Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tayri

il est vrai ton grain de sable lalaa, il faut prouver qu'on est descendant direct pour les 100 premières années, ensuite c'est une autre chose, écrire aux mairies, aux notaires. il faut donc des données précises, alors pour les 150 ans qui suivent ça peut aller, si on remonte plus loin, c'est la qu...

Tayri

Bonjour à tous, ça fait bien longtemps que je n'étais pas passée... J'ai de nombreuses passions, certaines que je pratique toujours, d'autres qui attendent des jours meilleurs (financièrement parlant...), en premier lieu l'équitation, que j'ai commencé à 6 ans. A 15 ans j'avais mon galop 7, je monta...

Tayri

Concernant la péridurale, je viens apporter une pierre à l'édifice, y'a pas de contre-indication... Quant à la poussée post-accouchement, La mienne a eu lieue... 15 mois après. Peu de temps après mon retour de couche, mais d'après la neuro y'a pas de lien. Enfin, si tu souhaites allaiter, selon ton ...

Tayri

Tiens d'ailleurs, il est possible qu'on (les sépiens) ressentent plus rapidement les fourmis/engourdissement que la moyenne ? Quand je suis assise j'aime bien replier les jambes sous moi, mais du coup j'ai l'impression que les engourdissement arrivent vraiment plus rapidement qu'avant... Vue de l'es...

Tayri

Plus sérieusement, le goût de la marche, il est venu avec la SEP ou avant ? Chez moi, c'est venu aprézs la premiere poussée invalidante (celle qui cloue au fauteuil) Depuis que je suis petite je pars en Savoie l'été, avoir la SEP ne fait que renforcer mon désir de faire tout ce que je faisais avant...

Tayri

Bienvenue

Dommage pour l'équitation, j'espère qu'un jour tu pourras reprendre...

Tayri

Désolée pour ton fils Lalaa

J'ai cru comprendre ça aussi de la SEP : c'est une maladie multifactorielle, et le terrain génétique n'est que l'un de ces facteurs, le reste étant l'environnement, le manque de vitamine D, le pas d'chance...

Tayri

Ca m'est arrivé aussi, lors de ma première poussée, paresthésies d'abord dans la main droite puis tout le côté droit du corps (au niveau de la poitrine c'était assez impressionnant cette différence droite/gauche) puis au bout de 4 à 5 jours le côté gauche était aussi touché.

Tayri

J'aime aussi ! Sinon, je pointe chez celles pour qui le pantalon "provoque" des paresthésies dans les jambes à la marche, alors qu'en rando, bien chaussée et avec un pantalon large de rando, je peux marcher des heures sans rien ressentir... Quant aux talons, au delà de 5 cm, c'est déjà tro...

Tayri

Bonsoir J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8) Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvo...

Tayri

Vu que j'avais, comme toi, une myélite comme première poussée à ce moment là qui est resté longtemps un symptôme cliniquement isolé, le seul traitement reçu a été 5 bolus de Solumédrol + prednisone en comprimés, en dose décroissante pendant un mois. Rien de préventif, tant que le diagnostic n'est pa...

Tayri

Bienvenue, j'espère que ce forum t'apportera le réconfort que tu recherches

Tayri

Je n'ai pas voulu faire vacciner mon fils contre l'hépatite B (déjà, parce que j'estime que vacciner contre 7 ou 8 souche à 2 mois, c'est leur injecter bien trop de saloperies dans leur petit corps, et d'autre part je me suis dis qu'il pourrait le faire ado, comme moi je l'ai fait au collège), et sa...

Tayri

Qu'en pensent réellement vos proches? Oh ben mon conjoint me traite régulièrement de débile (ou de conne, relativement à la mémoire), sans une seule seconde mettre ça sur le compte de la SEP (qu'il n'a jamais pris la peine de connaitre), donc je le compte pas trop... Pour le reste, j'en parle pas t...

Tayri

Comme je te comprends... Bon courage, j'espère que prochainement tu pourrais retrouver l'énergie et la santé au moins pour reprendre à mi-temps... C'est un métier qu'on ne peut faire qu'avec passion, alors je suis de tout coeur avec toi...

Tayri

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire. ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence. ils oublient simplement que ces traitements de fond ...

Tayri

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire. Oh tiens, ça me rappelle des souvenirs. Oui effectivement, sans la SEP, des tas de...

Tayri

Heu, 23 ans je crois. Aujourd'hui, toujours pas de traitement selon l'avis de ma neuro, et tout va bien...

Tayri

Bienvenue ! Ton parcours ressemble un peu au mien, myélite cervicale diagnostiquée en 2009 (perte de sensibilité hémicorps droit, paresthésies, impossibilité de me servir du bras droit...), récupération progressive (effectivement, le Lhermitte va et vient encore maintenant), pas de diagnostic posé (...

Tayri

J'ai fais de l'équitation pendant 20 ans (dont un an après ma première poussée), et ne désespère pas de reprendre un jour, les contraintes étant pour le moment surtout financières. Sinon, assez bizarrement, si j'ai toujours un Lhermitte qui persiste à la marche quotidienne, je peux randonner des heu...

Tayri

Une collègue a des troubles a priori d'ordres neuropathiques ou rhumatologiques (des nerfs qui se coincent, provoquant douleurs, faiblesses, pertes de sensibilité...), maladie pour l'instant pas diagnostiquée (mais les maladies autoimmunes sont a priori écartées). Le rumatho qu'elle a vu lui a conse...

Tayri

Mani a écrit :Tayri tu te gourre

Je te rappel que le ramadan est décalé de 15j chaque années donc l'an prochain il sera début juin...

Oui enfin je suis loin d'être une experte en même temps, j'expliquais juste que ce n'était pas à la même période tous les ans...

Tayri

Oh ben dis donc, prof en quoi ? C'est le problème des contractuels, ils sont souvent envoyés dans les établissements difficiles... J'ai depuis longtemps le projet d'être prof, mais après avoir repris mes études en septembre 2013 pour repasser le capes et l'avoir à nouveau raté de peu, je suis AED de...

Tayri

Bonjour et bienvenue

Tayri

Bienvenue :) Tu dois passer une IRM médullaire du coup ou pas ? La SEP sans plaques, c'est quand même rare (et même si on voit les cicatrices à l'IRM, on voit aussi des plaques actives qui provoquent une poussée), et tes symptômes peuvent être tout un tas d'autres maladies. Ne panique pas, je compre...

Tayri

Tu es prof, si j'ai bien compris ?

Tayri

Une petite question, pourquois le ramadan se fait pendant le moi de juin ou les journées sont les plus longues et lss nuits les plus courtes de l'année? C'est en fonction du calendrier lunaire, donc tous les ans ça se décale. L'an dernier, le ramadan débutait en juillet, l'an prochain ce sera au mo...

Tayri

Au temps pour moi, j'ai parlé écris trop vite. Tu as quand ton écho des 12 SA ?
Si j'ai bien suivi ton parcours, tu as été diagnostiquée à la première poussée ? Tu en as eu depuis ?
En tout cas, je te souhaite que tout aille bien et bon courage pour l'attente...

Tayri

Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus : Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimest...

Tayri

Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc.... Selon le Crat : Allaitement La quantité de méthylprednisolone ingérée via le lait est faible : l’enfant reçoit (en mg/kg) environ 1% de la dose maternelle (calcul effectué sur un seul cas). Aucun évènement particulier n’est signalé à ...

Tayri

Bonjour et bienvenue !
Dis donc quel parcours, félicitations pour cette grossesse (désirée, malgré tout, j'imagine) et bon courage pour la suite !

Tayri

Pour apporter un peu d'eau au moulin... J'ai eu mon fils alors que je n'avais fait qu'une poussée et n'était pas diagnostiquée, la grossesse s'est très bien passée (et non, ça n'empêche pas la péridurale, l'anesthésiste était au courant de ma myélite), j'ai allaité plus de 2 ans et ma seconde poussé...

Tayri

Ah oui y'a ça aussi, avoir un mot tout con sur le bout de la langue et rien ne sort... Je parle pas de ma SEP du coup je ne sais pas comment les gens le perçoivent =/ Edit : et comme je travaille avec des collégiens, j'ai parfois l'air con à vouloir en engueuler un et me mélanger les pinceaux... :mr...

Tayri

Bonjour, Je relance un peu ce sujet, j'ai régulièrement des trous de mémoire concernant la mémoire à court terme (genre, ce que j'ai fait le matin même...), mais ce qui m'embête le plus parce que ça se remarque davantage, c'est par rapport à la parole. Par exemple, dire un mot à la place d'un autre ...

Tayri

Bonjour Meujean et bienvenue ! J'ai un peu le même parcours que toi, myélite à 20 ans, sauf qu'à ce moment le diagnostic de SEP n'a pas été posé (seulement "suspicion"). Puis elle m'a laissée tranquille pendant 4 ans 1/2, comme quoi... Ma seconde poussée a été une névrite optique, donc tu ...

Tayri

Alors ma mère m'avait appris y'a longtemps (j'avais une quinzaine d'années), j'ai abandonné et quand j'ai voulu m'y remettre y'a quelques mois j'ai regardé des vidéos, il y en a qui sont assez bien faites. Ca m'a permis de retrouver mes automatismes. Après, pour partir de zéro, ça doit aussi bien ma...

Tayri

Il me semble qu'une grosse plaque peut ne pas causer de symptome tandis qu'une petite peut en donner, selon l'emplacement... Tout dépend de sa localisation.

Tayri

Wow... Je me doutais que c'était compliqué, mais à ce point

Félicitations pour votre maison, et merci pour le compte-rendu et les liens qui peuvent être bien utiles...

Tayri

Ah mais clairement, quand j'ai fait ma névrite optique, avant même le diagnostic du neuro je me doutais bien de l'annonce, et j'étais dans un état lamentable : non seulement j'ai du laisser mon fils de 15 mois (alors que comme je bossais pas, je le gardais...) à ma belle-soeur pour aller faire mes b...

Tayri

Bienvenue à toi et bon courage pour ce rdv, il est aussi possible que tu en ressortes sans beaucoup de réponses à tes questions ; j'ai été dans ton cas lors de ma première poussée qui a alors été diagnostiquée comme myélite cervicale (inflammation de la moelle épinière) idiopathique, c'est-à-dire sa...

Tayri

Oui c'est ça, ma neuro m'a dit qu'une sep peut rester "bénigne" pendant des années (environ 10% des cas), y'a autant de sep que de personnes... J'ai aussi bien aimé le témoignage d'une jeune femme qui n'avait eu que 2 poussées et rien pendant des années parce que je m'y reconnaissais. Et l...

Tayri

Oui mais apparemment, le café, en consommant au maximum 4 tasses/jour, protègerait contre la maladie d'Alzheimer et contre la SEP : "Boire 4 tasses de café par jour permettrait aussi de prévenir cette maladie. Selon une étude scientifique présentée en 2015 à réunion annuelle de l'American Acade...

Tayri

Bonjour à tous ! /coucou bonjour a tous et bonne journée Hier,journée mondiale de la SEP,coté média,silence radio ... J'écoute Europe 1 le matin, et lors de la journée mondiale la chronique médicale lui a été consacrée, notamment concernant l'alimentation (le café et la vitamine D réduisant les risq...

Tayri

Pourtant, je bois bien mes 4 tasses de café/jour (ou presque), ça aurait du me protéger de la SEP...

Tayri

Les enfants ont parfois beaucoup à nous apprendre... Félicitations à elle !

Tayri

Bonjour et bienvenue

Félicitations pour le mariage à venir !

Tayri

Bonjour et bienvenue !

Tayri

Zawatta, désolée si je t'ai blessé(e?) dans mon propos, je ne parle évidemment que de mon cas et de mon ressenti. J'imagine bien que si je devais me déplacer à l'aide d'une canne, ou ne plus pouvoir faire ce que je souhaite je vivrais ça différemment. Bon courage à toi...

Tayri

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, pa...

Tayri

Ma première poussée s'est caractérisée aussi par des paresthésies au niveau d'une main, puis du tronc et des jambes, c'est finalement une IRM médullaire qui a montré une plaque en C2, d'où un premier diagnostic de myélite cervicale. Courage, c'est long !

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