Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Salut,

Et d’avoir revue ton alimentation ça a vraiment changé quelque chose ? (C’est surtout sur le risque de cancer que ça doit jouer)

Christof

Oui n’hésites à dire le modèle que tu veux, pour mon rollator j’avais passé une commande dans un magasin. Ils n’avaient pas beaucoup de modèles en présentation.
Bon par contre , c’est possible que le tarif soit bien plus cher que sur internet .

Christof

Tu as bien résumé les émotions qui peuvent nous traverser Lélé…

Christof

Bonsoir,

Dans votre récit, il semble que ce soit son caractère et non sa maladie ce qui vous embête.
Essayez d’ouvrir la discussion, pour avoir des réponses à vos questions.

Christof

Le café ne fonctionne pas pour moi, j en bois un ou deux par jour depuis toujours alors je pense que mon corps est habitué et plus me provoque tachycardie et insomnie… je suis sous probiotique pileje aussi mais pas mieux…. J utilise déjà des suppositoires glycérine depuis avant mon diagnostic de se...

Christof

Vous buvez toujours du café ?

Qui mine de rien, stimule le transit…

Christof

Ok merci !

Christof

Bonsoir et bienvenue Isis.

Christof

Ça passe pour l’année de la demande et il faut apporter le justificatif d’attribution ou faire une correction de la déclaration si la demande n’a pas été accordé… Mais oui je vais attendre l’année prochaine. Je vais déjà envoyé mon dossier mdph, est-ce que l’on peut compléter son dossier après l’avo...

Christof

Bonsoir, Je me pose une question sur la cmi et invalidité et les impôts… J ai demandé l’année dernière un dossier, j ai eu la cmi au début de l’année. Mais mon état se dégrade et je vais faire une nouvelle demande avec potentiellement la cmi invalidité maintenant. Mais du coup dois je déclarer cette...

Christof

Oui, mais mes troubles cognitifs ne simplifient pas la tâche. A voir si je me lance un jours dedans

Christof

Merci JP,

Je vais voir si j’arrive à le trouver pour le voir… je ne connaissais pas ce film avec Robert Carlyle.

Mais l’idée du livre reste quand même la dans le coin de ma tête depuis un moment.

Christof

Les potentiels évoqués ne servent à rien oui , c’est comme ça aujourd’hui. Il faut s’y faire. Si tes symptômes ne se dégradent pas, déjà c’est bien même si c’est embêtant. Si tu as un traitement pour la dépression, ce traitement peut créer des troubles sexuels, et la dépression elle même peut créer ...

Christof

Moi à chaque fois je me sens différent…. Ça manque de personnes atteintes de sep pp les médias.

(Faut que j’écrive un bouquin tiens

)

Christof

Illimani a écrit : ↑03 mai 2025, 09:18 Autre problème : je vois qu'il existe des formes de SEP progressives non actives, c'est à dire sans inflammation, sans formation de lésions de démyélinisation. Le diagnostic est donc fondé sur des marqueurs inexistants dans certains cas. C'est magnifique.

Mac Donald, encore et toujours.

Christof

Le muguet ça fleuri dans un hangar sous contrôle de la température pour avoir la floraison parfaite le 1er mai…

Faut pas chercher le climat est HS.

Christof

Que va me changer le diagnostic au fond ? Une libération au final, c’est tout… je crois même que je vais exploser de joie mdr Un kiné m’a dit de faire des exercices assis maintenant. Car moins fatiguant… (il a remarqué la dégradation de mes jambes , et surtout la rapide fatigue) Donc un diagnostic o...

Christof

Oui ici jusqu’à -70%

Christof

Oui je comprends, c’est en effet une histoire de norme (mauvaise) qui prend la hauteur moyenne d’un échantillon de personnes sans doute et toi tu es en dessous de la moyenne et moi c’est l’inverse… c’est ça d’être extraordinaire

lol

Christof

Perso les wc bas ça me « coupe » les jambes. En me relevant je ne tiens plus debout, enfin je ne peux plus avancer. Ça peut mettre plusieurs minutes à revenir. (Engourdissement bizarre incompréhensible)
Ils ne sont pas à la hauteur d’un fauteuil pour faciliter les transferts ??

Christof

Hello

Merci JP.
Bon 1er mai à toutes et tous.

Bon travail ou non

(Bon courage avec la chaleur surtout…)

Christof

Yo 'Tof, Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain Vu l'offre pléthorique de traitements disponibles pour les formes primaires progressives sans poussées surajoutées, de ce côté ça ne changerait rien... Actuellement vu la chaleur, un simple climat...

Christof

Ok,

Le 3 Tesla est dans les hopitaux (enfin pas tous, à la fondation Rothschild oui)… difficile de savoir à l’avance d’ailleurs.

Tu as eu du bol d’avoir un rdv rapide.

Courage à toi !!

Christof

Hello

Tu as testé l’irm 7 tesla ?

Je pense changer de neuro pour la salpé. (Enfin si j’arrive à avoir un rdv…)

Christof

Salut Mariel, Je l’ai déjà fait… et souvent la réponse c’est attendre. Sinon il y’a l’équipe du Pr Pelletier que tu connais il me semble qui a une belle irm 7 Tesla pour faire mumuse et mieux connaître le cerveau et ce cher Professeur Pelletier a dit et répéter qu’une irm 7 tesla permet un diagnosti...

Christof

Ça brûle aussi bien qu’un cerveau atteint d’une sep, une tesla

Christof

Tu parles de mon irm coupe fine pour voir si j’avais un conflit nerf/vaisseau qui était la cause de ma névralgie du trijumeau? Faut pas chercher du brouillard, la sep c’est des plaques si pas de plaques c’est une sep. Après comment et pourquoi elles arrivent c’est une inconnue aujourd’hui mdr Bref j...

Christof

Totalement non car de toute façon ça reste informatif… c’est le médecin qui décide. Une IA c’est juste qu’il calcule et recherche plus vite que mon cerveau. Normalement il ne modifie pas la réalité mais il peut être plus ou moins orienté woke par exemple mdr Mais vu qu’un neurologue n’est pas un ami...

Christof

Pour répondre à la question, pourquoi les lésions arrivent après… la différence entre le sep RR et PP : « Dans la SEP-PP, le mécanisme est différent de la SEP rémittente. • Dans la SEP rémittente (SEP-RR) : • Il y a des poussées inflammatoires franches (auto-immunité → inflammation → démyélinisation...

Christof

Tu veux que je colle ici toute ma discussion avec l’IA? Déjà c’est très intéressant sur le type d’irm à faire. Une irm 3 Tesla avec coupe fine est à privilégier pour tout voir si on suspecte une sep pp pour les 2 irm cerveau et moelle… Ensuite oui elle m’a dit les maladies. Sauf que les autres ne co...

Christof

Allô Nos, Oh c’est plutot un amusement… c’est interessant les réponses quand on complète. ;) « Ton résumé est très précis, et tu poses une excellente question. Si on reprend ce que tu dis : • Troubles cognitifs (ralentissement, mémoire, attention), • Spasticité des 4 membres (rigidité et spasmes), •...

Christof

La description d’une IA colle bien, je crois que je suis prêt à parier que j’ai bien une sep pp youhou !! :mrgreen: « Sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) Définition • C’est une forme particulière de sclérose en plaques où la maladie progresse lentement et continuellement dès le début, ...

Christof

D’après une IA, mes spasmes ne seraient pas des dystonies mais bien des spasmes dû à la spasticité… Cette IA dit d’ailleurs de consulter rapidement un neuro mdr « D’accord, si tu as déjà un diagnostic de spasticité aux 4 membres, alors oui, tes spasmes et tremblements des bras et jambes pendant 30 s...

Christof

Oui…

Bref ça chauffe

Christof

Et on en vient a se dire "pourquoi moi?" lol

sur ce, preparez les glaçons, ça va chauffer

Christof

Hello Nos

Ok, mais il n’y aurait pas aussi une visualisation de l’état de surface qui montre une atrophie ? En cherchant sur internet on voit des photos montrant une atrophie visible justement… c’est plutôt de ça que je parle en ayant regarder 2 irm pour comparer…

Christof

Je suis entrain de creuser le sujet de l’atrophie… et en re regardant mes irm, ben j’ai bien l’impression qu’il en manque des morceaux en 2 ans. Alors je sais qu’il est normal d’en perdre 0,2 à 0,3% par an. Mais à 0,5% on passe en « maladie » du coup. Je me demandais si il fallait toujours faire les...

Christof

Salut,

L’autre idée est de rester en France, et devenir jardinier amateur… ça tombe bien c’est le moment de semer. Ok c’est illégal mais les politiques s’en tapent des malades donc…

Christof

Ok JP je suis d’accord mais chaque personne a sa vie, sa maladie, sa force, ses faiblesses… bref pas si simple je pense, comme le dit Lélé…

Lélé vous ne pouvez pas avoir une aide extérieure le temps que JC aille mieux ?
Fais attention à toi.

Christof

J’en sais rien. Mais rien que pour ne plus avoir de PL j’aimerais un diagnostic….

Christof

Il me semble bien, que la PL positive est plus souvent le cas dans les sep pp, a confirmer ?

Christof

Je sais pas, ma dernière PL va avoir 2 ans, est ce que comme les irm ça peut se montrer positif plus tardivement ?

Christof

Tu pourrais envisager d'en parler à ton neuro (celui qui est persuadé que tu es en progressive primaire) et de lui demander s'il ne peut pas essayer de t'y adresser lui-même n? Elle n'est pas forcément aussi calée sur ce domaine particulier que peut l'être un Labauge à Montpellier (quoique), mais v...

Christof

Ben oui si seulement j arrivais à contacter le secrétariat…. Elle fait partie du Crc sep de Paris tient d’ailleurs https://crcsep-parispsl.fr/lequipe-soignante/#:~:text=Rana%20ASSOUAD&text=PH-,Sp%C3%A9cialiste%20des%20patients%2Fes%20atteints%2Fes%20de%20scl%C3%A9rose%20en%20plaques,et%20du%20pa...

Christof

Merci lélé, ah ben pour la solitaire il est précisé qu’il n’y a pas de problème cognitif… donc si c’est ça je cumule plusieurs pathologies eh eh…

Mouais bref je vais attendre…

Christof

Hello Nostro, Pour les TNF y’a un truc qui fonctionne bien c’est la rtms, cette stimulation je l’ai fait et ça n’a rien changé chez moi comme la malheureusement constaté mon précédent neuro qui pensait dur comme fer que j’avais des TNF et donc la rtms aurait dû m’améliorer… (a ce moment les résultat...

Christof

Des fois les médecins eux mêmes devraient aller voir les thérapeutes qu'ils préconisent ...LOL Ahah j’avais entendu une discussion entre neuro à l’hôpital, l’un disait à l’autre « tu as soutien psy toi?, non pas besoin. Ah mais comment tu arrives à tenir?… » Voilà ça répond aux questions, certains ...

Christof

Merci Linette. Merci Nostro. Ouais ouais je m’accroche, mais je remarque un truc. Un cercle vicieux bien décroissant… Je m’explique, je parle pour mon cas. Plus je suis handicapé moins j’arrive à faire des choses et moins j’arrive à me motiver à bouger comme il le faudrait. Je sais pas si je suis cl...

Christof

Si mon « vrai » neuro ne me lache pas et sait ce que j’ai…
Ce neuro qui dit que c’est psy, c’est le premier que j’ai vu et qui ne peut rien pour moi, c’est tout… il ne faut pas trop lui en demander. Lol

Christof

Yo 'Tof, Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux. Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet. J'ai tendance à...

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