Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Si ce que tu dis est vrai (chuis pas allé vérifier), l'employeur se fait exploser devant les prud'hommes. J'ai ce qu'il faut. Je vais allumer plusieurs feux, de sorte qu'il ne sera pas possible d'étouffer mon affaire en interne : avocat, procureur de la République. L'inspecteur du travail n'a pas r...

Illimani

On ne va orienter un patient vers un diagnostic de TNF que si ce patient montre des symptômes objectivables à l'examen clinique neurologique (condition nécessaire). Est-ce ton cas ? Quels sont ces symptômes ? Absolument : ce n'est pas un « diagnostic par défaut » le neurologue doit retrouver certai...

Illimani

Imposer une vaccination hors demande légale (ou dissuader de le faire) c'est une très lourde responsabilité.

Illimani

Les consultations médicales et les consultations juridiques sont pleines de malheureux injectés « pour partir en vacances ». Je tiens de mon avocat (au tribunal tous les jours pour des affaires de réintégration de personnels soignants suspendus) que de nombreux médecins ne sont pas vaccinés, malgré ...

Illimani

Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de sanctions et de licenciement en cas d'absence, pour retenir son personnel au travail : la lég...

Illimani

La vaccination contre la Covid-19 n'était pas obligatoire — l'obligation légale n'a concerné « que » les professions médicales et paramédicales. La responsabilité de l'État pour faute ne peut donc pas être recherchée : chacun a reçu ses injections à ses risques et périls. Je rappelle que les fabrica...

Illimani

Aucune indemnisation ne me rendra ma vie volée.

Illimani

Pour parler d'un « lien de causalité » il faut que le diagnostic soit posé immédiatement (dans les 28 jours). Dans le cas de la SEP la confirmation du diagnostic est fondée sur des marqueurs tardifs (dissémination de lésions après des mois ou années de progression de la maladie). En plus de laisser ...

Illimani

Le rapport de pharmacovigilance ne dit pas « circulez, il n'y a rien à voir ». Il montre la soudaineté d'apparition des troubles après vaccination. Pour partie, ces troubles correspondent à des effets indésirables identifiés après la mise sur le marché, et décrits dans le résumé des caractéristiques...

Illimani

Il existe un lien de temporalité documenté (rapport de pharmacovigilance) avec une vaccination : — Pour les neurologues c'est un « hasard » — En pharmacovigilance le court délai d'apparition des symptômes, l'absence d'antécédents similaires et l'absence de cause alternative identifiée sont des critè...

Illimani

— Symptômes neurologiques invalidants et persistants depuis quatre ans — Absence d'arguments pour un TNF — Et des anomalies subtiles mais persistantes aux potentiels évoqués confirment un ralentissement de la conduction, au niveau des voies du système nerveux central — c'est une preuve médicale, quo...

Illimani

J'ai déjà plusieurs courriers de médecins psychiatres, recommandant de poursuivre les investigations neurologiques.

Illimani

Ce n'est pas mon vécu. Je comprends bien l'intérêt d'un accompagnement psychologique, en même temps que les examens et après l'annonce du diagnostic. Mais ce n'est pas ce qu'on me propose : un traitement (sans diagnostic psychiatrique) et l'internement pour créer un antécédent de troubles psychiatri...

Illimani

Parmi les différents comptes-rendus d'examens que tu as reçus jusqu'ici, tu choisis de ne croire que les rares qui peuvent, d'une façon ou d'une autre, servir à alimenter tes délires. Et tous les autres sont jetés à la poubelle, écrits par des incompétents. J'ai reproché exactement la même manœuvre...

Illimani

Tes personnalités cherchent à prendre le dessus. La schizophrénie peut être? Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques. Tiens, voilà le diagnostic express du jour. Vous subissez ou avez subi la même maltraitance médicale, mais vous réjouissez de voir en autre en souffrir à...

Illimani

Incapables de confirmer le diagnostic, les médecins me renvoient la responsabilité de mon état, dans une forme d'inversion accusatoire (psychiatrisation). Je leur ferme cet échappatoire : je récupère les comptes-rendus d'évaluation psychiatrique, et je refuse tout traitement anxiolytique / antidépre...

Illimani

Plusieurs médecins suspectent une SEP en l'absence de meilleure explication : mon inquiétude ne vient pas de « nulle part ».

Illimani

Pour quoi faire à l'hôpital ? Mes problèmes de santé ne sont pas d'origine psychogène ni fonctionnelle. Ce n'est pas mon interprétation c'est écrit noir sur blanc. Pas d'origine infectieuse, rhumatologique, neurologique périphérique. Il reste la possibilité d'une cause neurologique centrale qui écha...

Illimani

J'ai demandé si nous poursuivions les investigations pour explorer d'autres pistes : syndrome post-vaccinal ou post-infectieux, maladie rare, etc. Le doc m'a répondu que non, qu'il y aurait des indices en ce sens.

Illimani

Vous allez vous ennuyer quand le « feuilleton » va s'arrêter.

Illimani

Mon petit neurologue discute à présent le compte-rendu de Bobigny, dont la conclusion est pourtant claire : absence d'arguments pour un TNF. Science-fiction. Le discours médical est totalement déconnecté de la réalité.

Illimani

Mea maxima culpa. — 801 cas de SEP sur 10 millions de personnes. — 35 patients étaient négatifs à EBV lors de leur premier prélèvement sanguin : tous sauf un (2,9%) ont finalement été infectés avant l'apparition de la SEP. Ce qui ne change pas grand chose à notre affaire : tous les patients ayant d...

Illimani

On va juste rappeler que sans vaccin nous ne serions peut être pas ici… Tu prêches un convaincu : sans ces soupes expérimentales qui saccagent nos systèmes immunitaires, nous ne serions pas sur la-sclerose-en-plaques.com. Les vaccins sont des produits sûrs et efficaces . Mais en cas de problème ce ...

Illimani

Avoué par qui ? Plusieurs vaccins sont en cours de développement. L'étude américaine porte sur 801 cas de SEP sur dix millions de personnes, suivies pendant vingt ans : il s'agirait de relativiser. « les personnes infectées par EBV ont 32 fois plus de risques de développer une SEP que les personnes...

Illimani

La « preuve convaincante » reliant EBV et le risque de SEP provient d’une étude portant sur 10 millions de membres en service actif de l'armée américaine, dont 801 avaient reçu un diagnostic de SEP. Une personne sur les 801 diagnostiquées avec une SEP (soit 2,9%) est restée négative à EBV. Nous somm...

Illimani

Y aurait-t-il un lien avec le nombre de poteaux électriques ou les cartes pokémon ?

Illimani

Le virus d’Epstein-Barr est extrêmement répandu dans le monde entier : environ 90 à 95 % des adultes dans le monde ont été infectés à un moment donné de leur vie. Le fait d'être porteur du virus n'est pas une condition déterminante. Et n'explique en rien l'augmentation continue du taux d'incidence, ...

Illimani

Je suis dépourvu de foi et ne puis donc être heureux, car un homme qui risque de craindre que sa vie soit une errance absurde vers une mort certaine ne peut être heureux. Je n’ai reçu en héritage ni dieu, ni point fixe sur la terre d’où je puisse attirer l’attention d’un dieu : on ne m’a pas non plu...

Illimani

Merci pour ce diagnostic à distance, c'est toujours un plaisir de recevoir l'avis d'un neurologue de forum doublé d'un moraliste amateur. Tu évoques la souffrance comme on parle de mérite au travail : il faut cocher les cases, avoir les bons symptômes, et boiter avec suffisamment de conviction. Mais...

Illimani

C'est très chaud. C'est très, très chaud effectivement.

Illimani

✔ EMPLOYEUR
Foutu pour foutu je vais diffuser ma lettre en interne à tous les collaborateurs, ce qui devrait mettre un sacré cirque. Adieu leur « responsabilité sociale des entreprises ».

Illimani

✔ MÉDECIN TRAITANT
C'est peut-être un coup d'épée dans l'eau en tout cas il passera une sale journée.
Un médecin ne peut pas qualifier les inquiétudes du patient de « theorie conspirationniste d'extrême droite » et foutre le camp quand ça tourne mal.

Illimani

Je vais faire exploser tout ça. Je vais y arriver.

Illimani

Et ce qui s'est passé au travail est très grave : la vaccination imposée hors obligation légale (menaces disciplinaires et refus d'emploi du temps empêchant le recours aux tests de dépistage de la Covid-19). Cette situation soulève de graves problèmes : possibles détournement de procédure, discrimin...

Illimani

Le médecin traitant ne peut pas se désengager et négliger les comptes-rendus qui lui parviennent par dizaines. Il a des obligations déontologiques : devoirs d'écoute et d'information, de suivi et de continuité de soins.

Illimani

Mes symptômes sont clairs, le contexte temporel est évocateur (vaccin) et j'ai un examen anormal. C’est suffisant pour exiger une évaluation sérieuse, même si l'imagerie est normale. Le neurologue ne peut pas évacuer le problème et refuser de poursuivre les investigations neurologiques à ce stade.

Illimani

Sauf que Chat gpt se plante aussi sur des sujets que je connais très bien. Donc on peut se dire qu’il se plante sur des sujets qu’on ne connaît pas. Donc les jeunes…. Sont mal barrés mdr (enfin les IA vont apprendre au fur et à mesure donc ça va évoluer) Il a un certain humour mais ne perçoit pas l...

Illimani

C'est pas mal ChatGPT je l'utilise pour préparer les consultations, prévoir les objections.
Vous savez que les plus jeunes ne jurent que par ça : vous aurez du mal à leur faire avaler vos salades et les Diafoirus vont devoir trouver autre chose que la taille du patient.

Illimani

Moqueur.

Comme le psychiatre qui me disait que le diagnostic de SEP était amené de telle manière, qu'il n'est jamais possible de faire le lien avec la vaccination. « Mais je ne vous ai rien dit ».
En trois ans c'est d'ailleurs le seul compte-rendu de consultation que je n'ai pas réussi à avoir.

Illimani

Mes symptômes sont invisibles pour la plupart. Je vais faire un peu de cinéma : il sera difficile de continuer à déclarer goguenard « que je n'ai rien ».

Illimani

ChatGPT indique que la vitesse de conduction de l'influx nerveux ne dépend pas de la taille du patient. Elle dépend : — de la myélinisation — du diamètre de l'axone — de l'âge — et de la température (une température corporelle plus élevée augmente la vitesse de conduction). Les potentiels évoqués ét...

Illimani

Les potentiels évoqués ne servent pas « à rien » ils précisent une origine neurologique centrale. La normalité des examens complémentaires est une information en soi : elle ferme un certain nombre d'hypothèses.

Illimani

Les potentiels évoqués objectivent une cause neurologique en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques. Nier ou minimiser ces résultats et parler de troubles fonctionnels revient à évacuer le problème. Les médecins prescrivent ces examens mais ils ne tiennent pas compte des résultats. C'est u...

Illimani

Quel florilège d'inepties ! La médecine moderne n'est pas fondée sur la « confiance aveugle » mais sur la méthode scientifique et sur des preuves . Les potentiels évoqués sont des résultats objectifs. Ils doivent être pris en compte dans la démarche diagnostique. J'ai un peu honte de dire ça à chaqu...

Illimani

Important : le compte-rendu précise que la vaccination pourrait être l'événement déclencheur.

En fait de « hasard », en pharmacovigilance le court délai d'apparition des symptômes et l'absence de cause alternative identifiée sont des critères forts de présomption d'imputabilité.

Illimani

Le patient est convaincu. Mais qu'en dit le neurologue ?

Illimani

J'ai enfin reçu le compte-rendu de ma consultation à Bobigny (consultation TNF). Le neurologue conclut qu'il n'y a pas d'argument pour un TNF. Je redoutais qu'il porte un « diagnostic fonctionnel par défaut », mais non. Le psychiatre parle de douleurs nociceptives mais il sera assez facile de le con...

Illimani

Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible? Logiquement oui : sans examen spécifique, un diagnostic se fait selon la méthode ...

Illimani

Tu dis qu’une lesion inactive est souvent asymptomatique ce qui expliquerait que je n’ai plus de symptomes mais une lesion active peut elle provoquer des symptomes mineurs qui fait qu’on ne consulte pas forcement en neuro vu le peu de gene constaté. Du coup on pourrait imaginer que j’ai la sep depu...

Illimani

Bloub a écrit : ↑17 mai 2025, 08:53
Et non, les PEM et PES ne sont pas des examens fiables, surtout s’ils ne montrent que de « légères » anomalies une fois sur deux.
Les anomalies persistantes devraient être considérées comme un signal d'alarme et non comme quelque chose à ignorer ou minimiser.

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