patrick

PatrickS

Margot a écrit : ↑02 mars 2025, 10:58 Ben dis moi, ton neuro pas bien courageux...

J'oubliais, après ça, il m'a dit de passer chez la secrétaire pour régler la consultation

Patrick

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