Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Tiens les médecins commencent par faire des examens ? Les vertiges ne sont pas mis d'emblée sur le compte de troubles psychiatriques et problèmes personnels ? Étonnant.

Illimani

Do not go gentle into that good night
Rage, rage against the dying of the light.

Dylan Thomas

Illimani

Chez l'immunologue il ne semble pas y avoir d'examens plus intéressants à effectuer, que des bilans sanguins et la ponction lombaire.

C'est grave, ce serait le rôle du médecin, ce n'est pas au patient de chercher sur internet quels examens il faut demander.

Illimani

Les potentiels évoqués ne servent à rien oui , c’est comme ça aujourd’hui. Il faut s’y faire. En tout cas les toubibs sont très mal à l'aise avec ces résultats. À vrai dire je ne croyais jamais obtenir ces examens : en cas d'anomalies, sans lésions cérébrales, je pensais qu'ils seraient pris à leur...

Illimani

Donc une pléthysmographie pénienne par extensomètre, t'as déjà fait ? Non j'ai demandé quel(s) test(s) je pourrais faire pour identifier la cause de mon trouble. Les deux spécialistes m'ont répondu qu'il n'y avait rien de plus que des bilans hormonaux et les IRM déjà passés. Deux prescriptions de V...

Illimani

J'ai consulté deux médecins urologues : il n'y aurait pas d'examens (autres que ceux déjà réalisés) permettant de vérifier l'origine (organique ou psychogène) des troubles érectiles.

Illimani

Essaies d’être attiré par un autre style de personnes peut que ça fonctionnera Si tu aimes les femmes regarde les hommes et inversement pourquoi pas Je brûle mes vaisseaux. Contrairement à toi, je n'emmènerai personne dans cet enfer et je ne lirai pas la pitié dans les yeux des autres. Tant pis. Il...

Illimani

Mais donc, tu n'as ni symptôme, ni radiologie, pour plaider en faveur de quoi que ce soit [...] Tout ce que tu pourrais éventuellement présenter en paraclinique est des PE un peu à la marge, mais les toubibs ne s'en émeuvent pas car ils les expliquent par ta grande taille, si je me rappelle bien. J...

Illimani

Autre problème : je vois qu'il existe des formes de SEP progressives non actives, c'est à dire sans inflammation, sans formation de lésions de démyélinisation. Le diagnostic est donc fondé sur des marqueurs inexistants dans certains cas. C'est magnifique. Mac Donald, encore et toujours. Ça ne fonct...

Illimani

Salut Illi, Le neurologue ne pose pas le diagnostic de TNF : il n'a pas retrouvé chez moi les signes cliniques caractéristiques. Que doit-on comprendre ? (a) il a trouvé des signes cliniques (lesquels ?), mais ceux-ci n'étaient pas caractéristiques (de quoi ?) (b) il n'a pas trouvé le moindre sympt...

Illimani

Autre problème : je vois qu'il existe des formes de SEP progressives non actives, c'est à dire sans inflammation, sans formation de lésions de démyélinisation. Le diagnostic est donc fondé sur des marqueurs inexistants dans certains cas. C'est magnifique.

Illimani

Bonjour, Je me suis rendu à la consultation spécialisée TNF à l'hôpital Avicenne (Bobigny). Le neurologue ne pose pas le diagnostic de TNF : il n'a pas retrouvé chez moi les signes cliniques caractéristiques. Il y a aussi la question des potentiels évoqués : les TNF troubles sans atteinte neurologiq...

Illimani

Nostromo a écrit : ↑21 avr. 2025, 14:19 Coucou Marie-Laure
mariel13 a écrit :Comment peut il l’affirmer ?
Désespoir ?

Dogmatisme. Pression institutionnelle. Refus de remettre en question une méthode inadaptée. C'est une injure à l'intelligence.

Illimani

Mon neurologue (APHP Lariboisière) affirme qu'il n'est pas possible d'avoir la SEP après quarante ans.

Illimani

Veux-tu dire que les traitements ne servent à rien ou pas grand chose ?

Vous êtes en forme ce matin.

Illimani

Christof a écrit : ↑08 avr. 2025, 08:50 Forcément ça commence avant, vu que c’est la maladie qui créé les plaques…

À la bonne heure !

Illimani

Pourquoi faites-vous semblant ? Semblant de croire que la maladie n'est pas déjà présente, avant l'apparition des « plaques » sur les images ? C'est la cause du retard de diagnostic, d'incompréhensions et de beaucoup de souffrance : ce n'est pas dans l'intérêt des malades. L'intérêt des malades ce s...

Illimani

Je vous vois mes cochons.

@Sarah je te crois, et comme je te comprends.

Illimani

Moi je me suis vu refuser l'entrée dans un bar cette nuit à cause de ma « démarche ralentie ». Le portier a pensé que j'étais saoul.
J'ai des douleurs vives : l'impression d'aiguilles à tricoter plantées dans les rotules, et les talons.

Première déconvenue

Illimani

définitivement

...

Illimani

Ton neuro sait ce que tu as.

Illimani

Quel mépris. Quelle violence. Vous n'êtes pas beaux.

Illimani

Tu prétends que le lien entre vaccination et sep est, je te cite, "aujourd'hui, facilement vérifiable". Non. Je parle de l'absence de preuves concernant l'efficacité des « vaccins » contre la Covid-19. Tu réponds intentionnellement à côté. Concernant le lien entre SEP et vaccination : ple...

Illimani

Les allégations de « complotisme » risquent de ne plus suffire grand Schtroumpf. Ces informations sont, aujourd'hui, facilement vérifiables. 50000 effets graves en tous genres signalés à la pharmacovigilance. Une paille. Ces cas ne représenteraient que 1 à 5 % du total, les médecins n'assumant pas l...

Illimani

Au moment de leur commercialisation nous ne savions pas si les vaccins contre la Covid-19 protégeaient du risque de transmission car les essais cliniques n'ont pas été conçus pour répondre à cette question. Promouvoir des remèdes inefficaces ou insuffisamment éprouvés tombe sous le coup de la loi, c...

Illimani

Nostromo a écrit : ↑21 mars 2025, 15:38

La profession de médecin est encore largement gangrenée par l'obscurantisme
[/quote]

C'est ce qu'on appelait autrefois le principe de précaution.

Illimani

La SEP est une maladie relativement fréquente (1/800 ?) mais ce n'est pas la grippe non plus. Il faudrait connaître la probabilité que les symptômes surviennent en même temps qu'une vaccination.

Illimani

Certainement es-tu plus compétent. Long. Le diagnostic d'une psychose repose sur des résultats d'examens neurologiques et toxicologiques, et une évaluation psychiatrique approfondie. L'IRM (dépourvu de radiations ionisantes) ne présente aucun danger d'irradiation pour l'organisme. Les TNF (troubles...

Illimani

zoniko a écrit : ↑18 mars 2025, 10:36 ils disent quoi les médecins dans ton hôpital psy ?

Ils me renvoient chez le neurologue, lui recommandant de poursuivre les examens.

Illimani

Les medecins fichent le camp. Les examens sont refusés . Des résultats sont contestés. Mes troubles sont mis sur le compte de « difficultés personnels » sans tests objectifs ni diagnostic psychiatrique à l'appui de cette hypothèse. Les propos tenus sont insupportables : illettré, gilet jaune, malade...

Illimani

Tu fais un très sale travail.

Illimani

De mémoire sans mauvais jeu de mots c'est une idée avancée par une neurologue de l'Institut du Cerveau. Mais certainement êtes-vous plus compétents.

Bref.

Illimani

Bonjour, À côté des résultats d'imagerie, Savez-vous s'il existe des tests immunologiques spécifiques, autres que la ponction lombaire, susceptibles d'apporter des informations en faveur du diagnostic ? Le dosage de telle ou telle protéine ? Serait-ce pertinent de consulter un médecin immunologue ? ...

Illimani

J'ai vu passer l'hypothèse selon laquelle le pic d'incidence (25-35 ans) correspondrait aux vaccinations infantiles. Ce qui expliquerait pourquoi les personnes migrant vers les zones tempérées (comprendre : les pays occidentalisés) après l'adolescence n'ont pas de risque accru de développer la malad...

Illimani

Le marché de la vaccination est astronomique. Mais ce n'est pas tant une question d'argent : sans les vaccins, il n'y aurait plus de politiques sanitaires possibles. Il faut empêcher à tout prix que les populations ne se détournent de ces produits. En cachant un effet secondaire très grave.

Illimani

Plus le diagnostic est posé tard, plus il est difficile de démontrer qu'un événement précis (comme une vaccination) est à l'origine du problème de santé. Le lien causal devient médicalement incertain.

Et les délais de recours s'épuisent, rendant toute action judiciaire difficile voire impossible.

Illimani

Le stress, le soleil, le hasard, etc.
Tout pour ne pas voir ce qu'il y a de plus susceptible de bousiller le système immunitaire.

Illimani

Salut,

Le nombre de cas n'est pas supérieur dans les populations de pays en guerre. Ni de parents endeuillés par la mort de leur enfant (une grande étude avait été conduite en Scandinavie).
Le stress important n'a donc vraisemblablement pas d'effet sur le déclenchement de la maladie.

Illimani

Les symptômes dont tu fais part sont des symptômes invisibles, certes fréquemment rencontrés dans la sep, [...] invisibles au point d'être difficilement, voire pas du tout détectables à l'examen clinique neurologique Les résultats des potentiels évoqués les objectivent. L''examen clinique neurologi...

Illimani

Un neurologue a prescrit du LYRICA (traitement des douleurs persistantes causées par des lésions des nerfs) tout en écrivant que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

Illimani

donc on ne va pas traiter pour une sep sans certitude que ça en soit une, non ? Accepter un traitement à visée neuropathique (douleurs, tremblements, troubles moteurs) sans connaître l'origine des symptômes c'est du même acabit. C'est peut-être dangereux. Pourtant tu prends tes médicaments. Tu vois...

Illimani

Mais il n'y a pas « rien » il y a la preuve d'une atteinte neurologique centrale (atteinte précoce de sclérose en plaques).
Les critères diagnostiques sont inadaptés : attendre l'apparition de lésions retarde le diagnostic de plusieurs années.

Illimani

Consultation du jour : le neuro est forcé d'admettre qu'il n'y a pas d'histoire de troubles fonctionnels et pas de « discopathie » (hypothèses invalidées par les résultats d'IRM et le neurochirurgien). Mais il ne peut y avoir de [diagnostic de] SEP sans lésions détectables. Quel dialogue de sourd !

Illimani

Y a-t-il d'autres maladies pour lesquelles il n'existe pas de tests spécifiques ?

Illimani

L'insomnie vient de mon anxiété. Pour le reste...

Illimani

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 12:30 Ok
Et aujourd’hui tu as des symptômes ?

C'est vrai que mes troubles sensitifs (paresthésies) se sont atténués.
J'ai des vertiges, douleurs articulaires (+++), troubles sphinctériens urinaires, troubles sexuels.
Et je ne dors plus.
J'ai le corps et la vie d'une personne du quatrième âge.

Illimani

Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ? Ça, je crois qu’on y aura jamais droit... PES (membres inférieurs) : allongement discret de la latence des réponses corticales « pouvant être en rapport avec la taille du patient ». À confronter avec la clinique et les rés...

Illimani

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 10:37 Peut être parce qu’il peut y avoir d’autres maladies qui touche le SNC, y compris des maladies inconnues et que la sep il faut des plaques…

Le (large) bilan réalisé écarte les autres causes.

Illimani

Pourquoi attendre l'apparition de lésions pour seulement envisager le diagnostic puisque la maladie commence bien avant ?

Illimani

Et à la FFN il y a des neurologues : « résultats correspondant à une atteinte précoce de la sclérose en plaques précédant l'apparition de lésions ».

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