Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Des ovnis ?

Christof

D’accord

Christof

Hier soir après m’être baigné et avoir nagé un peu j’ai connu de la spasticité à gogo pendant plusieurs heures. Comme quoi l’eau c’est dangereux mdr bref spasticité des 4 membres. Je pouvais encore « marcher » en trainant les jambes mais le pire c’était les bras, j étais en mode playmobil avec les b...

Christof

Mais tu es en Alsace en fait ?

Christof

C’est reparti….

Courage à tous

Christof

Repos, repos, repos pour moi

, le trop chaud arrive en plus. Pfff

C’est cool si la gabapentine t’apporte un mieux-être.

Christof

Alors la gabapentine ça fonctionne Mariel

Christof

Non, tu as une sciatique sans doute

Christof

Bonjour Ed,

J’ai suivi tes messages et tes symptômes ne ressemble pas aux miens, désolé.

Christof

Oui on me l’avait fait avec le cathéter sur le dessus de la main. C’est normal….

Christof

Khad, merci mais bof chez moi… j’avais testé un « short » de 300mg lors d’une crise de spasmes et rien. A part de la fatigue
créé par la gabapentine.

Chez moi elle fonctionne super bien contre la névralgie, les douleurs neuropathique mais pas la spasticité ou les spasmes, malheureusement.

Christof

Oui je dors pas trop mal. J’ai cette chance.

Pour la douleur, on va continuer de vivre avec, courage

Christof

Hello,

Dur dur cette spasticité toujours grandissante…

Difficile pour moi de cacher ma douleur des spasmes, ou quand je prends un coup sans le faire exprès par un enfant dans mes bras ou jambes spastiques

Existe t’il une astuce pour limiter les douleurs ?

Christof

Appel !

Si cest pas fait aujourd’hui

Christof

Nostro ne va pas aimer

Christof

Je rajoute une couche pour l’aide à domicile Khadija…. Fais les démarches, n’hésites pas.

Christof

Merci pour ton retour Isabelle. Content de lire que passer ici te remonte le moral…

Christof

Oui j ai l’impression egalement

Christof

Arf

Et quand tu n’as pas d’étiquette tout est fonctionnel…. lol

Les médecins ne se creusent pas la tête ?

Christof

Tes douleurs ne serait pas des TNF ?? Vu quelles répondent positivement à la Rtms…

Christof

Oui oui même labo

Christof

Je prends les deux ensemble. Je n’ai rien changé. Ou alors il y’a un problème avec la boîte actuelle de baclofene lol

Ce matin je dissocie les deux traitements, à suivre…

Christof

Hello, Depuis hier, j ai bien l’impression d’avoir une crise d’urticaire et je me demande si elle n’est pas en lien avec les traitements baclofene ou neurontin?! Car c’est très fort après la prise et ça s’atténue avec les heures. (Mais ça fait maintenant plusieurs mois que je prends ces traitements,...

Christof

Dormir, faire des siestes, se reposer… à part ça… rien.

Les vacances avec les enfants c’est une véritable épreuve avec cette fichu fatigue d’ailleurs.

Christof

C’est une douleur neuropathique. Si elle ne dure pas tant mieux. Sinon un médicament peut aider à les faire disparaître comme le neurontin…

Christof

Ok tu pourras nous faire un retour de comment tu te sens si tu l’arrêtes stp

Christof

Bonjour

Oui, les irms c’est juste beaucoup de bruit mais c’est tout. C’est primordial pour visualiser, il faut les faire. Courage à toi.

Christof

Pourquoi souhaites tu l’arrêter Khadija ?

Christof

Ahhhh la je suis d’accord

Christof

Moi non plus plus. Bon maintenant vu le peu de sortie que je fais. M’en fiche.

C’est plutôt si je dois intervenir pour sauver un enfant ou une personne que je me sens incapable… pour ma personne je m’en fiche vu mon état.

Christof

Pour avoir déjà pris de l’homéopathie, ça fonctionnait.

Bon je suis persuadé que sans, ça aurait fonctionné aussi bien…

Christof

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin Ok, merci ! Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait…. J’ai une jolie canne-épée qui vient...

Christof

Mais est-ce que le placebo peut fonctionner si on sait que ce n’est que du placebo ? :mrgreen: Sans doute pas. C’est un peu comme les régimes. On se dit c’est top ça fonctionne. Sauf qu’en fait on mange mieux c’est tout … donc c’est pas de supprimer certains aliment c’est juste de mieux manger sans...

Christof

La canne, en ville, où les risques d'agression sont multipliés, tu peux t'en faire une arme redoutable !!! Bon j'arrête... Changer de kiné s'avère nécessaire parfois, en effet. Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute l...

Christof

Du concentré de ?

L’effet placebo ça fonctionne vraiment bien. Comme quoi quand c’est dans la tête, ça va mieux

Christof

Ben un patient anti vax doit certainement refuser le traitement. Donc c’est pas compliqué.

Sur internet on voit pas mal de malades refuser les traitements…

Christof

Oui il faut tester en effet, à la hausse à la baisse, avec des associations etc…
Et tout ça en scrutant les effets secondaires potentiels.

C’est pas simple de trouver le point d’équilibre idéal.

Christof

arwenn a écrit : ↑26 juil. 2025, 09:04 Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…

Ok merci

Christof

Tu as réussi à traiter tes rougeurs au moins Khad ?

Christof

Ok Lélé, bon ce qui compte c’est ce tu trouves ce qui te convient…

Christof

Hello Bloub, Pourquoi faire ce marathon des vaccins ?? Merci :) Pour le traitement je ne sais pas, mais si c’était moi je ferais comme toi, je tenterai le coup… Pour la canne, c’est top et j’étais certain que tu trouverais un plus, ça va bientôt devenir le prolongement naturel de bras. Un peu comme ...

Christof

Comme Lélé si tu juges qu’il ne te sert à rien, autant l’arrêter… 30mg par jour c’est une petite dose. Si tu as une forte spasticité, des spasmes ou des douleurs musculaires, il doit faire un effet minimum. Malheureusement c’est certains qu’il n’est pas miraculeux. Et toi Lélé, maintenant tu le supp...

Christof

Eheh exactement Chartz, il vaut mieux donner son argent à Haribo pour le même résultat…

Christof

Ahhh interessant…

À voir si un jours on m’oriente vers eux.

Christof

Oui et peut être l’endroit à toxiner Après il y a plusieurs doses Je suis à une dose petite je connais des personnes sur Toulouse qui sont au double Pour le mpr soit tu demandes à ta neuro soit tu demandes un rdv directement mais c bien f’être envoyé Allez ils vont trouver de quoi te soulager on cr...

Christof

Margot a écrit : ↑24 juil. 2025, 14:06 Mon neuro ne me prescrit pas de toxine à cause des risques d'hypotonie mais c'est à voir selon chaque patient.

Oui suivant la spasticité c’est clair qu’il faut mieux que ce soit du cas par cas

Christof

Ok merci pour les précisions

Non, toujours pas de date. Maintenant je n’attends rien avant septembre minimum…

Christof

Oui, même si mon kiné n’est pas fan de la toxine car visiblement ça pourrait être difficile à parfaitement doser (ce qu’il a vu avec d’autres patients…). C’est clair qu’une hypotonie peut être plus néfaste que la spasticité, donc je comprends…

À voir lors de mon rdv en consultation « antidouleur »

Christof

Oui elle peut arriver très vite. Pour ça que mon kiné me déconseille l’utilisation de poid mais plutôt des élastiques pour travailler les muscles… visiblement c’est ma particularité, une spasticité très réactive. Pour les pectoraux, après un bon quart d’heure de massages et de manipulation par le ki...

Christof

Le Summer body c’est transformé en mousson ici ;) Siiii je fais du gainage. Un excercice spécifique de gainage inversé type superman pour mes pectoraux sur 21j (le fameux truc de 21 j qui permettrait d’apprendre au cerveau une posture…) Bien entendu je fais des exercices, mais ça ne fait rien sur la...

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