Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Benebe33

Merci Jean-Philippe pour ces infos car je me demandais pourquoi ils parlaient de Parkinson et pas de la SEP.

Benebe33

Bonsoir, Vous avez regardé « C’est à Vous » ce soir ? Car il y avait ce sujet : Des grandes avancées dans les recherches sur la moelle épinière : "On a traité plus de 10 patients. Ils ont tous une lésion de la moelle épinière qui date de 1 à 15 ans. On réactive les circuits, même plusieurs anné...

Benebe33

Bonsoir, Et j’ajouterais à tout ce qui a été dit, ne t’inflige pas de double peine (celle d’avoir un pb de santé, mais probablement pas la SEP hein, et celle de te mettre martelle en tête). C’est ce que j’ai fait pendant 3-4 mois et j’étais vraiment au fond à cette époque car comme toi je m’imaginai...

Benebe33

Bonjour, La parodontite je connais aussi ! Décidément ! Ça a commencé il y a 3 ans avec une dent du haut au fond de la bouche qui tremblait un peu. C’est ce que m’a dit le dentiste. Du coup il m’a fait prendre en charge par sa confrère spécialisée dans les gencives. Elle m’a dit que cela était souve...

Benebe33

Coucou Khadija, Ça s’est bien passé merci ! Genou un peu lourd et sensible pendant 48 heures mais c’est normal et maintenant je dois attendre entre 1 et 2 mois pour voir si ça a marché. Mais j’y crois car ça a marché les fois précédentes. Sinon, bravo pour ton poisson d’avril :). J’y avais pensé qua...

Benebe33

Coucou Mariel,
Merci bcp pour ton message ! Pour les photos il va falloir que je cherche et trouve comment faire

Bises
Béne

Benebe33

Bonjour Khadija, Oui j’ai déjà fait des infiltrations (acide hyaluronique et PRP). Chez moi c’est le PRP (plasma riche en plaquettes) qui a le mieux marché. J’en refais un mardi d’ailleurs (le 1er avril :) ) après 3 ans sans rien. Un PRP consiste à te faire une prise de sang, après ton sang est pass...

Benebe33

Khadija a écrit : ↑28 mars 2025, 20:42 Waw Benebe33, eureuz pour toi. En effet, bonne nouvelle.
Wi, viens kan tu le ve sur le forum, histoire de nous faire un pti coucou..

Merci bcp Khadija !

Benebe33

Christof a écrit : ↑28 mars 2025, 20:02 Super nouvelle ça !

Passez une belle soirée

Merci bcp Christophe

Benebe33

Et sinon Khadija pour l’arthrose, ce qui est très efficace en application et que je fais pour mon pauvre genou plein d’arthrose, c’est mélange huile d’arnica de chez Weleda avec quelques gouttes d’huile essentielle de gaultherie. Et je masse la zone douloureuse le soir. Au bout de 4-5 jours il y a d...

Benebe33

Merci bcp pour vos messages Margot, Arwenn et Jean-Philippe Il va me falloir un peu de temps pour réaliser je crois. Et comme le dit Jean-Philippe, oui c’est un peu comme une nouvelle vie qui commence mais avec cette expérience qui m’aura forcément changée et fait prendre conscience de quelques peti...

Benebe33

Bonjour, On dirait bien que ce 28 mars sonne la fin de presqu’une année d’errance de diagnostic. J’ai donc passé les 2 IRM demandées par le neurologue de Paris (médullaire et racines lombaires). Les IRM étaient sans anomalies. J’attendais son retour pour voir la suite et je viens de le recevoir. « B...

Benebe33

Bonjour Khadija,

C’est une plante d’origine sud-africaine. Tu l’as en vrac, en pommade (Boiron), en gélules et peut-être même en teinture mère. Ça fonctionne bien

Béne

Benebe33

Bonjour,

Pour l’arthrose, en général on conseille le curcuma ou l’harpagophytum (griffe du diable). Les 2 ont de bons résultats comme anti-inflammatoires. Pour l’aloe vera je ne sais pas.

Benebe33

Coucou Bloub et Christof, Ils en parlent ce matin à la radio et l’article de France Info est encourageant https://www.francetvinfo.fr/sante/drogue-addictions/cannabis/une-etape-cle-vient-d-etre-franchie-vers-la-generalisation-du-cannabis-medical-en-france-annonce-le-ministere-de-la-sante_7139730.htm...

Benebe33

Bonjour Dede ! Effectivement rien ne dit que ce soit la SEP, je suis bien placée pour le savoir car j’ai encore un diagnostic contradictoire suivant les neuros (2 c’est pas la SEP, 1 c’est la SEP) Mais je commence à être calée côté IRM à force d’en passer. Si vraiment tu ne tiens pas en place et sou...

Benebe33

Bonjour,

On m’a testé les anticorps anti MOG et anti NMO pour suspicion de myélite,

C’est tout ce que je connais comme analyse à partir du sérum

Bonne journée
Benedicte

Benebe33

Ah non ! Le chiffre le plus élevé que j’avais en tête était de 10000 Ul par jour dans le livre de Julien Venesson.

Benebe33

Merci Bloub

Benebe33

J’ai quand même essayé de calculer. Ils parlent d’une ampoule tous les 15 jours. Si on prend une ampoule à 100000 Ul, ça fait 200000 Ul sur le mois, soit 6666 Ul par jour (mois à 30 jours).

Benebe33

Bonjour, Voici le lien vers un article du Figaro d’aujourd’hui sur la vitamine D qualifiée de traitement simple qui pourrait réduire l’évolution de la SEP. Ce traitement simple qui pourrait réduire l’activité de la sclérose en plaques https://sante.lefigaro.fr/medecine/un-traitement-par-vitamine-d-p...

Benebe33

Bonjour,

Je profite de mon récent RDV avec un neuro expérimenté en SEP pour vous partager ce qu’il m’a dit.
La SEP après 50 ans n’est plus une exception, elle touche surtout les femmes et elle semble moins virulente qu’avant.

Bonne journée à toutes et tous

Benebe33

Coucou Bloub et J-P et merci merci pour vos retours . Ce forum est décidément super en nous permettant d’échanger nos impressions ou expériences. @Bloub. Le chaud et le froid, c’est ce que m’a dit le neurologue. « Pas facile pour vous, un jour vous avez la SEP, un jour vous n’avez pas la SEP ! » Pou...

Benebe33

Bonjour à toutes et tous Je ne pensais pas reposter sur cette discussion mais je repars dans les examens après être allée voir un 3 eme neurologue réputé en SEP à Paris qui, comme le neuro numéro 2, me dit que ce n’est pas une SEP et que même si la PL montre une inflammation du LCR, ce n’est pas for...

Benebe33

Bonjour Khadija, Si tu souffres il ne faut pas hésiter à en faire, mais encore une fois avec un praticien qui a l’habitude et saura exactement où piquer ! Le rhumatologue doit te dire sous quel délai tu dois sentir du mieux. Si c’est bon passé ce délai, pas besoin d’en refaire. Sinon peut être qu’un...

Benebe33

lélé a écrit : ↑16 févr. 2025, 18:29 J'adore le foie de morue

Sur des toasts grillés (sarrasin), c’est excellent !

Benebe33

Bonjour,
Je prends des omégas 3 en gélules également (marque Nutripure)
Benedicte

Benebe33

Khadija a écrit : ↑14 févr. 2025, 12:29 @ Benebe33 : É maintenant, tôn genou va mieux ?

Bonjour Khadija,
Oui cela a été très bénéfique pour mon genou !
En privé, il faut acheter le produit prescrit sur ordonnance à la pharmacie

Benebe33

Bonjour Laurette et bienvenue à toi sur ce forum, J’ai également été diagnostiquée en octobre suite à une PL car les IRM n’étaient pas assez parlants. C’est très dur comme annonce. Je vais sur le forum tous les jours sans forcément poster mais cela m’est nécessaire. Pour répondre à ta question sur l...

Benebe33

Bonjour Khadija, Oui moi ! J’en ai fait plusieurs à mon genou droit car j’ai de l’arthrose suite à une rupture des ligaments croisés il y a très longtemps. Pratiqué par un rhumatologue qui a l’habitude, ce n’est absolument pas douloureux. Ils mettent de l’anesthésiant dans la seringue avec l’autre p...

Benebe33

Bonsoir Jacques, Le neuro qui m’a envoyé faire ma PL ne me prescrit rien et parle peu ! Il devait me diriger vers le CRC SEP de Bordeaux mais me dit qu’ils sont débordés … donc je me sens un peu seule sur ce coup là. J’ai pris rdv chez un neuro à Paris qui a l’air de bien connaître la SEP et de parl...

Benebe33

Bonjour - outre ses effets antidépresseurs le laroxyl est connu pour ses bienfaits contre les douleurs neuropathiques et la migraine. Il est d'ailleurs prescrits dans certains cas non pas pour ses effets antidépresseurs mais pour ses effets "anti-douleurs" qui marchent très bien. Merci Li...

Benebe33

mdr Bonne idée, pour l’apéro j’ai malheureusement arrête maintenant Mais tu avoueras que, comme coach, je suis cool hein J’ai du vélo 20 min ce matin et repris ma série habituelle de renforcement musculaire et d’excercice de kiné… ben wow que cetait dur… je sens la spasticité qui gêne maintenant le...

Benebe33

Hello, Les anti dépresseurs peuvent aussi (pour certains) réduire les troubles sensitifs… donc cela ne me semble pas anormal. Peut être faut il un certain temps d’arrêt pour voir si c’est bien un symptôme et non pas un effet secondaire de l’arrêt (le temps que le corps évacue la molécule) ? Salut C...

Benebe33

Bonjour à toutes et tous, Mon médecin généraliste m’avait mis sous Laroxyl comprimés 50 mg le soir fin juin. Lorsque je l’ai revu en novembre il me trouvait bien meilleur moral (comme quoi ça avait bien marché !) et m’a proposé de l’arrêter progressivement. C’est chose fait et maintenant j’ai de nou...

Benebe33

Khadija a écrit : ↑25 janv. 2025, 04:48 @ Benebe33 : C marrant, moi, on m'a tjrs dit 15mn minimum/j.

Bonjour Khadija,
15 minutes c’est déjà bien oui, et peut être que l’on a m’a dit 20 pour être sûr que j’en fasse 15

Benebe33

Bonjour Christophe,
Très contente pour toi ! Car oui on sent que le dénouement approche. Ils ne seront peut être pas d’accord entre eux mais cette réunion ne peut pas déboucher sur rien. Tu connais la date ?
Béne

Benebe33

Bonjour, 600 tours ça me paraît également très honorable ! Mais je n’ai pas d’idée de ce que cela fait en temps. En revanche, le kine me disait que pour qu’un entraînement style vélo soit efficace sur les muscles il fallait en faire 20 minutes (donc Margot n’en est pas très loin :lol: ). Et sinon 5 ...

Benebe33

Bonjour à tous et merci pour l’ouverture de ce sujet, Je trouve plus de réconfort dans la lecture que dans la musique. Cela dit, je profite des goûts pop rock de mon mari et ça me donne la pêche (Dépêche Mode, Joy Division, Coldplay…). J’aimais les chansons à texte (Barbara, Arno etc…) mais cela me ...

Benebe33

Je reviens sur le sujet car je le trouve passionnant ! La ménopause a d’ailleurs bien monopolisé mes conversations avec les amies de mon âge ! Bon déjà ma mère a été ménopausée à 44 ans et moi à 52 ans ! Donc ce n’est pas la même chose. Ensuite ma pre ménopause a dû commencer vers 47 ans avec des rè...

Benebe33

Bonjour, Je rejoins Arwenn, c’est un peu déprimant quand on lit ça surtout au réveil ! Pour info je suis ménopausée depuis 2 ans :wink: En même temps chaque cas est particulier. J’ai lu que certaines femmes de 70 ans avec la SEP (donc ménopausées j’imagine :D ) se portaient relativement bien. J’ai é...

Benebe33

Salut Christophe,

Tu peux peut-être aller en voir un pour enfin savoir ce que tu as

Non, plus sérieusement, je te souhaite vraiment d’être fixé le plus rapidement possible

Benebe33

Bonjour à toutes et tous (désolée Mariel je mets le tous aussi, car sinon le mouvement masculiniste risque de prendre de plus en plus d’ampleur !!!) Je reposte ici car je me pose pas mal de questions depuis ma 1ere IRM cérébrale de contrôle que j’ai passée hier. Elle est strictement identique à cell...

Benebe33

Oui c’est long, très long …

Benebe33

À suivre pour 2025 ….
https://www.challenges.fr/politique/le- ... cal_595213

Benebe33

Bonjour Angel, Oui ça va bien merci et tous mes vœux également pour cette nouvelle année ! Elle me paraît d’ailleurs bien commencer pour toi car il semble que l’IRM médullaire a davantage montré un pb de discopathie que d’inflammation demyelisante :) Mais je dis ça avec toutes les réserves nécessair...

Benebe33

Nouvelle arrivante (cuvée 2024), je vous souhaite une bonne année, en espérant qu’elle soit la plus douce possible mais aussi porteuse d’espoirs.
Bises et au plaisir d’échanger avec vous

Benebe33

Désolée, j’ai pensé que tu avais téléchargé l’image IRM et j’ai répondu à côté de la plaque (hehe !)
Enfin bon, le conseil de contacter le cabinet reste d’actualité lui.
Bonne journée

Benebe33

Bonjour Angel, J’ai l’impression que la photo n’a pas été téléchargée. Quand bien même je l’aurais vue, j’aurais bien été incapable d’interpréter l’imagerie :D . Peut être certains ici sauraient-ils le faire. Sinon peux-tu appeler ou passer au cabinet de radiologie pour qu’ils te communiquent le com...

Benebe33

Bonjour à toutes et tous, Hâte de dire au revoir à 2024 qui n’a pas été ma meilleure année … Cela dit la découverte de ma SEP m’aura permis d’avancer certains projets notamment l’adoption d’un chiot dont nous parlions depuis longtemps. Du coup on s’est lancé et c’est merveilleux ! Pour les années à...

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