Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

C’est comme ça que j’avais commencé le neurontin pour calmer ma névralgie… et autre paresthésies que j’avais.

Tu verras ce que ça donne.

Christof

Là ça devrait t’assommer

Christof

C’est ça… incompréhensible d’ailleurs. Quels sont nos capteurs qui auraient besoin d’une mise à jours pour s’acclimater plus rapidement :D Tout à l’heure, je trainais ma jambe gauche, elle était raide :( C’est top, en général les augmentations de symptômes dû à la chaleur ça me montre ma dégradation...

Christof

Cette aprèm avec la chaleur, c’est marche réduite. Je fais des tout petits pas. Avec une sensibilité des jambes bizarre. Et une tête comme si je m’étais pris une droite, avec des fourmillements quasi continues du côté du visage et de la mâchoire supérieur… bref fatigué !!

Christof

Oui, mais j’ai mes séances le matin à la fraîche

Christof

Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.) Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent...

Christof

Ok oui essais…

J’espère que tu trouveras celui qui te soulage.

Christof

Et ça va mieux comme ça ? Tu vois un effet bénéfique ?

Christof

Comment tu te sens Lélé aujourd’hui ?

Christof

Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.) Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent ...

Christof

Moi aussi, pas en forme aujourd’hui…
Surtout niveau cognitif, bizarre. Bref fatigué

Christof

Normalement ils expliquent si nouvelle prise… essaie 0,5 le soir et 0,5 le matin. Quoi que ça fait 4j donc sinon 1 le soir et 0,5 le matin et dans 2 ou 3j tu prends 1 le matin. Bref ça se trouve demain tu ne seras plus assommée lol

Mais ça baisse ta spasticité sinon ?

Christof

Christof

Ok on m’avait conseillé de commencer par 0,5 puis d’augmenter tous les 3 j de 0,5 il me semble.

C’est probablement pour ça que ça t’assomme?!!

Christof

Tu en pris combien Lélé et tu as commencé quand ?

Christof

Il ne prendrait pas des nouveaux patients ton bon neuro ?

Oui la chaleur peut augmenter les symptômes… après perso j’avais augmenté jusqu’à 70mg et ça m’avait plutôt apporté des effets secondaires. Malheureusement le baclofene n’est pas parfait je crois.

Christof

C’est quoi la liste de tes symptômes aujourd’hui ?

Christof

Ça démoralise de voir la dégradation s’accentuer…

Christof

Oui…

L’orthophoniste a bien remarqué ma dysphonie aussi qui s’aggrave.
J’ai eu quelques « fausses routes » en mangeant ces derniers temps. Faut que je lui en parle, je ne sais pas si ça peut être lié ?

Christof

Je sais pas si la sep augmente statistiquement le suicide par rapport à la norme…
En psychiatrie oui avec certaines maladies ça augmente fortement.

Je parlais de l’espérance. Dans la sep le risque de mourrir étouffé ou d’une chute est majoré. Mais c’est pas la sep qui fait mourrir…

Christof

Ben oui c’est la première fois que la qualité était aussi misérable. On se serait cru au début de YouTube

Ben on vit juste un peu moins longtemps c’est tout…

Christof

Celle qui joue à cache cache… (dans ma matière grise)

Merci courage à toi aussi

Christof

Ok donc oui pour tes pieds c’est le mieux…

Ouais c’est dommage de ne pas avoir testé sa connexion en amont.

Christof

Reprise des séances d’orthophonie…. Et ben c’est pas jolie.

On fait un bilan neuropsy pour comparer avec le dernier qui a 2 ans.
J’ai honte, de voir que je suis incapable de faire certains truc.
Maladie de merde.

Christof

C’est suffisant pour te rafraîchir ?

Christof

Je ne m’inclus pas dedans vu que ça fait seulement 3 ans pour moi que je m’inquiète de ma santé lol

Christof

Je prends 50mg enfin je vais redescendre à 40 mg car j’ai un nouveau symptôme et je veux voir si c’est un effet secondaire du baclofene…
Sinon je prends en 4 fois sur la journée.

Christof

Je parlais pour les formes progressives.

Les traitements de fond ça sert à éviter de finir handicapé. (Ou trop handicapé)

Christof

Ce sera pareille sauf si il fait un doublage son…

Bref en gros le cannabis et se bouger et bien manger et prendre la vitamines D… on le savait

Christof

https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/live_du_mois_sep_peut_on_vraiment_agir_sur_la_maladie_-1360/?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_content=en_savoir_plus&utm_campaign=nl0625 C'est mon neuro qui intervient Dis donc la fibre n’est pas encore arrivée à Dijon? ...

Christof

Merci pour le retour. Donc autant une douche fraîche l’effet reste quelques minutes, la balnéothérapie plusieurs heures donc un bain frais pourrait être bénéfique également. Vu qu’un bain chaud termine en Uhthof ça redonne vie à une baignoire oublié

Christof

Oui, celui de ce soir est directement diffusé sur YouTube donc le replay est disponible de suite il me semble…

Christof

Hey Nos’

Oui d’ici quelques jours sur la chaîne YouTube Alsacep

Christof

Alors? Peut-on vraiment agir sur la sep ?

Perso je dirais oui, mais.

Réponse ce soir…

Christof

Ben oui, les goûts, les couleurs, ça reste très personnel…

Christof

Le principal c’est d’être bien dans ses baskets

Christof

D’accord, j’utilisais l’application « petit bambou » c’était pas mal.

Christof

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 09:44 Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

C’est ce soir…

À voir si il y’a des avancées thérapeutiques???

Christof

Ok d’accord

La cohérence cardiaque c’est comme la méditation ? Dans une autre vie je faisais de la méditation… c’était pas mal, faudrait que je teste pour voir avec mon état actuel

Christof

Allez « hasta la vista baby » … on reste dans terminator 2

Ça fonctionne la sophrologie ? (Vraie question)

Christof

Ahah tu connais bien la tête de Jonathan Davis le chanteur de Korn alors

J’avais été les voir au Bataclan, ils sont pas mal sur scène.

Christof

J’avais cette idée à un moment de ma jeunesse

En effet Ange je ne connaissais pas. Mais je connais un chanteur en kilt aussi…, (c’est pas le même style de musique

)

https://youtu.be/Je8LxWRv1Kc?si=KVQWeBjaQVbqTyOe

Christof

Je te confirme maman. C’est pas mon truc

Christof

J’ai mis mon fauteuil de douche (qui est pliant) ça fait comme ton lien.

Je verrais si ca le fait, si ça recommence…

Christof

Non pas de barre…
Et je ne peux pas en installer une.

Christof

Et depuis le diagnostic pas de nouvel épisode ?

C’était peut être un moment flemme au final, juste une envie de rester en pyjama

Christof

Olala on commence à parler de JCVD ça va mal finir

Christof

C’était mon cas… arf du coup il falloir que je mette un truc à porter de main pour me sécuriser si ça arrive à nouveau.

Christof

Bon je mets ça dans les problèmes urinaires mais c’est plutôt musculaire mdr En fait aujourd’hui pour la première fois j’ai eu un problème pour me relever des wc. Ça vous est déjà arrivé ? J’y suis resté un petit moment et au moment de vouloir me relever ben ça ne voulait pas. J’ai du y aller tranqu...

Christof

Faut les attaquer en justice ceux qui vous ont dit ça

je deconne…

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