Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La vie

:? Bonjour bonsoir ce problème en tant que patiente comme vous tous de vous toutes je l'ai rencontré à de multiples reprises je vis seul je suis en fauteuil c'est c'est dur notre amour-propre en prend un coup le maître mot dans ces cas-là sécurité surtout surtout garder son portable chargé entre gui...

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Bonjour J'ai une question limite existentielle comment se faire des connaissances avoir un minimum de vie sociale sans travailler en fauteuil? Je suis capable de faire pas mal de choses en fauteuil je pense vivement que je dois pas être la seule dans ce cas

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Toute façon tout ce que j'ai voulu faire c'est partager mon expérience je l'ai dit et je le répète parce que ça doit être notre hymne à tous les malades Carpe Diem Carpe Diem Carpediem profitez instant présent parce qu'on a cette fameuse épée de Damoclès au-dessus de la tête carpe diem

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Franchement pour ma part ça fait un petit moment entre 5 je pense et 10 ans je suis passé par tellement de choses il faut gérer mais comme j'ai dit mon ex neurologue m'a dit que ça existe depuis minimum 20 ans

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Bizarre à l'origine c'est un médicament qui est préconisé au niveau du cancer il existe depuis très longtemps le retour de mon ex neurologue il m'a dit que ça fait minimum 20 ans qu'il est connu... bizarre

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Il faut pas aller très très loin le ou la neurologue c'est pour la technique pour le savoir et le reste on gère logiquement ça doit fonctionner comme ça de mon point de vue

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Il faut pas aller très très loin le ou la neurologue c'est pour la technique pour le savoir et le reste on gère logiquement ça doit fonctionner comme ça de mon point de vue

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Carpediem il faut vivre vivre vivre vivre vivre Carpe Diem vivre pour les croyants si Dieu le veut carpe diem

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C'est simple mets une alarme sur ton portable tout simplement

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Il y a pas urgence non plus la prochaine fois que tu la vois tout simplement

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Bonjour je dis tout simplement que tu as pu dialoguer avec une malade qui a été dans la même situation que moi et que le rituximab est une possible solution

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Je serai toi explique lui notre dialogue et moi aussi je suis en fauteuil ça ne coûte rien si tu peux l'avoir au téléphone dis-lui de demain donc rituximab

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Bonjour Khadija je n'ai pas eu la possibilité de te répondre j'ai été dans la même situation que toi et je crois même qu'on a la même forme progressive et le rituximab tu as pu essayer?

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Bonsoir je ne suis pas médecin mais il y a beaucoup beaucoup de facteurs qui rentrent en jeu pour pouvoir trouver le traitement qu'il te faut

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Dieu merci et plus si affinité...

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Bonjour mine de rien il y a beaucoup de traitement beaucoup tant mieux tant mieux tant mieux tant mieux tant mieux

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Les GG Charles Martin très tôt en semaine bref nickel

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J'ai oublié perso j'ai une petite solution regarder RMC tout le temps c'est excellent mais vraiment excellent ça nous fait changer les idées totalement

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Bonjour excellente année à vous tous et vous toutes vraiment la solitude peut peser pèse tout court et à Toulouse il n'y a même plus de d'association qui nous correspondent excellente journée à vous tous et à vous toutes

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Et c'est vrai avec ou sans compagnon zut zut pour être poli

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Bonjour oulala faut pas parler comme ça je pense qu'on en a tous marre personne ce qui manque le plus relation sociale pour ceux qui ne travaillent pas mais il faut trouver le truc faut rien lâcher faut trouver le truc

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Bonjour perso je suis en couple depuis environ 18 ans il m'a connu valide la maladie ne sait pas montrer depuis le début et au bout d'un moment c'est assez dur voir dur de pouvoir gérer les choses avec toute la bonne volonté du monde...

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bonjour quelle metro? 6pois àussi metre!

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Bonsoir normalement le maquillage c'est pour soi-même pour qu'on puisse avoir une certaine confiance en soi et donc évoluer pour le mieux et accessoirement pour l'entourage ce n'est que accessoires la confiance en soi peut débloquer beaucoup de choses je suis pas neurologue mais peut-être aussi calm...

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Bonjour oulala d'où l'intérêt de garder impérativement de la batterie dans le portable et de le garder tout près de soi c'est ce que je fais pour ma part je tombe je me relève pas sécurité avant tout mais c'est vrai c'est cocasse

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Question comment on fait j'aimerais bien

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Pour avoir essayé le charbon ça fonctionne maintenant chaque être est différent en ce qui me concerne ça fonctionne essaie

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Mais ça fait beaucoup de bien de dialoguer même sur internet c'est pas grave on se sent beaucoup beaucoup moins seul j'ai eu du mal à le trouver sous forme mais il faut le reconnaître ça fait du bien

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Moi aussi plus de thyroïde c'est génétique c'était un goitre à enlever Christophe en ce qui concerne Toulouse il faut utiliser le métro ou le tramway et c'est ce qu'il faut faire à Toulouse car trop trop de circulation je pense que télé peut me confirmer

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Soi-disant le handisport on va rigoler jaune

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Cher Christophe je viens de voir que tu es en Île-de-France je viens d'Île-de-France et je remercie Dieu tous les jours de m'être extirpé à Toulouse c'est insupportable Île-de-France insupportable et là en plus avec des Jeux Olympiques ça va être doublement voir triplement insupportable ouh là là

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moi jai46 ans avec un prbleme de tyroïde

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Je n'aime pas spécialement travailler je ne travaille pas notre fameux problème de fatigabilité le mets un stop je ne travaille pas mais il est vrai que ça me manque plus aucune vie sociale et c'est gravissime surtout dans notre cas il faut rien lâcher c'est tout

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Perso malheureusement j'ai beaucoup de mal en trouver d'autres

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Cette colocataire nous impose à changer nos projets et donc en construire d'autres

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Une femme je suis du genre à être épicurienne à profiter de tout qui se présente à moi et en être heureuse ça n'engage que moi mais cette colocataire qui nous met dans de mauvaises situations elle est totalement imprévisible c'est ma politique

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On est malade certes mais grâce à Dieu on est en vie donc il faut en profiter jusqu'au dernier instant pour honoré cette vie ici-bas quel que soit la situation happy face

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Mine de rien on est malade mais on a un minimum de bon sens j'espère allez direction sieste

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Ah c'est génial on va tourner le site un site de dialogue de malade recueil de pensées philosophiques terre à terre plein de bon sens moi j'aime bien cool et après on fait des cours de philosophie de penser philosophique e avec des sous-entendus de réflexion intérieur oh c'est trop fort c'est génial

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Malheureusement la société française ne nous facilite pas des choses à la différence d'autres pays européens mais adaptabilité parce qu'on a pas le choix tout simplement parce que c'est possible avec du mal peut-être sûrement mais c'est possible

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Je suis malade comme vous tous et je suis aussi en fauteuil mais je lâche rien et c'est ce qu'il faut faire c'est ma politique

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C'est un peu déconné il faut se satisfaire de chaque instant bon ou mauvais et surtout happy face

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Bonjour vraiment cette discussion elle est space oui on y passera tous l'amour le papillon de chat la souris le lapin la marmotte bref tout le monde sans aucune aucune aucune exception mise à part la plaisanterie carpe diem on a la chance d'être en vie faut savoir c'est satisfaire de chaque instant ...

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Ok vous m'avez compris adaptabilité

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Bonjour je crois même que tous les médecins possibles et imaginables ne peuvent pas savoir la date d'habilité du cerveau sauf peut-être des malades peut-être

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Bonsoir pour ma part je fais du vélo d'appartement tout simplement

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Voilà on peut pas faire autrement que de faire la sieste mais adaptation

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Bonjour et excellente journée à vous

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Avec moi surtout il faut me prendre au dernier degré là plaisanterie fait partie de ma politique

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