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- 12 févr. 2025, 22:06
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Lovica partir loin ne réglera pas le problème, bon ok par contre il pourrait régler beaucoup d’autres par contre mdr Toi qui a passer des PEV, ça se déroule comment et que font les damiers au cerveau si tu sais, ça m’intéresse :) (moi qui ne supporte pas les damiers et me provoque des troubles aux ...
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- 12 févr. 2025, 20:08
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Je dirais de la faiblesse me concernant un manque de tonicité. Je peux me lever j'ai un déambulateur dans les bons jours mais je ne peux plus faire de kiné ni d'exercices à cause de douleurs qui sont plus invalidandes que la perte de force dans les jambes Dans la sep on a beaucoup de spasticité Mai...
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- 12 févr. 2025, 19:55
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La se...
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- 12 févr. 2025, 19:15
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Lovica je me permets d'intervenir car la sclérose en plaques n'est pas une maladie de l'urgence et on n'en meurt pas Les neurologues ne vont pas laisser une jeune personne décliner seule chez elle car ils disent n'importe quoi. Dans les maladies neuro on ne peut pas s'appuyer uniquement sur des IRM...
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- 12 févr. 2025, 17:26
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Hé coucou, Dans ce cas pourquoi l'IRM n'a pas relevé des black holes comme cela a été fait au premier IRM ? Voilà, tu as mis le doigt dessus. Je suppose que tu as eu le temps de lire ma réponse à Lélé ;) ? La puissance de la machine n'a rien à voir là dedans, que ce soit un trou noir ou une lésion ...
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- 12 févr. 2025, 14:15
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Ce que j'en ai retenu, dis-moi si je me trompe pour croiser les regards : Les formes cavitaires apparaissent souvent chez les quarantenaires en forme progressive comme tu l'as dit J'ai 26 ans et suis en forme RR (pour preuve la maladie a minimum 2 ans et j'ai eu 1 poussée, mon état clinique est sta...
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- 12 févr. 2025, 11:05
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Et un bonjour du matin, Bon, j'ai un peu réfléchi à tout ça, il y a tout de même un truc qui me chiffonne. Les formes pédiatriques de sep, pour commencer, sont plutôt rares (5 % des sep, peut-être jusqu'à 10%, mais on s'arrête là) ; mais combiner ça avec des lésions cavitaires encore plus rares dan...
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- 11 févr. 2025, 23:54
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Je réponds vite fait, des fois que tu ne sois pas encore couchée... "Apparition d'une nouvelle lésion cavitaire 11 mm juxta-ventriculaire au- dessus du carrefour ventriculaire droit. Diminution partielle d'une lésion cavitaire du centre semi-ovale droit. Apparition d'une nouvelle lésion du ver...
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- 11 févr. 2025, 22:56
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
On y retourne, MES RÉFLEXIONS ET QUESTIONS - Le premier neuro m'a dit que je devais être malade depuis 10 ans. Comment peut-il savoir ? Je le soupçonne de résonner "à la statistique" (X lésions EN MOYENNE par an, le calcul pour son cas donne 10 ans) - Comment est-ce possible d'avoir décré...
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- 10 févr. 2025, 23:25
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Re, J'imagine que tu fais référence aux gens qui ont un handicap mais qui n'ont pas la SEP ? Dans la sep, il y a un truc qu'on appelle le paradoxe clinico-radiologique . Un paradoxe, tu vois ce que c'est, la clinique c'est "ce qu'on peut observer directement au chevet du patient", la radi...
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- 10 févr. 2025, 22:51
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Re, Kesimpta ne m’a pas posé de problèmes au niveau de la prise en piqûres (après avoir fait plus de 15 de piquouses interféron, j’étais rodée). Pas de douleurs à l’injection, ni à la diffusion du produit. Il n’y a que la première prise où ça a été craignos (mais comme tout le monde si j’ai bien co...
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- 10 févr. 2025, 22:45
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
(par contre on dit que la cortisone ne permet pas de récupérer + que sans cortisone ... Mais comment peut-on le savoir à moins de cloner le SEPien et d'observer son évolution avec et sans cortisone ? mais mon esprit trop actif pinaille). Comme pour tout le reste, on n’a que de la statistique à se m...
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- 10 févr. 2025, 15:27
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Et d’autres n’ont aucunes lésions et sont handicapés des 4 membres… je te jure le monde est mal fait mdr J'imagine que tu fais référence aux gens qui ont un handicap mais qui n'ont pas la SEP ? D'ailleurs, c'est possible pour des gens qui ont la SEP ça aussi non ? Pour peu qu'elle débute directemen...
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- 10 févr. 2025, 15:21
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Salut Lovica, sois la bienvenue parmi nous ! Mon invocation devant le miroir a fonctionné :) Je suis nulle avec le fonctionnement du forum je ne sais pas comment faire pour découper la citation en paragraphes et répondre à chacun d'eux. Désolée d'avance pour ma méthode de réponse "pourrite&quo...
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- 10 févr. 2025, 14:55
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Et d’autres n’ont aucunes lésions et sont handicapés des 4 membres… je te jure le monde est mal fait mdr J'imagine que tu fais référence aux gens qui ont un handicap mais qui n'ont pas la SEP ? D'ailleurs, c'est possible pour des gens qui ont la SEP ça aussi non ? Pour peu qu'elle débute directemen...
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- 10 févr. 2025, 14:44
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
il faut dire 3 fois nostromo devant son miroir !! Pour les lésions, j'en ai pas des masses, mais à chaque fois elles ont fait mouche les bougresses Comme pour Bittlejuice ? Cela me conforte dans l'idée que le hasard responsable de lésions symptomatiques ou non, c'est quand même étrange ... Certaine...
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- 10 févr. 2025, 13:45
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Je suis ok avec zoniko la douleur ne s'intensifie pas suivant le fait que l'on sait où pas. Mes douleurs ne sont apparues que 15 ans après la première poussée officielle et avant je n'avais pas eu de douleurs neuro Je pense que ça dépend des douleurs et de la personne ... Il y a des douleurs partic...
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- 10 févr. 2025, 12:55
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Salut, Bienvenue parmi nous… Face à toutes ces questions, tu as bien fait de chercher un endroit où tu seras écoutée, et tu es au bon endroit. C’est quel traitement du coup qu’ils t’avaient proposés ? Sache qu’il y a un très gros pourcentage de Sep qui commence par une névrite optique, et qu’elles ...
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- 10 févr. 2025, 12:48
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
J'ai constaté que les gros pics de stress m'ont à chaque fois provoqué une poussée dans les 2 mois qui ont suivi. Impressionnant ! C'est une plus ou moins bonne chose d'une certaine façon car pour ton cas, cela t'a permis de cerner d'une certaine façon le fonctionnement de ta maladie et tu connais ...
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- 10 févr. 2025, 12:31
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Bonjour Plus confiance en la médecine ? Continue à voir les médecins, ne serait ce que pour te faire prescrire la vitamine D3 Sinon tu peux faire comme moi : suppression du gluten, du maïs et de tous les produits laitiers ( je vais mieux depuis que j'ai changé mon alimentation) Patrick Pour moi la ...
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- 10 févr. 2025, 12:15
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Tu ne sauras jamais ce que l'avenir te réserve. Je ne vais pas écrire de parole de sage, ça va faire 8 ans qu'on m'a diagnostiqué la sep, toujours sans traitement (déni, peur de me dire que je suis malade, dépression et tout plein d'autres raisons qui me poussent à reculer cette décision). Ce que j...
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- 10 févr. 2025, 11:54
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Euhhh doctissimo c’est devenu un site fiable ? mdr De toute façon, les couples qui traversent des crises à cause de maladies, faillite, perte d’emplois, tromperie etc ont un pourcentage de séparation supérieure, donc c’est pas la sep spécifiquement. Doctissimo non, mais le Pr interrogé qui a dit ce...
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- 10 févr. 2025, 11:50
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Bonjour Lovica, bienvenue ! Je vais tenter d’émettre quelques pistes de réponses à certaines de tes interrogations, d’autres viendront sûrement corriger/compléter... Je trouve assez paradoxal que tu refuses l’idée d’un traitement de fond parce que tu n’aimes pas les médicaments, mais que tu t’offus...
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- 10 févr. 2025, 11:27
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Re: Comment j'ai appris cette affaire
Merci à toutes et à tous pour vos réponses et vos messages de bienvenue qui me font très plaisir ! :D ce qui m'interroge dans ta présentation c'est : "Pour être tout à fait honnête, je pleure 3 ou 4 fois par jour à cause de la SEP ... J'ai lu récemment que parmi les gens qui refusent le traitem...
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- 09 févr. 2025, 20:20
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Comment j'ai appris cette affaire
Bonjour à toutes et à tous, Je suis une jeune femme de 26 ans et j'ai été diagnostiquée SEP RR en juin 2024 à 25 ans. Version courte : j'ai eu une névrite optique, plusieurs cicatrices dans le cerveau au moment de la première poussée, sans traitement actuellement. Totalement perdue face aux particul...