13 résultats trouvés

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par Sepadrole
18 janv. 2024, 21:37
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour a vous tous
Réponses : 1
Vues : 879

Re: Bonjour a vous tous

Bonsoir Dany, Bienvenu sur le forum. Tu trouveras sans doute pas mal de réponses à tes questions ici. C est aussi un lieu où tu peux appréhender cette coloc à ton rythme en allant regarder les sujets qui t intéressent et qui vont te faire voir les choses du bon côté, comme tu as déjà l air de le fai...
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par Sepadrole
26 déc. 2023, 13:17
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Bonjour à tous, 6 mois depuis le premier message ! J espère que vous allez bien. J ai fini la premiere annee de Mavenclad sans trop d effets secondaires depuis juillet. J ai perdu un peu plus de cheveux que d habitude en automne quand meme. J ai totalement recuperé la jambe ! Mes lymphocytes ont chu...
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par Sepadrole
21 juin 2023, 09:11
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle personne
Réponses : 18
Vues : 2361

Re: Nouvelle personne

Salut Noetmie, J ai été diagnostiquée d'une sep rr tres active il y a un mois aussi. J ai également deux jeunes enfants. C est super que tu ne te sentes pas malade, ça va t aider à voir le verre à moitié plein. Ce n est pas chose facile de relativiser mais c est la meilleure à faire. Peu de gens ont...
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par Sepadrole
14 juin 2023, 22:47
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Bonsoir à tous, Au niveau du suivi, j ai deja un bon feeling avec ma neurologue. Elle a aussi soumis mon dossier aux neurologues de Tours qui est un des centres de référence. J ai pu discuté avec deux autres docteurs qui connaissent bien la sep. L un en est atteint. L autre est chercheur en laborato...
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par Sepadrole
14 juin 2023, 21:48
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 6
Vues : 1292

Re: Ma présentation

Salut Jean

Bienvenue
Au plaisir de lire et de participer avec toi

Sepadrole
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par Sepadrole
14 juin 2023, 21:45
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 14
Vues : 1925

Re: Bonjour !

Salut Poulpe,

Bienvenue
Au plaisir de te lire !

Sepadrole
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par Sepadrole
14 juin 2023, 10:54
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Salut à tous, Merci pour les sources Jean-Philippe. J en avais déjà lue une sur deux et j avais trouvé ça assez intéressant ! C est vrai que les résultats en 2020 ne sont pas incroyables mais actuellement la neurologue pense que ce serait bien dans mon cas et les recents retours de patients sur Face...
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par Sepadrole
12 juin 2023, 14:23
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Salut à tous,

J espère que vous allez bien.
Aujourd'hui j ai reçu mes résultats de ponction lombaire. Et mon indice kappa est d un peu plus de 300. Il est qualifié d élevé. J ai lu que c était un mauvais pronostic dans l évolution du handicap quand il dépassait 100.
Ça ne va pas fort.

A bientôt
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par Sepadrole
10 juin 2023, 14:16
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Salut à tous, Comment s'est passé votre semaine ? Et le week-end comment s'annonce-t'-il ? J'ai bien pris le temps de vous lire avant de répondre et j'ai aussi attendu la réponse des neurologues quant à mon futur traitement. Concernant le prise en charge de la névrite, je n'ai pas le souvenir que l'...
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par Sepadrole
07 juin 2023, 21:39
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
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Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Salut Jean-Philippe, Merci pour cette réponse aussi construite que complète. Tu m as beaucoup appris. On m'a effectivement dit que les corticoides n avaient aucune incidence sur ce qu'on récupérerait et qu'ils n étaient intéressants que lorsqu'on souhaitait se rétablir plus rapidement. Pour la nevri...
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par Sepadrole
07 juin 2023, 09:48
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Bonjour à tous et merci pour vos retours, Je ne m y attendais pas. Le diagnostic a été posé très rapidement cependant. Depuis je fais de mon mieux pour me concentrer sur le positif. J ai une préférence pour le mavenclad. Je vois aussi que beaucoup d entres nous apprécient l efficacité de tysabri. Bo...
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par Sepadrole
06 juin 2023, 11:52
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Re: Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Salut Maglight Merci pour ton retour. Ils ont vu une petite dizaine de petites lesions non actives a l IRM cérébrales et 3 dont une active (celle en cause dans la poussee) au médullaire. Comme je n avais jamais fait d IRM avant, ils s orientent donc vers une SEP active. Pour autant je n ai pas de sé...
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par Sepadrole
05 juin 2023, 23:25
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?
Réponses : 30
Vues : 6537

Nouvelle diagnostiquée, mavenclad ou tysabri ?

Bonjour à tous, Officiellement diagnostiquée depuis le 2 juin 2023. J'ai 35 ans et deux petites filles de 4 ans et 1 an. J'ai fait une poussée invalidante le 10 mai 2023. Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement. J'avais apparement fait un...

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