Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Rosy24

Bonjour Léa, je suis suivie à la clinique de la SEP au CHU de Rennes. De très bons neurologues, dont le professeur Hédan, très réputé.. je trouve que le suivi est vraiment très bon avec des propositions régulières de rééducation et des équipes de rééducateurs au Top ! Je sors de 4semaines, écoute e...

Rosy24

La différence entre public et privé je dirais le traitement car il y en a qui ne se font qu'à l'hôpital Après à Toulouse les neuros privé et public par vécu travaillent beaucoup ensemble donc je trouve que c'est bien Ce qui m'a fait changer de neuro après 10 ans c'est que la neuro me connaissait et...

Rosy24

Les 5 premiers -Nancy (54) -Bron (69) -Montpellier (34) -Strasbourg (67) -Rennes (35) Enfin bref ce classement est bizarre, exemple Rothschild est 7ème (perso je le mettrais dernier mdr ) Merci pour la liste je prends bonne note ! :) Ce classement ne vaut sans doute pas pour tout le monde et je ne ...

Rosy24

Salut Rosy, bonjour tout le monde -- désolé pour les messages auxquels j'ai pu ne pas répondre, je suis plus que débordé en ce moment :mrgreen:. Y a t il des chu réputés en terme de neurologie? Je croyais avoir entendu parler de Montpellier (en plus nous sommes très intéressés par la région dans le...

Rosy24

Il faudrait qu'il y ait des membres du forum dans chacun des soi-disant 5 meilleurs, je serais curieuse de voir quelle différence cela fait vraiment au bout du compte c'est à dire en résultat au niveau de l'état de santé des patients. Car c'est ce qui nous intéresse non ? C'est vrai que c'est ce qu...

Rosy24

Christof a écrit : ↑07 févr. 2025, 13:46 Les 5 premiers

-Nancy (54)
-Bron (69)
-Montpellier (34)
-Strasbourg (67)
-Rennes (35)

Enfin bref ce classement est bizarre, exemple Rothschild est 7ème (perso je le mettrais dernier )

Merci pour la liste je prends bonne note !

Rosy24

A voir avec les membres de Montpellier Moi je connais sur Toulouse et Perpignan Par contre lorsque c'est un neuro de chu il peut arriver qu'il y ait de l'attente ou bien on te demande un courrier d'adressage Merci pour les conseils. Et il y a une différence entre un neuro de CHU et un neuro "p...

Rosy24

Voir un second neurologue ne veut pas dire que tu dois le dire au premier Après tu vois avec lequel tu as le plus d'affinités C'est ton choix de ne pas prendre de traitements ils n'ont pas à juger. Ils donneront leur avis c'est normal mais on ne peut pas te forcer En 25 ans de sep j'ai eu une pério...

Rosy24

Bonsoir tout le monde !! J’espère que vous allez bien :) en ce début d’année. Overdose de galette ici, je ne comprends toujours pas pourquoi la frangipane existe! Vive les brioches riree Je vois que plusieurs d’entre vous ont consulté différents neurologues. Ce que j’aimerais bien faire, mais je me ...

Rosy24

Bonne année Rosy24. Ne pas parler de la maladie C ton choix. C respectable.. J'suis d'accord avec toi kan tu dis q C + simple d’en parler avec des gens qu’on ne connaît pas.. Il s'agit 2 kel traitement ? Bonjour Khadija et bonne année à toi également ! C’est le tecfidera le traitement :). J’en ai f...

Rosy24

SaluLéa(Rosy), Alors il paraît que finalement je ne suis pas si asymptomatique que ça. Les petits fourmillement que j’ai ressentis dans la cheville droite trois fois en 2 ans pendant quelques semaines la première fois et quelques jours les suivantes seraient des poussées. C'est une possibilité, en ...

Rosy24

Hello, Encore un médecin qui ne sait pas arrondir les angles… il n’y a en effet pas d’urgence à démarrer un traitement. C’est à toi seule de le décider. Et comme te l’a expliqué JP, le Tecfidera ne retardera en aucun cas l’éventuelle progression d’un handicap. Donc, tes craintes pour dans 10 ans ne...

Rosy24

Hello Jp ! J’espère que tu vas bien. Alors il paraît que finalement je ne suis pas si asymptomatique que ça. Les petits fourmillement que j’ai ressentis dans la cheville droite trois fois en 2 ans pendant quelques semaines la première fois et quelques jours les suivantes seraient des poussées . Et j...

Rosy24

Christof a écrit : ↑23 déc. 2024, 12:30 Bonjour tout le monde

Je la vois avec enfin un diagnostic.

Passez de bonnes fêtes de fin d’année.

Je croise les doigts pour toi !

Rosy24

Bonjour à toutes et tous, Hâte de dire au revoir à 2024 qui n’a pas été ma meilleure année … Cela dit la découverte de ma SEP m’aura permis d’avancer certains projets notamment l’adoption d’un chiot dont nous parlions depuis longtemps. Du coup on s’est lancé et c’est merveilleux ! Pour les années à...

Rosy24

Je n'ai pas de projets pour l'année qui arrive, j'ai pris l'habitude de vivre plutôt au jour le jour et finalement c'est comme ça que ça se passe le mieux pour moi. Les voyages, les randonnées, le sport, fini pour moi. Restent la lecture, les discussions, de bonnes émissions de radio, une bricole à...

Rosy24

Bonjour Rosy et tout le monde Merci Rosy pour tes bons vœux ! Et mille mercis pour ton optimisme ! Ou ça fait du bien ! Alors perso la course c’est loin et avec ma coloc’ c’est plutôt randonnées … enfin je roule :mrgreen: bravo pour tes projets et je partage, il n’y a pas de petits projets ! pompom...

Rosy24

Bonjour Léa, J’ai pris le Tecfidera pendant 6 ans, j'ai eu comme seul effet indésirable les flush (qui se traduisaient chez moi par une rougeur au niveau du visage, du cou et des avant-bras, accompagnée de sensation de chaleur/brûlure, un peu comme des coups de soleil). Ça ne me le faisait que de t...

Rosy24

C'est bien de voir les choses positivement. De continuer d'avoir des projets, des rêves. Pour ma part je n'attends rien de cette année. Je n'ai aucune idée ce à quoi m'accrocher, rêver, me projeter. J'imagine avoir déjà tellement fait, voyager, avoir été amoureux, avoir été heureux, des enfants, la...

Rosy24

En ce qui me concerne, je vois le verre à moitié vide, il ne s’est de toute façon jamais vraiment rempli. A part mon projet d’aménagement d’appart, rien de positif d’attendu… J’ai arrêté ya longtemps de faire des projets. Et dans parler de la SEP tu ne penses pas qu’il y a une histoire de “ma chanc...

Rosy24

C'est bien de voir les choses positivement. De continuer d'avoir des projets, des rêves. Pour ma part je n'attends rien de cette année. Je n'ai aucune idée ce à quoi m'accrocher, rêver, me projeter. J'imagine avoir déjà tellement fait, voyager, avoir été amoureux, avoir été heureux, des enfants, la...

Rosy24

Éternelle optimiste et de bonne humeur j’ai déjà plein de projets pour 2025! Et vous? Des “résolutions”? Des projets? Des envies particulières? :D De mon côté: - continuer à courir et m’inscrire à un 10km nocturne (en plus il paraît que le sport c’est bon pour ce qu’on a, donc c’est une grande résol...

Rosy24

Bonjour à tout le forum !! Après quelques mois loin de la sep je viens vous souhaiter de belles fêtes de fin d’années ! Grace à ce forum j’ai beaucoup plus appris sur la SEP qu’avec ma neurologue (bien qu’elle soit très sympa)! Et j’en parle à peu de monde en plus (mon mari, mon employeur le sait à ...

Rosy24

Bonjour à tous !! Je reviens lire les dernières réponses que je n’avais pas vues j’ai mis carrément de côté la SEP depuis mon dernier passage sur le forum. Le fait de ne plus avoir de rdv au CHU, ni avec le médecin ça fait du bien :). Pour la baisse des défenses immunitaires moi qui a part ma sinusi...

Rosy24

Bonsoir Damien et bienvenue !!

Tu es dans quelle région pour randonner?

Rosy24

Bonsoir à tous et un grand merci pour vos réponses que je viens de lire bien tardivement. Je prends note de chacun de vos témoignages et de vos expériences. Ca me permet aussi d’avoir des avis de personnes qui vivent la maladie. Car bien que je sois totalement derrière la médecine et que j’y crois, ...

Rosy24

Merci à tous d’avoir pris le temps de me répondre. J’y vois un peu plus clair et je pense que je vais prendre le temps de me décider pour un éventuel traitement. Si on considère que les fourmillements que j’ai sentis dans la cheville en février 2023 quelques semaines et en juillet 2024 pendant quelq...

Rosy24

: :D D Hello! Et bienvenue ici, tu verras qu’il y en a qui sont super calés sur la SEP! Je suis nouvelle aussi dans le groupe des Sepiens et je t’envoie tout mon soutien. Perso j’ai fait le choix de ne rien dire à personne parce que je n’ai pas de symptômes. Donc c’est plus facile. Apres peut être ...

Rosy24

Héloléa, Merci beaucoup... en effet c'est charmant tout ça :lol: ! Si jamais tu devais connaître de tels effets indésirables, une molécule assez proche et plus récente est commercialisée, à peu près la même façon d'agir dans l'organisme, le diroximel fumarate (Vumerity). Il semble qu'avec elle, ces...

Rosy24

Bonsoir à tous, Je crois que ma neurologue veut me prescrire du Tecfidera. Plus je me renseigne (sur ce forum et d’autres témoignages ailleurs sur le web), moins ca me tente… en fait quasiment tout le monde a des effets secondaires, certains parlent de nouveaux symptômes… je vois l’infirmière vendre...

Rosy24

: :D D Hello! Et bienvenue ici, tu verras qu’il y en a qui sont super calés sur la SEP! Je suis nouvelle aussi dans le groupe des Sepiens et je t’envoie tout mon soutien. Perso j’ai fait le choix de ne rien dire à personne parce que je n’ai pas de symptômes. Donc c’est plus facile. Apres peut être q...

Rosy24

Hé coucou ! La neurologue m’a dit que le traitement peut donner des bouffées de chaleur et qu’il baisse les défenses immunitaires, bon ca c’est pas top c’est clair. Attends que je te retrouve ça, hmmm, voilà : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/tecfidera-62580.html. Je te laisse descendre jusq...

Rosy24

Bonjour et bienvenue ici !!

Tu trouveras plein de personnes avisées et de soutien ici

.

Tu en es où dans ta maladie? Tu l'as découverte comment, tu as eu des symptomes?

Je suis en projet bébé, donc j'espère aussi avoir une (petite

) famille bientôt !

A bientôt !

Rosy24

Oui tout à fait c’est ça le traitement dont elle m’a parlé. C’est une infirmière que je vais rencontrer pour la prise du traitement. La neurologue m’a dit que le traitement peut donner des bouffées de chaleur et qu’il baisse les défenses immunitaires, bon ca c’est pas top c’est clair. Moi qui n’attr...

Rosy24

Bonjour à tous !! Je suis officiellement des vôtres depuis hier. Et je suis soulagée enfin on pose un nom sur ce que j’ai enfin on me dit si j’ai vraiment quelque chose. Toujours aucun symptômes mais la ponction lombaire et les images de l’IRM montrent les choses. Je devrais avoir un traitement qui ...

Rosy24

Bonjour et bienvenue,

Je n’ai pas d’expérience en la matière, mais je ne vois pas en quoi faire du sport serait mal

. Profite de pouvoir en faire si ça te fait du bien !!

Rosy24

En fait j’ai pas dû tout comprendre ils indiquent aussi: -positivité des Ac anti scl70 avec discordance entre les techniques pour la détection d’anti scl70 Et pour la ponction lombaire notamment ils disent « présence de bandes oligoclonales, liquide clair, absence de germes en culture, 11 éléments, ...

Rosy24

Bonjour à tous, j’ai reçu mon compte rendu de mon hospitalisation de jour et je ne sais pas trop quoi comprendre dans tout ce charabia. J’ai l’impression que ca à l’air plutôt positif mais je ne veux pas m’emballer. Si quelqu’un saurait interpréter je mets un extrait de la synthèse et des conclusion...

Rosy24

Bonjour Rosy, Je suis sépiens depuis peu donc mon expérience est très réduite, mais j'ai bien vu que le psycho et l'état d'esprit joue beaucoup. Il m'arrive souvent quand je suis bien occupé d'oublier mes symptômes et mes ressentis, sachant que j'ai principalement du sensitif mais quand j'y pense e...

Rosy24

Bonsoir, je voudrais parler de quelque chose d’étrange. Au niveau de ma cheville droite uniquement, j’ai l’impression d’avoir une sensation de fourmillement. Ce qui est bizarre c’est que je la ressens uniquement quand je pense à l’éventuelle SEP. Par exemple j’ai bossé toute la journée je n’ai rien ...

Rosy24

Malheureusement bienvenue!! Dis nous en un peu plus sur toi. Je ne suis pas diagnostiquée mais je peux apporter un peu de reconfort quand même

Rosy24

Merci beaucoup pour ton gentil message. C’est vrai que j’ai du mal à me projeter tant que je n’ai pas le verdict. J’y suis depuis juin 2022, ca fait long. 😊 Non je n’ai pas encore eu les comptes rendus écrits. En fait il n’y a aucune communication avec le chu d’angers… à part recevoir des convocatio...

Rosy24

Bonjour à tous !! J’espère que vous allez bien depuis le temps. J’avais commencé à poster en début d’année et j’ai eu besoin de ne plus penser à tous mes examens. Les délais étant très longs entre le moment où on reçoit la convocation et le jour J… Que dire depuis… en juin j’ai fait une journée en m...

Rosy24

Salut Bloub,

Merci pour ton message!

Oui c'est ce que je me suis dit, il va falloir que j'invente quelque chose à mon avis. Car on s'entend hyper bien, on est dans le même bureau, on se raconte "tout"!

Bon j'ai 2 semaines pour trouver un alibi! ^^.

Rosy24

Salut Jules,

Je suis nouvelle ici aussi, et je ne peux pas vraiment t'aider pour ce qui est de la SEP.
Mais pour ta reconversion tu l'envisages dans quel secteur? Il y a des organismes qui peuvent t'aider pour cela, si tu as besoin d'informations n'hésites pas.

Bon weekend

Rosy24

Bonjour à tous :D , J'espère que vous allez bien en ce début d'année très frais ! J'ai enfin eu mon RDV avec la neurologue et c'est le 1er février. J'ai eu une petite montée de stress, car l'horaire du RDV ne me convenait pas et ils m'ont dit que la neuro consultait seulement les lundis et jeudis ma...

Rosy24

Bonne année à tous, qu'elle soit douce et heureuse et que la SEP se fasse le plus discrète possible.

Rosy24

Bonjour, J'ai remarqué depuis 2 semaines, qu'au travail, sur mon ordinateur, j'ai une gêne de l'œil gauche sur la partie intérieure (proche du nez). Ca me fait comme une mini tâche trouble mais toute petite car elle ne m'empêche pas de voir. Quand je quitte l'ordinateur elle disparaît, et ça redevie...

Rosy24

bienvenue Léa cette salxxxxxxxx comme dit mariel13 elle t'attaque parfois même dans ton sommeil ,parfois tu te réveil tu rends comptes que tu as des symptômes que tu n'avais pas en te couchant...faire avec c'est facile a dire mais pas à faire. courage à toi Salut Daniela, et merci pour ton message!...

Rosy24

Salut Léa, Alors comme ça tu n'es pas que Péruvienne, quand tu n'es pas en voyage tu es Angevine ? J'y ai passé une partie de ma jeunesse, à Avrillé puis à Bouchemaine. Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV...

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