Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lililas

Prend soin de toi aussi

. Je viendrai lire de tes nouvelles

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Lililas

Coucou Illi oui tu as raison, mais j'avais oublié de préciser qu ils m'ont fait les 2 en même temps ppur ça que je suis restée 45 min dedans... ils me l avaient pas précisé mais j ai vu sur le compte rendu qu ils ont aussi fait le médullaire et aucun hypersignal sur le médullaire par contre donc c e...

Lililas

Coucou et merci pour vos deux réponses. J ai eu le compte rendu ce matin sur mon dossier médical partagé. Il est plutôt rassurant. Il n y a pas de nouvelle lésion. Les hypersignaux en juxta cortical et periventriculaire sont stables et tjr jugés d'aspecifiques, il n y a pas eu d'évolution. Après ça ...

Lililas

Ça y est j ai passé mon irm ! Alors je ne suis pas plus avancée.. car je n ai vu aucun radiologue. Médecine moderne !! On m a dit tout sera envoyé à votre neurologue. Vous le revoyez quand ? Ben j ai pas de rdv de prévu avec.... elle voulait pas l autre fois elle m a juste dit, je vous appelle si je...

Lililas

Ben je ne sais plus quoi te dire alors.. Si j'étais à ta place, après avoir éliminé toutes les pistes comme tu as l'air de l'avoir fait. Donc écarté quand même pas mal de sales trucs. Je laisserai couler et attendrais de voir. Mais après on est pas tous fait pareil. Je pense néanmoins que tu te fais...

Lililas

Je peux arriver à te comprendre sur un point. Avoir des symptômes et qu on te dise que tu n'as rien c est particulièrement agaçant mais comme je te l'avais dit plus haut une fois, la médecine n a pas réponse à tout malheureusement... As tu pensé à consulter un spécialiste en médecine interne ? Pourq...

Lililas

J'ai commencé la rééducation vestibulaire avec le kiné. A la sortie de la séance j'ai la nausée mais lui est content de ça, car ça prouve que la rééducation fonctionne et qu'on va pouvoir avoir des progrès ! OK pour l'oignon je vais tenter, je ne sais pas si mon mari va trouver ça charmant. Déjà que...

Lililas

Si tu es sûr d'avoir quelque chose que les neurologue de ta région ne trouvent pas. Alors va prendre un énième avis ailleurs. Cible les neuros spécialisés dans la sep et là tu seras. Plutôt rare que eux se trompent... Mais je vais te donner un exemple sur ma situation pour une tout autre maladie. J'...

Lililas

Merci bloub et khadija. Petite question, est ce que vous tombiez plus malade avant pendant le diagnostique ? De nouveau mal à la gorge ce jour. J ai quitté mon précédent rhume il y a quelques jours seulement... il a duré 15 jours... et là c est reparti pour un autre. Je tombais pas malade comme ça a...

Lililas

J ai tjr pas envie de passer cette irm de contrôle.. En plus si c est comme l'autre fois le casque mis sur mes oreilles n avait même pas de musique... j'ai tout entendu. Super..... déjà qu'on y reste longtemps dans ce machin pffff. Ça me stress, j'ai plus envie qu'on regarde mon cerveau lol. Je suis...

Lililas

Tout à fait ! Je me dis souvent que si on ne découvre pas ce que j'ai là. Si c'est quelque chose d'important du style la sep ou autre. À un moment donné ça s'exprimera de manière plus forte au cours d'une plus forte poussée si c'est le cas d'une sep. Si pour l'instant elle n'est pas détectable et do...

Lililas

Alors moi, ma neuro n a jamais pris ça à la légère par contre. Elle a d'office voulu chercher et écarter des hypothèses et m'avait tout de suite évoqué qu'elle pensait plus à des suite d'un virus qui peuvent apparemment causés certaines neuropathies post infectieuse. Mais elle m'avait dit avant de c...

Lililas

Autant pour moi lélé j ai lu en diagonale le post.

Oui effectivement si il y a eu 17 avis...

Lililas

D'accord bene. Moi j ai un gros doute. Car mes symptomes reviennent et sont plus fort quand il fait chaud ou que je suis malade avec fievre ou a l'inverse si il fait tres froid... J ai eu des périodes d accalmie assez longues où je me disais chic je vais mieux mais comme j ai attrapé pas mal.de viru...

Lililas

Après il te reste plus qu à demander un second avis. Tu en as le droit. Tu peux faire la demande à ton neuro lui mentionnant que tu veux avoir un second avis d un confrère ils ne peuvent te le refuser ça fait parti des droits du patient. Ton cas sera de nouveau étudier au point de départ par quelqu'...

Lililas

Je suis d'accord avec toi sur ton tout dernier paragraphe. Malheureusement que faire de plus si le corps médical refuse de te donner le bon diagnostique sous prétexte de critère non valide. Je comprends ta rage, après tout ces critères sont liés aux abus d il y a quelques années où on diagnostiquait...

Lililas

Bonjour benebe, Je relance ton sujet, T'es irms étaient donc normaux au moment du diagnostique ?? Tu as eu de la chance effectivement dans la prise en charge rapide mes symptomes ont commencé en août 2023 ! Mon médecin généraliste m'était ça sur une possible fibromyalgie sans chercher plus ni m'envo...

Lililas

Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ??? Comment appeler la longue phase de la maladie précédent l'apparition de lésions ? Elle n'a pas de nom, pour faire qu'elle n'existe pas, mais pourtant elle existe : les lésions sont des cicatrices, en réact...

Lililas

Khadija a écrit : ↑30 nov. 2024, 13:30 @ Lililas : Excuz-moi, mais là, j'suis perdu.. Tu as ou tu n'as pas la sclérose en plaques ?

Khadija je pense que tu te trompes de destinataire. Je ne suis pas l'autrice de ce poste je suis intervue en léger hors sujet sur le truc des pompiers.

Lililas

Mon irm de contrôle approche. Mardi 10 décembre. Je stress et je n ai pas envie d y aller !!

Mais je sais qu'il faut que j y aille quand même. Des fois je me dis au final ça sert à quoi de savoir. Lol...

Lililas

Salut Lililas Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi.. Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image mdr... d'un coup je me...

Lililas

Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi.. J ai eu besoin des pompiers en urgence pour le coup c'etait pour moi. J'ai fait une fausse couche sans savoir que j'en faisais une d ailleurs puisque je ne me savais pas enceinte... Ça a commencé à me prendre en pleins magasin. Je sentais com...

Lililas

Je ne l'avais pas précisé non plus lélé, j étais restée vague à dire que je travaillais en école, c est pour ça je pense

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D'accord khadija, merci pour ta réponse. Oui encore en arrêt de travail... j ai regardé mes arrêts des autres années. Bon il n y a pas a dire. L'année 2024 est la pire lool..

Lililas

Oui j'aime beaucoup. J accompagne les enfants en situation de handicap. J ai un peu conservé de mon ancien métier où j'étais aide-soignante et dans le dernier poste que j'avais eu je travaillais dans un centre pour enfants handicapé en tant qu'aide soignante. J'adorais mon ancien métier également.. ...

Lililas

Merci khadija,

Oui pour le renforcement de l'organisme quand je vois des collègues qui ont 30 ans d'ancienneté elles tombent jamais malade ou une fois dans l'année. Faut en passer par là et tout attraper.... mais là route est longue avant d'en avoir fait le tour de ces satanés microbes !

Lililas

Bof on s'arme pas vraiment en faite tu sais... globalement on tombe plus malade que la moyenne. Mais surtout avant je ne travaillais qu'en école primaire je suis passée en école maternelle que depuis 2 ans et c'est la bas que je ramasse le plus. Mais dixit les collègues et mon ancien médecin il faut...

Lililas

J'imagine pas le pire, en tout cas si c'est Ce que jai traduis par mon ecrit ce n est pas mon etat ni mon genre d'ailleurs. J'arrive juste à complète saturation. En 1 an de temps j ai eu ces soucis neurologique tout d'abord, le covid que j ai enchaîné 2 fois de manière bien malade. Et ensuite depuis...

Lililas

Non il m'a juste dit qu'il s'attendait pas à avoir d'aussi bons résultats à ses tests. Que donc pour lui je ne suis pas autant atteinte que mon orl à l'air de le penser au niveau vestibulaire. Il m a demandé qui m'avait fait faire les test chez l orl, j'ai eu des examens avec de l air chaud et froid...

Lililas

Re. J ai vu kiné pour rééducation vestibulaire cette semaine. Puisqu on m avait que mes probs de vertiges viennent de mon oreille interne. Après bilan avec ce kiné et test en tout genre. Il m a avoué être perplexe face au compte rendu de mon orl er donc la cause de mes vertiges. Car mes résultats de...

Lililas

Je comprends ta situation. Je n ai pas franchement de suivi non plus tu sais. Un médecin généraliste qui a foutu le camps très rapidement car ras le bol de la médecine et est parti en pleine été pour la médecine du travail en me prévenant que 3 mois avant son départ...faut dire que je n y allais pas...

Lililas

Aie dur pour toi. J'ai de la chance niveau poids, ma thyroide ne m impacte pas trop. J ai tendance à faire de la retention d'eau par contre surtout en été, au niveau des chevilles, en plus que ce soit moche c est aussi douloureux et adieu les belles sandales dans lesquelles tu ne rentres même plus.....

Lililas

J ai comme ta fille lélé, une endometriose profonde. C est une saloperie, j ai qu'une hâte c est d être ménopausée ! Les contraceptions prisent en continue finissent par ne plus agir. J ai quasiment essayé toutes les pilules existantes, je suis passée au sterilet mirena, c est mieux d un point de vu...

Lililas

Suite et fin de mon message. Par le passé, j ai eu une violente et brutale douleur à l'arrière du genou après m'être accroupi. Du jour au lendemain comme ça je me suis retrouvée à ne plus pouvoir utiliser ma jambe, à avoir des douleurs très fortes jour comme nuit à en prendre des anti douleurs matin...

Lililas

Bonjour Illi, J ai lu un peu ton parcours, pas toutes les pages par contre ! Je suis en attente de diag aussi. Je n'ai pas tout à fait la même histoire que toi. Une chose qui me surprend en te lisant c est que malgré que plusieurs neurologue te disent que tu n as pas la sep. Pourquoi te persuade tu ...

Lililas

Bonjour à tous, J écris ici maintenant :) pour ceux qui m ont lu dans le topic présentation. Bon comme je l ai dit je suis en attente de confirmation ou pas de sep. L irm cérébrale a révélé des hypersignaux que le radiologue avait authentifié comme des lesions demyelinisantes correspondant à la diss...

Lililas

Je n en connais pas non plus. Tu vas avoir des compléments alimentaires mais bon... je pense que ce n est pas bien efficace comme le dit Arwenn. Bon et bien moi maintenant depuis hier je suis épuisée avec cette écrasante fatigue que je connais depuis 1 an maintenant qui va et vient et qui arrive un ...

Lililas

Pyelonephrite c est quand l'infection urinaire qui est initialement dans la vessie remonte au rein. C est plus la même dans ce cas là. Mais ouf j y ai échappé. L'antibiotique a fait effet. Ça va mieux ! Je savoure. Et comme je vais mieux tous les autres symptômes (paresthesie etc vont mieux aussi) d...

Lililas

Merci khadija. Bon je viens pleurer sur ce forum. Pas trop avoir avec la sep mais un peu quand même. Donc lundi dernier infection pulmonaire, fièvre, retour des paresthesies etc. Je vais mieux tout se calme. Hier soir violentes brulure urinaire, ça fait 15 jrs que je vais plus souvent uriner mais co...

Lililas

Bonjour Bloub et lélé et merci pour vos réponses. Ça va mieux depuis ce week end, enfin depuis que j'ai guerri de ce gros virus surtout. Même si il me reste quelques symptômes encore mais quand même je me sens mieux même si je suis maintenant énormément fatiguée.. Oui comme tu dis Bloub j'imagine le...

Lililas

Coucou à tous Je ne sais pas si je serai lu.. Début de cette semaine, je tombe malade, fièvre infection pulmonaire, je constate à ce moment là que mes fourmillements pourtant qui m avaient plutôt bien lâchés depuis quelques semaines sont en force en même temps que je ss malade. Je n ai plus de médec...

Lililas

Bonjour à tous, J ai passé un bel été en relâchant un peu la pression sur ces symptômes pénibles. D'autant que quand c est sensitif difficile de ne pas y penser. Il y a eu quelques réponses. Tout d'abord au moins de juin j étais atteinte du covid sans vraiment le savoir j avais bien des symptômes gr...

Lililas

Je reviendrai vous écrire quand j aurais plus d element et un nom sur ce qu'il m'arrive.. Ça ne sert à rien d écrire ici mes symptomes, mes questions, et mes doutes... puisque vous ne pouvez pas m'apporter davantage de réponse. Et moi au lieu de me reposer et à défaut de tenter de penser à autre cho...

Lililas

Ah et pour l irm de 2020. Je ne suis pas médecin pour dire si on peut les rapprocher ou dire si c est la même chose qu en 2024. Mon médecin a juste noté qu en 2020 il n y avait strictement rien pas même un hypersignal de la substance blanche. Rien. En 2024 il y en a plusieurs en periventriculaire, e...

Lililas

Je ne pense pas à la sep non plus. Même si après je ne suis pas neurologue. En panique pas vraiment mais il faut dire que j ai de sérieux symptômes quand ça s s'y met et d'ailleurs je préférai presque qu on me dise que c est la sep ça me permettrait de ne pas m'angoisse sur une autre possibilité don...

Lililas

Re bonjour tout le monde, Je copie le lien de ma présentation qui en explique déjà beaucoup finalement. https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=21881 Vous pouvez me répondre sur ce topic là ce sera peut être plus pratique. Je ne vois pas quoi rajouter d autres pour le moment j'ai fina...

Lililas

Merci beaucoup pour ta réponse. Il y a quelque chose qui ne me fait pas penser à la sep quand j ai certaines crises. Lors de mes grosses périodes de fatigue qui me prennent vraiment brutalement du jour au lendemain, j ai associé avec des sortes de courbatures dans tout le corps c est pas intense c e...

Lililas

J ai eu une irm médullaire mi septembre apres avoir lourdement insisté aupres de mon medecin. Juste après avoir ressenti cette sensation de ruissellement le long de ma colonne vertebrale. Je l ai eu très rapidement à 2 semaines apres ces symptomes car il y a eu un désistement dans les rdv sinon il f...

Lililas

Ah et je rajoute. Que par 4 fois j ai été prise d une très violente et incapacitante fatigue et qu'on a mis ça sur le compte de virus. Que globalement après la rencontré avec la neuro et jusqu a quelques semaines après l irm je n avais quasi plus de symptômes et en était contente. Ce n est seulement...

Lililas

Bonjour à toutes et tous, Petite présentation en résumé mais j en dirai plus dans un autre sujet. J'ai 38 ans. Des premiers symptômes fugaces apparus en 2020, une irm cérébrale que je trouve un peu précipité de la part de mon médecin généraliste il me parle à l'époque d'office de la sclérose en plaq...

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