Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Khadija a écrit : ↑19 juin 2025, 04:14 Klass Linette2021 pour tes résultats (IRM). Il y a u + de peur q 2 mal..

Merci Khadi !

Linette2021

Coulinette, il y a un lien qui se crée, même s'il est virtuel, ... Sinon, y'a les apéros, ils ne sont que fort peu virtuels :mrgreen: Mallorie avait une histoire assez poignante, que tu trouveras dans la section privée du forum. A côté de ça, une sep a priori suffisamment teigneuse pour justifier q...

Linette2021

je trouve aussi un peu triste de disparaitre sans donner de nouvelles ... surtout dans le contexte du forum où on arrivant on est très bien accueilli, rassuré, écouté... il y a un lien qui se crée, même s'il est virtuel, ... perso je souhaite avoir de vos nouvelles et être rassuré que vous allez bie...

Linette2021

Merci Arwenn, joytech, Marie, JP pour vos message! Un vendredi bien rempli @JP, bravo et un jardinage sous la chaleur pas évident! Il t'a quand même bien aidé ton fiston c'est bien... cette génération est bien gâtée et bien protégé... Ta dernière photo fait rêver @Margot. avec mon mari on a été chas...

Linette2021

Margot a écrit : ↑15 juin 2025, 09:07Voili voilà

Magnifique ! quelle chance

c'est dans quelle région?

Linette2021

Margot a écrit : ↑13 juin 2025, 15:13 Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Quelle chance elle a Margot! avec l'âge on se rend compte que les métiers qui nous gardent connectés à la nature c'est les meilleurs... après bien sur je ne mesure pas la difficulté du quotidien de son métier. Elle a un élevage?

Linette2021

Margot a écrit : ↑13 juin 2025, 14:53 C'est un schipperke, donc tout noir, il ne supporte pas le soleil.

Trop beau !! le notre est tout blanc il ne le supporte pas plus toujours abrité quand il fait chaud.

Linette2021

Merci christof lélé et Margot !! Oui ça s’arrose!! Ma fille for une soirée à la maison ce soir et on est virés à partir de 19h30. … les darons ne sont pas bienvenus! Donc je pense que je passerai ma soirée à arroser … Margot quel race ton chien? Il me semble t’a voir déjà posé la question! C’est des...

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mariel13 a écrit : ↑13 juin 2025, 14:15

Linette, merci pour les nouvelles !!!
Profite

Linette2021

Les résultats viennent de tomber les amis !!

Stabilité de l'IRM du cerveau comparable à celle du diagnostic et aucune lésion IRM médullaire !!

Me voici soulagée et plus optimiste pour le futur.

Merci d'avoir toujours été là! merci d'être là ... I LOVE YOU!!

Linette2021

Ils grandissent ils grandissent Mariel! La bonne nouvelle est que ça allège notre quotidien aussi je trouve qu’ils sont plus autonomes plus responsables et je me reconnecte plus à moi même ces derniers temps qu’il y a quelques années.

Félicitations à ta fille !

Linette2021

Coulinette, Mes pensées t'accompagneront demain, donc. Et j'aurai le temps de ne penser qu'à ça, puisque demain ça sera gros jardinage quelque part en Haute-Savoie -- il fera certes chaud, à ce que je comprends, mais tout de même deux degrés de moins qu'aujourd'hui et de toute façon, pas le choix. ...

Linette2021

Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ? Allez, on y croit que diable !!! Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir! c...

Linette2021

Christof a écrit : ↑12 juin 2025, 17:15 Courage Linette, ça va aller

Merci Chtistof !!

Linette2021

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 10:50 Courage Linette. S’il y a de nouvelles lésions, elles ne t’auront pas fait de mal, c’est déjà ça !
On y croit !

Merci Arwenn j'essaie aussi d'y croire ... c'est drôle on y croit fort et puis plus le délai se rapproche et plus le doute nous assaillit

bises et merci pour ton message!

Linette2021

Avec les décennies de sep des copines qui t’ont répondu et les miennes , tu vas très bien et si jamais il y en a une en plus ce n’est pas le plus important, c’est ce que le corps te dit Ma c’est normal d’avoir peur c’est plus fort que nous Je te dirais de pas lire le CR mais on ne peut pas résister...

Linette2021

Courage Linette, peu de chance en effet de découvrir d autres lésions vu que tu te portes relativement bien et quand bien même si tu n as pas plus de handicap ou autre problème. Certains ont beaucoup de lésion et peu de handicap et d autres très peu et sont en fauteuil donc pas de panique… Tiens no...

Linette2021

Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ? Allez, on y croit que diable !!! Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir! c...

Linette2021

Bonjour Linette, Et comment te sens tu ? As tenu un journal de bord ? Et pourquoi, ne pas attendre et avoir l’explication avec la neurologue « brute » ? Ainsi vous pourrez échanger… Rassure toi, tu es active et en te lisant, ta coloc’ à l’air … Tu fais pleins de trucs, tu courres :roll: etc etc don...

Linette2021

Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non… Merci Arwenn, c'est des petits creux qui se forment progressivement aux endroits des injections c'est pour ça que je ne m'injecte pas aux cuisses par peur d'avoir d'avoir ça. Re Hé bien, je n’ai pas eu ça…. Ça se résorbais vite, mais je s...

Linette2021

Bon les amis... demain je passe mes deux IRM ... je vous avoue que je flippe un peu! ce que je trouve le plus dur et qui m'angoisse le plus... c'est le moment où les comptes rendus seront déposés sur la plateforme et que je devrais les lire SEULE .... je lis directement la conclusion avec bien sur l...

Linette2021

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 09:03 Pour l'IM c'est peut être mieux de faire venir une infirmière. Mais alors on est tributaire de ses horaires plus ou moins fluctuants....

Une contrainte de plus effectivement !! comme s'il y en avait pas assez ... contente que cela ne fasse plus partie de ta vie!

Linette2021

L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise... Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal? Sans stylo. Disons qu'il faut du cran pour se piquer, ça n'a rien d'agréable. Je comprends! a deux reprises mon stylo injecteur ...

Linette2021

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 08:14 Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

c'est des petits creux qui se forment progressivement aux endroits des injections c'est pour ça que je ne m'injecte pas aux cuisses par peur d'avoir d'avoir ça.

Linette2021

Bonjour Linette et tout le monde, Alors, oui Linette j’ai eu Copaxone au début, je me piquais tous les jours et donc je me piquais dans les cuisses un peu dans le ventre et absolument pas dans les bras, j’ai tenu 7 ans :mrgreen: J’avais le stylo injecteur … Hello Mariel - 7 ans à se piquer tous les...

Linette2021

Non la piqûre c quand il y a une crise et que les médicaments n’ont pas le temps de faire effet ou que l’insuffisance arrive au stade vomissements et on ne peut rien avaler J’ai une carte son avec moi betty une seringue dans mon sac Au début il fallait piquer souvent aujourd'hui ça va heureusement ...

Linette2021

J’ai eu avonex mais moins d’une année donc j’ai pas eu le temps d’être blasée Par contre les seringues pour l’insuffisance surenale c pas top Bon décidément même quand il n’y en a plus y en a encore …. des seringues. Et tu en fais encore des injections pour l’induffisance surrénales? C’est aussi fr...

Linette2021

Intra musculaire, rien qu’à l’idée, c’était niet du début. Bras et fesses je n’ai jamais fait. Donc ventre et cuisses pendant le Rebif. Et que les cuisses avec Copaxone. Et toujours que cuisses avec Kesimpta, mais là c’est une fois par mois donc ça va ;) T’as pas eu de lipoatrophie dans les cuisses...

Linette2021

Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 20:29 L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal?

Linette2021

Je te comprends. C’est pénible quand c’est trop souvent :( D’autant que moi, le Rebif m’avait fait des boules dures genre petites billes autour du nombril. Donc avec Copaxone, je ne faisais que dans les cuisses… (dans les bras je n’ai jamais pu). Ces boules dans le ventre n’ont jamais disparu, même...

Linette2021

Quand j'ai dû faire mes injections (avonex puis ensuite copaxone), au début j'étais toute fière. Mais au bout de quelques mois je n'étais plus fière du tout, j'en avais de plus en plus marre. Qu’est ce que je comprends Margot moi c’est 3 injections par semaine et je trouve ça lassant et au début j’...

Linette2021

Hello à toutes et à tous, Alors ma pharmacienne me dit que le copaxone 40 est en rupture est qu'il est fort probable que je puisse pas l'avoir pour les jours qui viennent. Il me reste une quantité uniquement pour cette semaine. L'alternative c'est le copaxone 20 et donc une injection tous les jours ...

Linette2021

Ok moi Rothschild j’en garde un mauvais souvenir d’un neuro qui n’en avais rien à faire ;) Sinon la différence avec moi c’est que mes irms étaient vierges donc ça doit expliquer que personne ne vienne me voir. les autres radiologues ne sortaient pas me voir Christof ... ces deux là sortaient du lot...

Linette2021

pas sortie de la maison de la journée mais mon mari m'a dit qu'il faisait hyper lourd! j'adore ta nouvelle photo margot.

Linette2021

Christoph a deux reprises a rotshild le radiologue est venu me voir pour me dire que c’est stable pas d’évolution par rapport à la dernière IRM. Dans le privé il t’explique aussi … sans rentrer dans les détails médicaux du confrère mais il te dit ce qu’il en est. Lélé je pense que ton radiologue fai...

Linette2021

C’est comme ça partout (ou presque) D’où l’interrogation des patients… c'est certainement la conséquence du manque de moyens humains à l'hôpital. ou peut être qu'ils partent du principe que c'est pas à lui de t'expliquer mais le neuro. Un peu comme le médecin biologiste qui ne fait que fournir les ...

Linette2021

C’est bien d’avoir les 2 et ensuite tu seras tranquille pour un bon moment Tu vois le neuro ensuite ? J'espère lélé !! Une semaine après je vois ma neuro. Le moment que je redoute le plus c'est la lecture des comptes rendus. En fait à rotshild, je ne sais pas si c'est la même chose ailleurs, après ...

Linette2021

lélé a écrit : ↑30 mai 2025, 18:47 Coucou linette
C’c'est pour bientôt ton irm

Coucou lélé - oui dans deux semaines exactement !!

Deux IRM cete fois ci … une cetebrale et une médullaire de contrôle également.

Linette2021

Khadija a écrit : ↑29 mai 2025, 21:14 Merci pour ta réponse Christof.

Khadija j'ai fais une petite recherche après Rotshild et salpétrière c'est le troisième meilleur hôpital parisien pour le suivi de la sep. Il a une service de neurologie reconnu pour le suivi de la sep.

Linette2021

hello JP, - avec McDo 2024 (ou 25, ou 26, ou jamais, enfin demain est un autre jour), l’IRM n’aurait plus besoin de montrer des lésions que dans une seule de ces quatre zones, puisque le nerf optique serait en soi considéré comme une (nouvelle) zone à part entière, Simple :). Effectivement très simp...

Linette2021

Margot a écrit : ↑29 mai 2025, 14:16 SI, si. Et en plus tu me fais rêver...

Haha

tant mieux alors !!

Linette2021

Oui ça dépend des gens. Pour moi une case ça réduit considérablement l'horizon... Tu aimes le bord de mer Linette ? Le bord de mer et jusqu’au profondeurs qui me permettent de voir le fond :) les mers claires turquoises à n’importe quelle profondeur mais dès que ça devient foncés j’aime pas! Ça peu...

Linette2021

Bonjour Margot, Linette, J-P et tout le monde, Merci Margot pour le sujet du jour :mrgreen: Sommes nous vraiment soulagés ? Enfin, nous aimons alors peut-être être dans des cases ? Comme tu nous le rappelle, c’est étrange, c’est le sel de la vie mdr Bonne journée Hello Mariel - personnellement ça m...

Linette2021

D'après moi et en toute subjectivité, le diagnostic d'une maladie s'établit à partir d'un faisceau de symptômes. Faisceau plus ou moins large selon les patients. Mais à quoi ça sert de se retrouver emprisonné dans une cellule résumée en un mot, sep ou autre ? C'est étrange que l'on se sente soulagé...

Linette2021

Précision, c'est uniquement pour l'établissement de la DIS que l'atteinte du nerf optique n'est pour l'instant pas considérée. JP Hello JP à moins que j’ai mal compris, ils vont intégrer l’atteinte du nerf optique comme critère de diagnostic… mais ça n’a pas de sens certains sepiens n’ont jamais de...

Linette2021

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde, Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc… IMG_4215.jp...

Linette2021

Bah, la beauté naturelle de ta sep, c'est déjà qu'elle te fout une paix royale. Tiens, je lisais dernièrement (dans l'édito du numéro de mai de la Lettre du Neurologue, oui je sais j'ai des lectures tordues, je ne devrais pas) qu'avec les critères de MacDonald actuels, les diagnostics erronés de se...

Linette2021

C'est ce qu'on doit appeler du thon au naturel, alors :). La dame Lauren Sánchez était très jolie avant de commencer ses travaux de ravalement. Depuis, ses photos tendent à montrer un air de famille de plus en plus prononcé (menton, lèvres) avec les frères Bogdanoff. Ne cède pas à la pression ! mdr...

Linette2021

Coulinette, c’est un peu comme parler de beauté naturelle pour une personne qui fait des injections de Botox :) On ne persifle pas à propos de la future épouse de Jeff Bezos ! A bientôt, JP. Il faut dire que dans cette ligue il y a une inversion des choses. , c’est le monde à l’envers : être nature...

Linette2021

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde, Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc… IMG_4215.jp...

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