Bonjour tout le monde, Comme à chaque suite de rendez vous avec un neurologue, je viens donner des nouvelles. J'ai déménagé à Toulouse et ca a été très compliqué d'avoir un rendez vous au CHU, mais après 9 mois ouf c'est fait. Je ne sais pas du tout si ca peut être lié à la sclérose en plaque mais c...

Bonjour, J'ai un syndrome radiologiquement isolé depuis un an et demi, c'est la première fois que je dois quelqu'un en parler sur un forum ! Pour les bande sur la ponction lombaire, j'en ai aussi et ça démontre une inflammation dans le cerveau. La plupart des gens aillant une sep ont ces bandes mais...

Coucou, Mais l'hôpital c'est assez long Comment ca ? Tu parles des délais pour avoir un rendez-vous ? Je les ai contactés à l'avance, je ne sais plus qu'elle est le nom de la neuro qu'on m'a donné mais c'était une femme, peut-être la docteur Le Berre si tu connais, mais je ne suis pas sûre. Tu as pl...

Salut JP, Tu ne souffres pas de la chaleur ? Je reste cloitrer chez moi car je déteste la chaleur, j'ai déménagé à Toulouse alors que je viens du nord, c'est sympa mais fait chaud. J'espère qu'ils ont de bon neuro ici, je crois que lélé était de Toulouse si je ne me trompe pas, peut être qu'elle sau...

Sinon à la base je voulais donner de mes nouvelle, j'ai effectué deux irm il y a quelques semaines, je crois que j'en suis à 7 en 1 an et demi ca commence à faire. J'ai eu deux nouvelles lésions, donc en un an ca en fait 6 de plus, je sais pas trop quoi penser de ca. J'imagine qu'il est trop tôt pou...

Bonjour tout le monde, Je suis désolée lélé, je n'avais pas vu ton message donc je réponds bien longtemps après, mais oui la mgen est assez chère, je suis encore rattachée à ma mère, je crois qu'elle paie 50€ pour moi et beaucoup plus pour elle. Mais j'ai la mgen en tant que mutuelle ET assurance ma...

Bonjour tout le monde, Je réponds un peu tard, mais pour le stérilet j'en ai un en cuivre depuis 1 ans et demi et il augmente les douleurs (et la durée des règles d'ailleurs). Il faut bien différencier celui hormonal qui lui réduit la douleur, et peut aussi totalement arrêter les règles (pour une fe...

Ah mais je me suis mal exprimée, je ne considère absolument pas mon cas pour une urgence, c'est juste pénible pour moi d'avoir de longue démarches, surtout en sachant que les autres mutuelles ont un meilleur fonctionnement. Mais je me demandais comment on pouvait laisser des gens dans l'urgence avec...

Bonjour tout le monde, Je viens râler un peu. J'ai été voir mon médecin traitant ce matin pour la demande d'ald. J'ai les documents mais comme il ne sait pas où les envoyer (je suis dans un autre département que ma caisse) je me retrouve à devoir faire les démarches. Et donc j'appelle ma mutuelle (l...

je dois passé en ald mais mon médecin traitant attend un motif de mon neurologue. Je vois... Pourtant tu as des symptômes, c'est dommages que ca ne suffise pas à justifier un remboursements des frais. Quelle formulation a donné ton neurologue ? "Syndrome radiologiquement isolé évolutif sur le ...

Bonsoir Christof, (À condition que le motif soit bon et accepté 😅) C'est bien ma peur, le neurologue a fait attention à sa formulation pour que ce soit accepté mais comme le ris est peu connu on peut pas être sûr que ca passe. Mais vu le prix du tecfidera (800 euros par mois remboursé à 65% je crois...

Merci de ta réponse Bloub. Je ne savais pas pour le fait qu'il vaut mieux manger en prenant le traitement, merci du conseil ! Mon neurologue m'a dit que si les effets secondaires m'embetait, on changerai de traitement, mais bon j'imagine que chaque traitement à ses effets secondaires... Rien à voir ...

Bonsoir tout le monde, J'ai oublié de répondre la dernière fois, mais de toute facon le neuro à dit que ca avait surement rien a voir. Bref donc aujourd'hui je l'ai vu, je suis toujours en ris, mais par contre à mon plus grand étonnement il m'a dit que vu mon cas, il y avait beaucoup de risques de c...

Bonjour ! Assurément. En cinq consultations distinctes, ou tu comptes séparément, par exemple, une médullaire et une cérébrale qui auraient effectuées sur le même rendez-vous ? J'ai tendance à traduire ce que tu dis par "une tous les six mois", en rangeant médullaire et cérébrale dans ce &...

Re ! Tu n'as fait que deux séries d'IRM pour l'instant, si je me rappelle bien Nous justement, c'était la deuxième fois que je faisais une irm de contrôle (je suis actuellement à 5 irm en moins d'un an, un peu trop à mon goût), et donc cet été j'avais déjà eu une irm de contrôle avec augmentation de...

Re bonjour, Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme. Je préfère qu'on me laisse tranquille et ne pas à avoir à penser à tout ca... D'ailleurs, je ...

Bonjour tous le monde ! Je ne sais pas si certain d'entre vous se souviennent de moi, mais je viens donner des nouvelles. Pour le moment toujours aucun symptôme et toujours dans la case syndrome radiologiquement isolé. Je suis en surveillance, donc IRM tous les 6 mois, et j'en ai donc refaite hier. ...

Coucou Linette, Je suis toujours en syndrome radiologiquement isolé. Irm dans 5mois pour contrôler, donc pas de traitement pour le moment mais le neurologue a laisser supposer que même sans symptôme si il y a vraiment une dégradation ils pourraient choisir de me traiter. Juste pour le moment, au vu ...

Bonjour tout le mode, j'espère que vous aller bien depuis la dernière fois ! Début septembre j'ai eu droit à un rdv ophtalmologique qui me laisse un peu perplexe. Alors que je n'ai aucun problème de vue, la médecin m'a indiqué que mon nerf optique était plus fin que la normale et que j'avais un prob...

Bonjour tout le monde ! D'abord j'avais oublié de vous répondre mais merci pour tous vos messages, vous êtes très positifs, inspirants et j'aime beaucoup votre vision de la vie, ca donne de l'espoir ! Ensuite donc des nouvelles concernant le rendez vous avec le neurologue. Déjà je retire tout ce que...

Bonjour Jean-Philippe, bonjour Mariel, Ta façon de réagir, "il faut que je profite tant que tout va bien pour moi", me semble par conséquent être de loin la plus saine qui soit, à vrai dire en te lisant je trouve que tu fais preuve, ici comme ailleurs, d'une maturité fort inattendue pour l...

Bonsoir ! Merci pour l'étude. Si je comprends bien, les traitements retardent un peu la progression du handicape mais étant donner qu'ils n'agissent pas sur la composante dégénérative, sur le long terme on en arrive au même point. Un peu déprimant tout ca mais bon, va falloir que je mette en tête qu...

Bonjour fabie se que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ?? Avez-vous regarder dans la liste des effets secondaires de la pilule qu'elle prenait ...

Salut ! Encore merci pour toutes ces informations super intéressantes ! Il s'agit effectivement du chu de Dijon. Si tu veux commencer un traitement dès ta prochaine visite, je ne vois pas comment on te le refuserait ; si tu ne veux pas, en fonction du neuro ça pourra être plus problématique Je ne pe...

Bonjour tout le monde ! En revanche, si c'est un jeune neuro, il va être bercé par les derniers statistiques, qui disent que plus on traite tôt, mieux c'est. Et là, si ils te traitent, on peut difficilement faire plus tôt ! C'est pour cela, qu'il vaut mieux prendre un second avis. C'est pas d'un mal...

Salut Jean-Philippe ! l était donc plutôt le résultat de la réactivation temporaire d'une ancienne lésion, causée typiquement par une élévation de la température corporelle Ah ca reste une explication possible effectivement car c'est arrivé à moment où j'avais particulièrement chaud (j'étais sortie ...

Merci pour vos réponses ! Ensuite, avoir des symptômes, tu en as déjà un puisque tu montres assez clairement un signe de Lhermitte, Est-ce que le signe de Lhermitte est censé se répéter à chaque flexion de la tête ? tu en restes au stade de "syndrome clinique isolé" (SCI) Je ne suis même p...

Salut ! La SEP est plutôt d'évolution lente. Est-ce qu'il y a un lien entre le fait qu'il y a eu une progression de la charge lésionnelle en 3 mois et la vitesse d'évolution de la maladie ? Donc pour faire un choix, quand a l'option traitement ou pas, c'est coton. Je ne sais pas si tu pourras me rép...

Bonjour Jean-philippe, merci pour ta réponse. Cela dit, tu es encore fort jeune et je ne vois pas comment tu vas pouvoir échapper, symptômes ou pas, à cette fameuse épée de Damoclès qu'on pratique tous couramment, par ici :mrgreen:. Effectivement le neurologue m'avait prévenu que si le diagnostic se...

Je note quelques petites choses qui pourraient être des symptômes mais je ne saurais pas faire la différence entre mon cerveau qui psychote et quelque chose de réel. Par exemple j'ai la paupière qui tremble depuis 5 jours, et aujourd'hui en baissant la tête j'ai eu une décharge et des picotement dan...

Bonjour, j'ai rendez vous dans deux semaines avec mon neurologue mais cela fait deux mois que je suis dans l'attente de réponses et cela me parait interminable. Mon généraliste me dit qu'il n'est pas compétent pour me donner la quelconque réponse. C'est dur d'être seule fasse à des comptes rendus pe...

Bonjour ! J'ai 19 ans et suite à la découverte fortuite d'anomalie lors d'une irm je suis en cours de diagnostic. Pour le moment je n'ai aucun symptôme clinique mais des lésions médullaires et cérébrales d'après les irm. L'attente pour voir le neurologue me parait interminable. L'irm cérébrale de co...