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par Khadija
08 mai 2025, 01:57
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 423
Vues : 99753

Re: De plus en plus spastique

Courage ma belle lélé. Si cela peut te rassurer Komtoi Jpleure.. Seule je fé rien.. G peur, j'me dis s q C le lit toute la journée allongé ki m'attend kom ma défunte maman ??
É dire k'avant gt la 1ère à rendre d services (ménage, courses, accompagner o rdv..)..
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par Khadija
07 mai 2025, 15:05
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Foie douloureux
Réponses : 14
Vues : 733

Re: Foie douloureux

Désolée lélé, jspr kil y ora du mieux. J'croiz les doigts pour toi.
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par Khadija
07 mai 2025, 04:58
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Seule à la maison..
Réponses : 5
Vues : 2066

Re: Seule à la maison..

Bsr fiso78, tu me dis être commqe moi C à dire ? En fauteuil roulant, tu ne peux rien faire seule ? Tu peux être + explicite stp ? Pkoi d'idées noires ?
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par Khadija
07 mai 2025, 04:40
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Frexalimab ??
Réponses : 67
Vues : 11590

Re: Frexalimab ??

Eureuz pour toi ksabian. Tiens nous o courant..
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par Khadija
07 mai 2025, 04:13
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 44
Vues : 2402

Re: Présentation

Bonsoir Isis é bienvenue à toi parmi nous.
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par Khadija
07 mai 2025, 03:59
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 288
Vues : 91223

Re: je me présente je m'appelle...

Bravo zoniko, tu nous dis être avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'te souhaite q cela dure dans le temps..
Sage décision de tout lui dire sur la maladie.
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par Khadija
28 avr. 2025, 09:15
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour d'un "vrai faux nouveau"
Réponses : 5
Vues : 1492

Re: Bonjour d'un "vrai faux nouveau"

Bonjour Soluce é merci pour ta réponse.
Ok, j'en parlerai à ma neuro.
Internet pour moi kom pour d'autres C 1 mine d'infos. Mé kom tu le dit, C à utiliser à bon escient. Ce q jne C pas faire. Donc, q j'utiliz peu..
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par Khadija
25 avr. 2025, 14:31
Forum : FAMPYRA
Sujet : Vous êtes sous Fampyra
Réponses : 9
Vues : 2641

Re: Vous êtes sous Fampyra

Bjr arwenn, non je ne l’ai pas arrêté. Ma neuro m'avait dit je vous le prescrit pour la conduction nerveuse. Mais sincèrement, g envie de l'arrêter. Respecter les 12 heures d'intervalle. C chiant.
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par Khadija
25 avr. 2025, 14:15
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : tolebrutinib
Réponses : 53
Vues : 30330

Re: tolebrutinib

Bjr Nostromo é merci pour ta réponse 😉.
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par Khadija
25 avr. 2025, 07:00
Forum : FAMPYRA
Sujet : Vous êtes sous Fampyra
Réponses : 9
Vues : 2641

Re: Vous êtes sous Fampyra

Bjr, vous ki êtes sous Fampyra la priz entre le 1er cachet é le second é de 12h à respecter ?
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par Khadija
25 avr. 2025, 02:07
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : tolebrutinib
Réponses : 53
Vues : 30330

Re: tolebrutinib

Merci Nostromo pour ce q tu as dit q j'viens 2 voir concernant l'étude sur le ttt Tolebrunitib. Donc, le ttt n'est encore sur le marché. Dis moi, pour participer à 1 étude, C le neuro ki te propose ou C à moi par ex 2 dire à mon neuro q j'souhaiterai participer à 1 étude ? Komen savoir si mon foie é...
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par Khadija
24 avr. 2025, 21:18
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Seule à la maison..
Réponses : 5
Vues : 2066

Re: Seule à la maison..

@ mariel13 : Je m'expliq kan j'dis c seule dans le sens ou avant j'me levais seul de mon fauteuil roulant pour monter sur mon scooter et hop je prenais la route. Ojourdui, seule j'ne fais + rien. J'me dis le lit m'attend peut-être avant la mort ?? Ojourdui, kan j'pense à ce q mon 1er neuro m'a dit q...
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par Khadija
24 avr. 2025, 13:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour d'un "vrai faux nouveau"
Réponses : 5
Vues : 1492

Re: Bonjour d'un "vrai faux nouveau"

Bjr Soluce é bienvenue à toi parmi nous. Moi g étais diagnostiquée en 2000. Ojourdui g 47 ans. Sep secondaire progressive. Komtoi mon choix a été de le garder pour moi. O début absence de symptômes. Mais la maladie en a voulu autrement.. J'aimerais bien faire partie d'1 protocole. Mais j'crois être ...
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par Khadija
24 avr. 2025, 13:25
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 3
Vues : 837

Re: Ma présentation

Bonjour MaryseBoivin é bienvenue à toi parmi nous.
Tu C kan tu dois revoir la neuro avec tous les résultats ? Nous comptons sur toi pour q tu partages avec nous tes résultats..
Je te dis @ bientôt.
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par Khadija
23 avr. 2025, 19:40
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Seule à la maison..
Réponses : 5
Vues : 2066

Seule à la maison..

Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ?
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par Khadija
23 avr. 2025, 19:29
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : pompe à baclofene
Réponses : 9
Vues : 1910

Re: pompe à baclofene

@ fido : en plus de la pompe à Baclofène tu prends un traitement pour les raideurs ? Injections de toxine, tu as déjà fait ?
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par Khadija
23 avr. 2025, 19:23
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Salut vous tous
Réponses : 4
Vues : 2404

Re: Salut vous tous

Bonjour mariel13, si ça va mieux C 1 bonne choz..
Bravo pour ce matin où tu as pu te rendre chez le kiné en vélo.
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par Khadija
22 avr. 2025, 21:04
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Salut vous tous
Réponses : 4
Vues : 2404

Re: Salut vous tous

Salut nat49, Komen vas tu ?
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par Khadija
21 avr. 2025, 21:46
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : pompe à baclofene
Réponses : 9
Vues : 1910

Re: pompe à baclofene

@ Christof : Merci pour l'explication.
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par Khadija
21 avr. 2025, 18:21
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : pompe à baclofene
Réponses : 9
Vues : 1910

Re: pompe à baclofene

Excuz moi Christof, mais, la pose d’une pompe permet de réduire koi ?
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par Khadija
19 avr. 2025, 13:30
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : tolebrutinib
Réponses : 53
Vues : 30330

Re: tolebrutinib

Bjr Supradyne, alors, le ttt Tolebrunitib ça donne koi ?
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par Khadija
19 avr. 2025, 13:15
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Tolebrunitib ??
Réponses : 2
Vues : 906

Re: Tolebrunitib ??

Merci pour l'info arwenn. J'y vais 2 suite.
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par Khadija
18 avr. 2025, 22:06
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Tolebrunitib ??
Réponses : 2
Vues : 906

Tolebrunitib ??

Bsr, Tolebrunitib é 1 ttt pour la sep secondaire progressive. Vous connaissez ou peut être l'avez vous kom ttt ?? Merci de me dire ce q vous savez.
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par Khadija
15 avr. 2025, 01:56
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

Bonsoir Chartz2 : C une bonne choz q tu n’ai plus d’envie impérieuse.
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par Khadija
14 avr. 2025, 12:52
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 423
Vues : 99753

Re: De plus en plus spastique

C 1 bonne choz Christof si il y a du mieux..
C Clair C chiant.. Mais avec la maladie fo S'ADAPTER ! Chak'1 à son rythme..
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par Khadija
14 avr. 2025, 11:14
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

@ lélé : Tu reste tjrs alitée ?@
Moi aussi pour la douche C bocou la toilette o lit..
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par Khadija
13 avr. 2025, 19:04
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 423
Vues : 99753

Re: De plus en plus spastique

@ Christof : Tkt tu n'es pas le seul à avoir agi de cette façon.. Du repos é tout rentrera dans l'ordre. Si tu es allongé, petit conseil de Khadija, sur élève le haut de ton corps.
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par Khadija
13 avr. 2025, 18:44
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

@ Margot : C dur, je suis une vraie chochotte.. Jpleure facilement.
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par Khadija
13 avr. 2025, 18:40
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

@ lélé : Tu as raison d'être très méfiante.. La vie d'aujourd'hui, é différentes de celle d'avant.. Moi, c le contraire, je suis trop neuneu.. J'crois q tout le monde il é bo il é joli.. J'compatis à ta douleur. J'imagine q ça ne doit pas être facile. Courag ma belle. Qu'est-ce qui te ferait plaisir ?
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par Khadija
13 avr. 2025, 01:13
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

Ma pauvre lélé.
Moi aussi, kan qlq'1 me parle je reste bouche b é J'crois tout ce KON me raconte..
Tes douleurs sont fortes ?
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par Khadija
13 avr. 2025, 01:01
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 80
Vues : 17009

Re: Ma présentation

Bsr SarahCm é bienvenue à toi parmi nous.
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par Khadija
13 avr. 2025, 00:56
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 20
Vues : 3400

Re: Petite présentation

Bsr Marina é bienvenue à toi parmi nous.
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par Khadija
12 avr. 2025, 22:13
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

Merci beaucoup les filles. Vous me soulager. 😗..
La sensation peut être forte et douloureuse ? Vous prenez quelque choz pour ça ?
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par Khadija
12 avr. 2025, 13:37
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : 1 Nouvo symptôme
Réponses : 27
Vues : 11670

Re: 1 Nouvo symptôme

Bjr, J'me sens mal. G peur. G l'impression d'être 1 folle. O nivo 2 mon bras gauche j'ressentais kom des petites décharges du poignet jusqu'à, avant le coude. En appelant la secrétaire de ma neuro, elle m'a dit de voir avec mon médecin traitant. Ce que j'ai fait. Pour mon médecin traitant, ct plus n...
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par Khadija
10 avr. 2025, 20:48
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Avis pensées habitudes etc en rééducation
Réponses : 310
Vues : 85480

Re: Avis pensées habitudes etc en rééducation

@ lélé : Wi fin décembre j'étais en centre mé ct en hospitalisation j'devais me faire toxiner nivo vessie..

@ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.
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par Khadija
10 avr. 2025, 19:37
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

Merci les filles. Wi, kan C possible pour Mr on va faire les 2.
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par Khadija
10 avr. 2025, 14:16
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Avis pensées habitudes etc en rééducation
Réponses : 310
Vues : 85480

Re: Avis pensées habitudes etc en rééducation

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??
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par Khadija
10 avr. 2025, 14:12
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Avis pensées habitudes etc en rééducation
Réponses : 310
Vues : 85480

Re: Avis pensées habitudes etc en rééducation

@ arwenn : Bon courage pour la rééduc..
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par Khadija
10 avr. 2025, 14:00
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

@ Christof : C bien si il y a une amélioration avec l’urostim
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par Khadija
10 avr. 2025, 13:57
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

@ arwenn : Pour info, j'me suis sondée Ier soir résultat protection propre ce matin. J'crois q j'vé me sonder le soir o couché o lieu du matin o réveil..
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par Khadija
06 avr. 2025, 08:51
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Bourdonnement o oreilles ??
Réponses : 40
Vues : 7147

Re: Bourdonnement o oreilles ??

Merci pour vos retours, C sympa.
Wi Christof, jvé prendre rdv chez 1 ORL.
Waw lélé ! Ojourdui, les tendances ont changées..
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par Khadija
05 avr. 2025, 22:35
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Rendre hommage à un proche atteint de SEP
Réponses : 12
Vues : 10297

Re: Rendre hommage à un proche atteint de SEP

Ok lélé. Merci à Zoniko étwa. Sur ça, moi jsuis 1 gogole..
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par Khadija
05 avr. 2025, 20:49
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Rendre hommage à un proche atteint de SEP
Réponses : 12
Vues : 10297

Re: Rendre hommage à un proche atteint de SEP

T sérieux zoniko ?
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par Khadija
05 avr. 2025, 20:47
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 708
Vues : 136327

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

@ Christof : Soit kan même prudent. J'suis ok avec toi "ça pue !"
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par Khadija
05 avr. 2025, 20:38
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Bourdonnement o oreilles ??
Réponses : 40
Vues : 7147

Re: Bourdonnement o oreilles ??

@ PatrickS : Komtoi j'aime écouter la musique fort.
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par Khadija
05 avr. 2025, 20:33
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

@ arwenn : Wi C ce q j'voulais mé en regardant bien, pour moi C la journée le + important. À koz 2 cela jsuis freiné sur plin 2 choz..
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par Khadija
05 avr. 2025, 08:49
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Rendre hommage à un proche atteint de SEP
Réponses : 12
Vues : 10297

Re: Rendre hommage à un proche atteint de SEP

Ma phrase s'orientait dans le sens ou Charlyne pointait les efforts d'1 om dans son combat pour la maladie.
Il m'arrive d'avoir d fausses routes. Imaginons q'1 jour ça passe mal é q j'y reste..
Sinon, moi C l'écrit q j'préfère.
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par Khadija
05 avr. 2025, 08:30
Forum : La médecine douce
Sujet : Aloé Véra
Réponses : 14
Vues : 18039

Re: Aloé Véra

Contante pour toi Benebe33 de savoir q ca C bien passé. J'croiz les doigts pour toi pour q le résultat correspond à tes attentes.

Merci pour ton bravo pour mon poisson d’avril. Mais, ça m'a fait + 2 tort q 2 bien. Bref..
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par Khadija
05 avr. 2025, 08:04
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Effets médicaments et sep sur les dents
Réponses : 15
Vues : 14045

Re: Effets médicaments et sep sur les dents

C marrant, dû à la sep jsuis + faible côté droit é g moins 2 dent 2 ce coté là. É tous les matins g la bouche très sèche o réveil, C chiant. Mais, C ainsi..
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par Khadija
05 avr. 2025, 07:50
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 32278

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

Bonjour, moi J'me sonde 1x/j. Le matin o réveil. Les bandelettes j'en fais plus. J'en ai marre..

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