10 résultats trouvés

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par axelle
05 mars 2025, 18:14
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonsoir et merci à tous de vos réponses, je ne suis pas plus avancée mais j'y vois quand même un peu plus clair. J'essaierai quand même de tout mettre de mon côté pour que cette neurodégénérescence soit lente, le plus lente possible, parce que je suis pour l'instant incapable de penser et de faire a...
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par axelle
02 mars 2025, 15:51
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour, Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire. Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre ...
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par axelle
01 mars 2025, 18:27
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonsoir Jean-Philippe et merci de ton message, Pour la poussée éventuelle de névrite optique les traces d'une inflammation "à bas bruit" avait effectivement été repérée sur le nerf optique, donc il n'y a pas de mystère. Personnellement je pense que la neurodégénérescence, qui serait donc l...
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par axelle
28 févr. 2025, 19:05
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Merci de toutes ces réponses ! Alors je vais essayer de répondre à tout moi aussi sans en oublier.... ;) Lélé, je suis prof à la fac. J'ai fait de la kiné il y a qq années mais ensuite mon kiné a changé et le courant ne passait pas du tout avec le nouveau donc j'ai arrêté.... mais je vais essayer de...
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par axelle
27 févr. 2025, 22:57
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Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Son explication était de dire que si justement la prochaine était mal placée cela pouvait activer toutes les autres....
Mais c'est vrai que j'essaie de prédire l'avenir par tous les moyens, y compris dans le marc de café et le vol des oiseaux, alors que je sais bien que c'est impossible !
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par axelle
27 févr. 2025, 20:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Merci beaucoup de vos messages. Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire passer à un traitement plus fort (immunosuppresseur alors que je suis sous immunomodulateur) et alors que je freinais des 4 fers. - d'ailleurs je n'ai toujours pa...
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par axelle
27 févr. 2025, 17:25
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Merci lélé de ta réponse ! Du coup je viens de lire ta présentation et je me répète encore une fois combien j'ai de la chance de n'avoir eu finalement que si peu de vrais problèmes avec la SEP jusqu'ici. Je te souhaite beaucoup de courage de ton côté, ça ne doit vraiment pas être évident de devoir g...
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par axelle
27 févr. 2025, 16:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour Arwenn et merci de ta réponse, oui je me suis rendu compte que je n'avais pas répondu là-dessus dans mon message, je l'ai modifié. Je n'ai pas de problème moteur, je fais de la course à pieds. Ça va en effet très bien aujourd'hui, c'est peut-être pour ça que j'ai autant de mal à envisager de...
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par axelle
27 févr. 2025, 16:43
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour et merci de vos réponses à tous les deux (pour l'instant ! ;) Alors pour te répondre, Jean-Philippe, j'ai fait à plusieurs reprises au début des poussées de diplopie (vision double), avec ou sans nystagmus en plus (mouvements saccadés et involontaires des yeux), des pertes d'équilibre, des p...
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par axelle
27 févr. 2025, 15:16
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Bonjour à tous !

Bonjour à toutes et tous, Pour faire une présentation rapide de mon parcours et de mon profil, j'ai été diagnostiquée il y a 25 ans, en 2000, à 21 ans. J'avais une SEP rémittente-rémanente, avec une dizaine de poussées en tout dont certaines m'ont laissé des séquelles, un traitement par Copaxone dep...

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